Si ndikon artriti reumatoid në zgjedhjet e mia të jetës: Ifarë dua që njerëzit të dinë

Përmbajtje

• Nga reumatologu im: "Shkolla braktis".
• Nga profesori im: "Do të jesh më mirë për shkak të tij".
• Nga bashkëpunëtori im: "Nuk mund të kesh vetëm një fëmijë."
• Pse këshilla e padëshiruar është këshilla e padëshiruar
• Gërmim

Dua të mendoj se shumica e njerëzve kanë qëllime të mira kur japin këshilla të padëshiruara (dhe zakonisht të padëshiruara). Nëse sugjeron që vaji i gjarprit shëron ose braktis shkollën ose sa fëmijë duhet të kem, ai plaket shpejt.

Fundja është, unë mund të kem një trup të paparashikueshëm, por e di trupin tim - dhe jetën time - më së miri.

Nga reumatologu im: "Shkolla braktis".

Kur u diagnostikova për herë të parë me artrit reumatoid, reumatologu im ishte i shqetësuar që braktisja shkollën pasuniversitare dhe shkoja në shtëpi për të jetuar me prindërit e mi. "Nuk ka asnjë mënyrë që të mund të jesh i suksesshëm në programin tënd, ndërsa menaxhon sëmundje të shumta kronike," tha ai.

Unë nuk e dëgjova, dhe në fund të fundit përfundova programin tim. Ai dhe unë kuptuam që pa shkollë, jeta ime nuk u ndje më si jeta ime. Për ta mbushur dhe larguar do të vulosja fatin tim më shumë sesa të provoja ta realizoja.

Nga profesori im: "Do të jesh më mirë për shkak të tij".

Ndërsa përpiqesha të ruaja një program doktorature, ndërsa jetoja me sëmundje të shumta kronike, disa njerëz menduan se të qenit i sëmurë do të ndikonte pozitivisht në karrierën time. Një profesor më tha, "Do të jesh një sociolog më i mirë sepse je i sëmurë". Isha i shtangur.

Ndërsa kjo ishte e kundërta e reumatologut tim duke më thënë që të paketohem dhe të vazhdoj më tej, nuk ishte më pak e dëmshme apo tronditëse. Askush nuk është vendi tjetër të supozojë se si do të ndikohet jeta ime nga sfidat që ata nuk i kuptojnë plotësisht.

Nga bashkëpunëtori im: "Nuk mund të kesh vetëm një fëmijë."

Dikush punoj me të çuditur kur deklarova se burri im dhe dua të kemi një fëmijë dhe të shohim se si shkon. Përgjigja ishte, "Si mund ta bësh atë për fëmijën tuaj? Pse do të dëshironit që ata të rriten vetëm? "

Pergjigja ime? "Unë nuk jam duke e bërë këtë bisedë." Pse? Sepse dhemb. Sepse është e dhimbshme. Dhe sepse nuk është me të vërtetë askush tjetër se çfarë është përbërja e familjes time, ose pse është në atë mënyrë.

Për shkak të sëmundjeve të mia kronike, ne nuk e dimë se si trupi im do të reagojë ndaj shtatzënisë. Sëmundjet e mia mund të përmirësoheshin, por ato gjithashtu mund të keqësoheshin. Pra, nuk është thjesht një ide e mirë për të realizuar shpresat e mia dhe të kemi shpresën që shumë fëmijë të jenë në të ardhmen tonë.

Pse këshilla e padëshiruar është këshilla e padëshiruar

Duket se momenti kur u sëmura në mënyrë kronike ishte i njëjti moment që i bëri njerëzit të mendojnë se ishte mirë të më ofroja këshilla të padëshiruara. Pavarësisht nëse vjen nga mjekët, arsimtarët, bashkëpuntorët, miqtë ose familjarët, këshillat e padëshiruara janë, në rastin më të mirë, të bezdisshme dhe në rastin më të keq, të dëmshme.

Kjo i vë ata nga ne me sëmundje kronike në një pozitë të vështirë. A thjesht buzëqeshim dhe nuhasim, duke e ditur që nuk kemi ndërmend të dëgjojmë këshillat që janë dhënë? Apo mos tërhiqemi dhe u themi këshilltarëve që të marrin parasysh biznesin e tyre?

Aq sa jam gjithçka për të buzëqeshur dhe lëkundur, ajo që më irriton është se njerëzit nuk e kuptojnë që gjykimet e tyre mund të jenë të dëmshme. Për shembull, pa e ditur gjendjen time, kolegu im në thelb më tha se unë jam një person i keq për të bërë potencialisht fëmijën tim të ardhshëm një fëmijë të vetëm.

Por kolegu im nuk di gjithçka që ka shkuar në marrjen e këtij vendimi dhe pse. Ata nuk kanë qenë pjesë e bisedave me burrin tim nëse do të dëshironim të kishim një fëmijë me çdo kusht, edhe nëse kjo do të thoshte të më humbiste.

Shtë shumë e thjeshtë të jepet gjykimi kur nuk keni njohuri që shkuan për marrjen e vendimit. Dhe, edhe nëse e keni bërë, ende nuk mund ta kuptoni plotësisht.

Gërmim

Njerëzit mund të mos pajtohen me zgjedhjet që unë bëj, por ata nuk jetojnë në trupin tim. Ata nuk duhet të përballen me sëmundje kronike çdo ditë, dhe ata nuk duhet të përballen me numrin emocional për t'u thënë se nuk mund ose nuk mund të jeni në gjendje të bëni diçka. Shtë e rëndësishme që ata prej nesh që jetojnë me RA të ndjehen të autorizuar të marrin vendimet tona dhe të mbrojnë zgjedhjet tona.

Leslie Rott Welsbacher u diagnostikua me lupus dhe artrit reumatoid në 2008 në moshën 22 vjeç, gjatë vitit të parë të shkollës pasuniversitare. Pasi u diagnostikua, Leslie vazhdoi të fitojë një doktoratë në Sociologji nga Universiteti i Miçiganit dhe një diplomë master në avokim shëndetësor nga Sarah Lawrence College. Ajo autori blogun duke u afruar me veten, ku ajo ndan përvojat e saj në përballimin dhe jetesën me sëmundje të shumta kronike, sinqerisht dhe me humor. Ajo është një avokat profesionist i pacientëve që jeton në Michigan.