Një kohëzgjatje e jetës time me hepatitin C

Përmbajtje

• Diagnostifikimi paraprak, në fillim të viteve '90
• Diagnoza, korrik 1994
• Pas diagnozës, korrik 1994
• Përgatitja për trajtim, 1994-1995
• Në trajtim, 1995–2012
• Arritja e një kurë, 2012
• Sot, 2020

Diagnostifikimi paraprak, në fillim të viteve '90

Para diagnozës sime, u ndjeva i lodhur dhe i vrapuar në një bazë të qëndrueshme. Nëse sëmurem nga një ftohje, do më duhet më shumë se zakonisht ta kaloj.

Unë thjesht kisha një ndjenjë të përgjithshme të papëlqyeshme. Në atë kohë, unë mendoja se isha i përmbytur dhe i mbingarkuar. Unë nuk isha në dijeni se kisha hepatit C.

Diagnoza, korrik 1994

Një qendër e kirurgjisë ambulatore më njoftoi që një teknik pastrimi, i cili kishte hepatit C, punonte atje në të njëjtën kohë unë iu nënshtrova operacionit në janar të vitit 1992. Ata më thanë që ekzistonte një shans i mundshëm që unë të kisha kontraktuar virusin atje dhe të rekomandoja testimin.

Pas pak, unë bëra tre teste gjaku që treguan se isha pozitive për hepatitin C.

Një hetim i mëvonshëm zbuloi se teknologjia e pastrimit ishte duke përdorur ilaçe të injektuara në qendrën kirurgjikale. Ata do të merrnin një shiringë të një pacienti të lënë në tabaka anesteziologun, do të injektonin ilaçet dhe do të mbushnin të njëjtën shiringë nga çanta IV e pacientit, duke e vendosur përsëri në tabaka sikur të mos ndodhte asgjë.

Pas diagnozës, korrik 1994

Menjëherë pasi u diagnostikova me hepatitin C, do t’i kujtoja vetes se hepatiti C jetonte me mua. Unë nuk kam jetuar me të.

Nuk mund ta injoroja faktin që kisha hepatit C dhe duhej të kujdesesha për veten time, por gjithashtu nuk do ta lejoja që ajo të mbizotërojë në jetën time.

Mbajtja e jetës sa më normale të ishte e rëndësishme për mua, veçanërisht si gruaja dhe nëna. Kujdesi për familjen dhe veten time ishte përparësia ime.

Pas diagnozës sime, puna e gjakut, emërimet e mjekëve, testet dhe trajtimi u bënë një pjesë e rutinës sime. Mbajtja e shtëpisë dhe orari sa më normal që ishte e mundur ishte për mua, pasi unë u kujdesa për familjen tonë.

Gjatë atyre ditëve të para pas diagnostikimit tim, unë dëshiroja të bisedoja me të tjerët që kishin hepatit C dhe e kapërcen atë. Por në atë kohë, askush nuk ishte.

Përgatitja për trajtim, 1994-1995

Hepatologu im rekomandoi që të takohem me një dietolog të regjistruar. Ata më ndihmuan të zhvilloja një plan diete për të mbajtur një mëlçi të shëndetshme. Mësova se cilat ushqime ishin të dobishme për mëlçinë time dhe ato që duhej të shmangja. Përgatitja e vakteve para kohe më ndihmoi të më jepja pushim gjatë trajtimit.

Ekipi im i kujdesit shëndetësor gjithashtu më përgatiti për trajtim. Ata më ndihmuan të kuptoj se si të marr ilaçet për trajtimin dhe efektet anësore të mundshme që mund të pësoj.

Në trajtim, 1995–2012

Kur fillova trajtimin, unë strukturova orarin tim në mënyrë që të mund të largohesha nga puna, të shkoja në trajtim dhe të kujdesesha për veten time dhe familjen time. Unë caktova emërime dhe teste të mjekut ndërsa fëmijët tanë ishin në shkollë.

Mësova vlerën për t'i lënë të tjerët të ndihmojnë dhe pranova ofertat e tyre. Më dha mbështetje dhe i lejoi trupit tim të pushonte e nevojshme.

Gjatë atyre viteve, unë pësova dy trajtime të pasuksesshme.

Trajtimi im i parë ishte në 1995 me interferon. Ky ishte një trajtim 48-javor me efekte anësore të ashpra. Fatkeqësisht, edhe pse iu përgjigja shkurtimisht, punën e gjakut dhe simptomat e mia më vonë treguan se nuk po funksiononin. Unë në fakt po keqësohesha.

Trajtimi im i dytë ishte në vitin 2000 me peginterferon dhe ribavirin. Efektet anësore ishin të ashpra edhe një herë. Dhe puna ime e gjakut tregoi se nuk po i përgjigjesha trajtimit.

Megjithë dy trajtimet e mia të pasuksesshme, mbeta me shpresë se një ditë do të shërohesha. Hepatologu im më inkurajoi që provat klinike dukeshin premtuese për trajtime të përmirësuara në vitet në vazhdim.

Ishte e rëndësishme të mos përqendrohesh në një kohë të gjatë të trajtimit, por përkundrazi të kalosh një javë në një kohë. Dita e javës që fillova trajtimin ishte dita ime e shënimit të miljeve.

Do ditë dhe javë përqëndrohesha në qëllime të vogla që mund të arrija në vend që të përqëndrohesha në ato që nuk mund të bëja gjatë trajtimit. Ishte e rëndësishme të përqëndrohesh në fitime, jo humbje.

Kontrolloja çdo ditë të javës dhe u përqëndrova për të arritur në ditën e ardhshme të shënimit të miljeve. Kjo ndihmoi që trajtimi të shkonte më shpejt, gjë që më ndihmoi të mbaja një mendim aktiv, pozitiv.

Arritja e një kurë, 2012

Në vitin 2012, një trajtim i tretë i ri më në fund më çoi në kurë. Trajtimi im i tretë ishte me një frenues të ri të proteazës të quajtur Incivek (telaprevir), në kombinim me peginterferon dhe ribavirin.

Unë iu përgjigja këtij trajtimi brenda një muaji nga fillimi i tij. Shumë shpejt, testet treguan se virusi i hepatitit C ishte i padukshëm në gjakun tim. Mbeti i padukshëm gjatë gjithë 6 muajve të trajtimit.

Pas trajtimit dhe shërimit, energjia ime u rrit, duke më dhënë një normal të ri. Unë kam qenë në gjendje të kaloj ditën, pa u ndier i lodhur ose duke bërë një sy gjumë.

Unë kam qenë në gjendje të arrij më shumë çdo javë. Nuk kisha më mjegulla të trurit dhe nuk duhej më të merresha me efektet anësore të trajtimit.

Sa i përket rimëkëmbjes si një periudhë shëruese për mëlçinë time më ndihmoi të mbaja një mendim pozitiv dhe të qëndroj i durueshëm.

Sot, 2020

Jeta në anën tjetër të hepatitit C është norma ime e re. Kam rritur energjinë dhe një mëlçi të shëndetshme të rivendosur. Për herë të parë në 20 vjet, ndihem më mirë se kurrë.

Gjatë rrugëtimit tim të gjatë, kam pasur një thirrje të fortë për t'u drejtuar të tjerëve dhe për të ndarë shpresë, inkurajim dhe mirëkuptim. Kështu që, në vitin 2011, unë themelova një organizatë për mbrojtjen e pacientëve, Jeta Përtej Hepatitit C.

Jeta Përtej hepatitit C është ajo ku besimi, burimet mjekësore dhe mbështetja e pacientëve takohen, duke ndihmuar pacientët me hep C dhe familjet e tyre të lundrojnë gjatë gjithë rrugëtimit të tyre me hepatitin C.

Connie Welch është një ish-pacient i hepatitit C i cili luftoi kundër hepatitit C për më shumë se 20 vjet dhe u kurua në vitin 2012. Connie është një avokat i pacientit, trainer profesional i jetës, shkrimtar i pavarur dhe drejtor themelues ekzekutiv i Jetës Përtej Hepatitit C.