Si mësova të menaxhoja aneminë: Workfarë funksionoi për mua

Përmbajtje

• Marrja e një diagnoze
• Duke kërkuar një mendim të dytë
• Kur anemia u bë keqësuese
• Gjetja e një plani trajtimi që funksionon
• Gërmim

Kam luftuar me mungesën e hekurit për pjesën më të madhe të jetës sime. Si fëmijë, kurrë nuk kam menduar asgjë për këtë sepse e shikoja të lodhem dhe të lodhem si një përvojë normale. Si mund të pres që të ndiejmë ndryshe kur kjo është gjithçka që kam njohur ndonjëherë?

Isha rreth 8 vjeç kur fillova të ndjeja simptoma të mungesës së hekurit. Simptomat përfshinin lodhje, pagjumësi, këmbë të shqetësuar, thonj të brishtë, duar dhe këmbë të ftohta, marramendje, lëkurë të zbehtë dhe një rrahje zemre. Ndonjëherë, anemia bëhet keqësuese sepse rraskapitja dhe lodhja ishin po aq të rënda.

U deshën disa vite që unë të bëhesha e rehatshme në menaxhimin e anemisë. Udhëtimi im përfshinte diagnoza të shumta, duke eksperimentuar me plane të ndryshme trajtimi, madje dhe kirurgji.

Me kohën, durimin, vetë-mbrojtjen dhe ndihmën e të dashurve, ndjej se arrita në një ekuilibër të mirë të shëndetit dhe lumturisë. Kjo është historia ime.

Marrja e një diagnoze

Ishte nëna ime që së pari vuri re mungesën e energjisë time në krahasim me 8-vjeçarët e tjerë.

Shumica e ditëve, do të kthehesha në shtëpi nga shkolla dhe do të bëja një sy gjumë në vend që të kisha lojëra me miqtë. Pamja ime e dobët dhe e zbehtë përzihej me muret në shtëpinë time. Ishte një shenjë e qartë që diçka nuk ishte në rregull.

Nëna ime më solli për të parë mjekun tonë të familjes. Kam bërë punë me gjak, gjë që tregoi se hekuri im ishte dukshëm i ulët, veçanërisht për dikë në moshën time. Më dërguan në shtëpi me recetë për tableta të përditshme hekuri.

Ato pilula hekuri duhej të më merrnin përsëri në këmbë dhe duke u ndjerë si veten përsëri.

Por nuk ishte kështu. Energjia ime mbeti e ulët, dhe me kalimin e kohës, simptoma të tjera filluan të shfaqen, të tilla si dhimbje të forta të barkut. Nëna ime mund të tregonte që diçka nuk ishte akoma e drejtë.

Duke kërkuar një mendim të dytë

Rreth një vit pas diagnozës sime të mungesës së hekurit, nëna ime më çoi te një gastroenterolog në një spital pediatrik për një mendim të dytë, së bashku me më shumë teste.

Pas të gjitha simptomave dhe pritjes, u diagnostikova me sëmundjen e Crohn, një sëmundje inflamatore e zorrëve. Mungesa e hekurit ishte një nga disa çështje që doli të ishin simptoma të sëmundjes së Crohn.

Pasi u diagnostikova me sëmundjen e Crohn, fillova trajtimin e duhur me lloje të ndryshme të ilaçeve. Nivelet e mia të hekurit filluan të kthehen në normale dhe unë fillova të lulëzoj si adoleshente.

Kur anemia u bë keqësuese

Deri në kohën kur arrita moshën madhore, unë kisha provuar dy heqje të zorrëve për shkak të sëmundjes së Crohn. Menjëherë pas rezeksionit të dytë, fillova të përjetoja magji të marramendjes ekstreme. Disa ditë, nuk mund të dilja nga shtrati sepse ndjehej sikur gjithë dhoma po rrotullohej.

Nuk më tërhoqi mendja që simptomat e mia mund të lidheshin me mungesën e hekurit. Unë gjithashtu nuk e kisha konsideruar që kisha humbur një pjesë të madhe të zorrës sime, ku hekuri është zhytur në trup. Pas një jave të magjive të rënda marramendëse që më lanë të shtrirë në dyshemenë e banjës, kontaktova mjekun.

Për çudinë time, veprat e gjakut zbuluan se nivelet e mia të hekurit kishin rënë jashtëzakonisht shumë. Kjo është kur mjekët e mi më thanë që isha anemik. Ata ishin shumë të shqetësuar dhe më thanë që kam nevojë për trajtim të menjëhershëm mjekësor.

Gjetja e një plani trajtimi që funksionon

Fillova të marr trajtime për të rikthyer nivelet e mia të hekurit në normalitet. Sëmundja e Crohn ishte shkaku kryesor i mangësisë dhe shkrirjes time të hekurit. Duke pasur parasysh këtë, ekipi im i mjekëve vendosi që infuzionet intravenoze të hekurit do të ishin opsioni im më i mirë i trajtimit.

Mund të tingëllojë e frikshme, por është bërë pjesë e rutinës time të rregullt. Në fillim, unë duhej të hyja në klinikën e infuzionit një herë në javë për t'i marrë ato. I gjithë procesi do të zgjaste 3 - 3 1/2 orë.

Për mua, efektet anësore përfshinin dhimbje koke të butë, lodhje dhe një shije metalike në gojën time. Ndonjëherë ishte e vështirë për të përballuar, por rezultatet me kalimin e kohës patjetër që ia vlen. U deshën rreth 4 deri në 6 javë infuzione javore që trupi im të përshtatet ndaj trajtimit dhe të rikthejë nivelet e mia të hekurit në normale.

Pas disa provave dhe gabimeve për të kuptuar se çfarë funksiononte për trupin tim, u vendosa në infuzione hekuri çdo 3 deri në 4 muaj. Me këtë plan trajtimi, nivelet e mia të hekurit qëndruan të qëndrueshme, duke mos rënë më në mënyrë dramatike. Orari i ri jo vetëm që ndihmoi për të mbajtur lart nivelin e energjisë, por më lejoi më shumë kohë për të bërë gjërat që dua.

Qysh kur fillova të marr infuzione të rregullta hekuri, ka qenë shumë më e lehtë të menaxhosh aneminë dhe të lundrosh nëpër zënë në jetën e përditshme. Më pëlqen një mënyrë jetese mjaft e zënë si mësuese e kopshtit dhe më pëlqen të eci në shtigje shëtitje gjatë fundjavave. Të kesh energji për të bërë gjërat që dua është shumë e rëndësishme për mua, dhe më në fund ndjehet sikur jam në gjendje ta bëj atë.

Gërmim

Duke qenë një pacient për 20 vjet, unë kam mësuar rëndësinë e avokimit për shëndetin dhe mirëqenien time. Lundrimi gjatë jetës me mungesë hekuri mund të jetë sfiduese dhe rraskapitëse, por një plan trajtimi i bërë për mua dhe trupin tim më ka dhënë një shans për të udhëhequr një jetë normale. Kjo ka bërë gjithë ndryshimin.

Krista Deveau është një mësuese kopshtesh nga Alberta, Kanada. Ajo ka jetuar me sëmundjen e Crohn që nga viti 2001 dhe ka luftuar me mungesën e hekurit në pjesën më të madhe të jetës së saj. Në vitin 2018, sëmundja e Crohn e çoi atë t'i nënshtrohet një kolektomie që ndryshon jetën. Ajo u zgjua nga operacioni me një qese ostomie të ngjitur në stomakun e saj për të mbledhur mbeturinat e saj. Tani, ajo është një avokuese e apasionuar pas sëmundjes së zorrëve, dhe ndan histori të saj për atë që dëshiron të jetojë me një sëmundje kronike dhe paaftësi, dhe lulëzon pavarësisht sfidave. Mund ta ndiqni historinë e saj në Instagram @ my.gut.instinct.