Unë sapo u diagnostikova me EDS. A ka mbaruar jeta ime?

Përmbajtje

• Ja, ajo që unë do të them është thjeshtësi, por triniteti shpesh është i rrënjosur në të vërtetën: E vetmja rrugëdalje është përmes.
• Unë isha po aq e zemëruar dhe e trishtuar sa ju përshkruani kur morra diagnozën time vitin e kaluar në moshën 32 vjeç.

Mirësevini në Tissue Issues, një kolonë këshillimi nga komediani Ash Fisher për çrregullimin e indit lidhës sindromën Ehlers-Danlos (EDS) dhe problemet e tjera të sëmundjes kronike. Ash ka EDS dhe është shumë i guximshëm; të kesh një kolonë këshillimi është një ëndërr e realizuar. Keni një pyetje për Ash? Arrijnë përmes Twitter @AshFisherHaha.

Dearështjet e indeve të nderuara,

Unë jam një grua 30-vjeçare dhe zbulova se kam EDS hipermobike. Ndërsa është lehtësim të di se nuk jam i çmendur ose një hipokondriac, unë jam shkatërruar gjithashtu. Kisha qenë aktive. Tani mezi mund të dal nga shtrati shumicën e ditëve. Unë jam në dhimbje të padurueshme, dhe jam marramendës dhe vjellje çdo ditë. Jam shumë e trishtuar dhe e zemëruar për çdo mjek që e humbet këtë për aq kohë. Thjesht dua të bërtas dhe qaj dhe hedh gjërat. Si ta kapërcej këtë?

- Zebra e zemëruar

Të dashur Zebra të zemëruar,

Oof. Më vjen keq që po e kalon këtë. Shtë një udhëtim me kokë për të zbuluar në vitet 30 se jo vetëm që keni lindur me një çrregullim gjenetik, por nuk ka kurë aktuale dhe trajtim të kufizuar. Mirësevini në botën e mërzitshme, të lezetshme, zhgënjyese të sindromës Ehlers-Danlos!

Megjithëse EDS ka qenë me ju përgjithmonë, mund të ndjehet si një ndërhyrës i papritur kur e zbuloni kaq vonë në jetë. Meqenëse ne nuk mund ta bëjmë EDS tuaj të shkojë larg, dhe ne nuk mund të ndëshkojmë personalisht çdo mjek të vetëm jokompetent që hodhi poshtë simptomat tuaja (megjithëse unë do të doja të), le të përqendrohemi në pranimin e kësaj diagnoze shumë të padrejtë.

Së pari, më lër të të jap edhe një etiketë tjetër: Po hidhëro, vajzë! Kjo është më e madhe se depresioni. Kjo është kapitali-G pikëllimi.

Depresioni është pjesë nga pikëllimi, por kështu është zemërimi, pazaret, mohimi dhe pranimi. Ju ishit një 20-diçka e zënë, aktive dhe tani nuk mund të dilni nga shtrati ditët më të mëdha. Kjo është e trishtuar dhe e frikshme dhe e vështirë dhe e padrejtë. Ju keni të drejtë për ato ndjenja, dhe, në fakt, do t'ju duhet t'i ndiejnë ata të lëvizin nëpër to.

Për mua, diferencimi midis depresionit dhe pikëllimit më ndihmoi të kuptoja emocionet e mia.

Megjithëse isha shumë i trishtuar pas diagnozës sime, ishte dukshëm ndryshe nga depresioni që kam përjetuar më parë. Në thelb, kur jam në depresion, dua të vdes. Kur u hidhërova, megjithatë, doja të jetoja aq keq ... thjesht jo me këtë çrregullim të dhimbshëm, të pashërueshëm.

Ja, ajo që unë do të them është thjeshtësi, por triniteti shpesh është i rrënjosur në të vërtetën: E vetmja rrugëdalje është përmes.

Pra, ja çfarë do të bëni: Do të pikëlloheni.

Vajto jetën tënde të mëparshme “të shëndetshme” aq thellë dhe me zell sa do të vajtoje një marrëdhënie romantike ose vdekje të një të dashur. Lëri veten të qajë derisa kanalet e tua të thahen.

Gjeni një terapist për t'ju ndihmuar të përpunoni këto ndjenja të ndërlikuara. Meqenëse jeni kryesisht në shtrat këto ditë, merrni parasysh një terapist në internet. Provoni gazetarët. Përdorni softuer për diktim nëse shkrimi me shkrim ose shtypja ju lëndon shumë.

Gjeni komunitetet EDS në internet ose personalisht. Shikoni përmes dhjetra grupeve në Facebook, subreddits dhe Instagram dhe Twitter hashtags për të gjetur njerëzit tuaj. Kam takuar shumë miq të IRL përmes grupeve në Facebook dhe fjalës për gojë.

Kjo pjesë e fundit është veçanërisht e rëndësishme: bërja miq me njerëzit që kanë EDS ju lejon të keni modele role. Shoku im Michelle më ndihmoi të kaloja muajt më të këqij sepse pashë që ajo po jetonte një jetë të lumtur, të lulëzuar dhe të përmbushur pavarësisht nga duke qenë në dhimbje gjatë gjithë kohës. Ajo më bëri të shoh se ishte e mundur.

Unë isha po aq e zemëruar dhe e trishtuar sa ju përshkruani kur morra diagnozën time vitin e kaluar në moshën 32 vjeç.

Më është dashur të lë komedinë e qëndrimit, një ëndërr e përjetshme që në të vërtetë kishte kaluar mirë deri sa u sëmura. Më duhej të ulja ngarkesën e punës në gjysmë, e cila gjithashtu uli pagën në gjysmë, dhe u futa në një tufë borxhi mjekësor.

Shokët u tërhoqën nga unë ose plotësisht më braktisën. Familjarët thanë gjëra të gabuara. Unë isha i bindur se burri im do të më linte dhe nuk do të kisha kurrë më asnjë ditë pa lotë dhe pa dhimbje.

Tani, më shumë se një vit më vonë, unë nuk jam më i trishtuar për diagnozën time. Kam mësuar se si të menaxhoj më mirë dhimbjen time dhe cilat janë kufijtë e mi fizikë. Terapia fizike dhe durimi më kanë bërë mjaft të fortë për të rritur 3 - 4 milje në ditë shumicën e ditëve.

EDS është ende një pjesë e madhe e jetës sime, por nuk është më pjesa më e rëndësishme e saj. Do të arrish edhe atje.

EDS është kutia e një diagnoze nga Pandora. Por mos harroni gjënë më të rëndësishme në atë kuti proverbiale: shpresë. Ka shpresë!

Jeta juaj do të duket më ndryshe nga sa keni ëndërruar apo parashikuar. Të ndryshme nuk janë gjithmonë të këqija. Prandaj, tani për tani, ndjeni ndjenjat tuaja. Lëri veten të pikëllojë.

tundet,

hi

P.S. Ju keni lejen time për të hedhur herë pas here gjëra nëse kjo do t'ju ndihmojë zemërimin tuaj. Vetëm përpiquni të mos i zhvendosni shpatullat.

Ash Fisher është një shkrimtar dhe komedian që jeton me sindromën hipermobale Ehlers-Danlos. Kur ajo nuk ka një dre-foshnje-ditë, ajo është duke ecur me corgi e saj, Vincent. Ajo jeton në Oakland. Mësoni më shumë rreth saj në faqen e saj të internetit.