Ndërgjegjësimi i boshllëqeve JCV dhe PML midis pacientëve me MS

Përmbajtje

• Cilat janë JCV dhe PML?
• Dituria është fuqi
• Pse disa njerëz marrin rrezik
• Dhoma për përmirësim

Kur keni sklerozë të shumëfishtë (MS), zgjedhja e një ilaçi që modifikon sëmundjen është një vendim i madh. Këto ilaçe të fuqishme mund të ofrojnë përfitime të mëdha, por jo pa disa rreziqe serioze.

Disa nga ilaçet modifikuese të sëmundjes më të zakonshme të përdorura për MS, për shembull, mund të kompromentojnë sistemin imunitar dhe të bëjnë që njerëzit të infektuar me virusin John Cunningham (JCV) të zhvillojnë leukoencefalopati progresive multifokale (PML).

JCV është një virus shumë i zakonshëm që prek mbi gjysmën e popullsisë së botës. Ndërsa në shumicën e rasteve nuk shkakton efekte anësore, për disa persona të prekur nga MS, mund të çojë në PML. PML është një sëmundje poshtëruese që shfaqet kur JCV infekton materien e bardhë në tru dhe sulmon shtresën mbrojtëse të myelinës rreth qelizave nervore. Mund të çojë në paaftësi të rënda neurologjike dhe madje edhe vdekje.

A ka njerëz që janë duke i marrë këto ilaçe në dijeni për rrezikun e tyre për zhvillimin e PML para se të fillojnë trajtimin, apo edhe të vetëdijshëm për atë që është PML?

Një studim i Linjës së Shëndetit prej 1,715 personash që kanë MS zbuloi se më pak se gjysma ishin të vetëdijshëm për JCV dhe PML.

Në mesin e atyre që ishin në dijeni të JCV, gati 60 përqind e nënvlerësuan se sa e zakonshme është.

Cilat janë JCV dhe PML?

JCV është mjaft e zakonshme. Në fakt, rreth gjysma e popullsisë e ka atë. Shumica nuk do ta dinë kurrë, sepse sistemet tona imune mbajnë virusin nën kontroll.

Kur një sistem imunitar i dobësuar lejon që JCV të bëhet aktiv, ai mund të çojë në PML, një sëmundje demilelinuese e trurit të rrezikshme për jetën. PML ka një shkallë vdekshmërie nga 30 deri 50 përqind në muajt e parë pas diagnostikimit.Të mbijetuarit shpesh kanë aftësi të kufizuara të rënda.

Rreth një e treta e njerëzve që morën pjesë në sondazhin e Healthline janë testuar për JCV. Nga ata që marrin Tecfidera ose Tysabri, 68 përqind janë testuar për JCV, me 45 përqind të tyre testimin pozitiv.

Neurologu Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., drejtor i Shërbimit të Neuroshkencave të Shërbimit në Spitalin e Ascension St. John Providence-Park në Michigan, i tha Healthline se problemi së pari doli në dritë me fillimin e Tysabri.

"Të gjithë ishin të ngazëllyer për reagimin e fortë që u dha ilaçi pacientëve me MS," tha ai.

Pastaj, tre pacientë të provës klinike zhvilluan PML, dy fatalisht. Prodhuesi e tërhoqi ilaçin në 2005.

Wasshtë zbuluar se rreziku i PML ishte më i madh te njerëzit që kishin qenë të drogës imunosupresive para ose në kombinim me Tysabri, shpjegoi Silverman.

Ilaçi u rivlerësua dhe u kthye në treg në vitin 2006. Përfundimisht, Gilenya dhe Tecfidera u miratuan gjithashtu për të trajtuar MS.

"Të dy mbajnë të njëjtin problem të mundshëm të lidhur me PML," tha Silverman. "Mund të ndodhë me çdo ilaç imunosupresiv. Ne klinikët duhet të flasim me pacientët për këtë çështje dhe të monitorojmë nga afër ata që janë në rrezik të zhvillimit të PML. "

Silverman tha që nuk ka udhëzime të vërteta për monitorimin e pacientëve me MS duke përdorur këto barna. Ai kryen teste të imazheve dhe teste të antitrupave JCV të paktën një herë në vit dhe i ruan me vëmendje pacientët që i marrin ato.

Dituria është fuqi

Nga ata që marrin Tecfidera ose Tysabri, 66 përqind janë të vetëdijshëm për rrezikun. Pse i zgjedhin këto ilaçe?

Silverman sugjeron se arsyeja kryesore është efikasiteti.

“Barnat origjinale për modifikimin e sëmundjes ndoshta përmirësojnë shkallën e relapsit me rreth 35 deri në 40 përqind. Me këto ilaçe, përfitimi mund të jetë rreth 50 deri 55 përqind ose më shumë. Tysabri mund të jetë edhe më i ulët, ”tha ai.

"Shumica e njerëzve që kanë këtë sëmundje janë relativisht të rinj dhe aktivë në jetë," vazhdoi ai. "Ata duan përgjigjen më të fortë, kështu që ata zgjedhin një ilaç që do t'u japë atyre një lloj mbrojtjeje. Ata janë të gatshëm të ndërmarrin një rrezik për ta bërë këtë. "

Pse disa njerëz marrin rrezik

Desiree Parker, 38 vjeç, nga Williamsburg, Virxhinia, u diagnostikua me heqjen dorë nga MS në vitin 2013. Ajo fillimisht zgjodhi Copaxone, por kaloi në Tecfidera në fillim të këtij viti.

"Unë e di se çfarë është PML, dhe unë e kuptoj rrezikun e rritur gjatë këtij ilaçi, njohuri që kam marrë nga të folurit me neurologun tim dhe nga leximi i ilaçit vetë", tha ajo.

"Unë e zgjodha atë për një numër arsyesh, kryesorja ishte se nuk ishte injeksion ose infuzion. Unë pata shumë telashe me injektimin e vetë dhe isha i sëmurë nga kjo. Doja një ilaç oral me rrezikun më të ulët dhe efektet anësore më të menaxhueshme ”.

Para se të merrte Tecfidera, Parker testoi negativ për antitrupat JCV.

"E di që kjo nuk do të thotë se nuk do të ekspozohem ndaj virusit, dhe kështu shansin e PML, në të ardhmen. Nëse do të kisha provuar pozitive, me shumë mundësi do të kisha zgjedhur një nga ilaçet me gojë, megjithëse do të isha më i shqetësuar për këtë rrezik, ”shpjegoi Parker.

"Neuroja ime tha që është vetëm kur ju merrni limfopeninë - qeliza të ulëta të gjakut - që jeni në rrezik më të lartë për të zhvilluar PML nëse jeni i infektuar. Kështu që unë me të vërtetë më intereson më shumë sesa ta shikoj atë sesa të testohem vazhdimisht për virusin, "tha ajo.

Parker shqetësohet për efektet afatgjata që Tecfidera mund të ketë në trupin e saj, por është më shumë i shqetësuar për ngadalësimin e përparimit të sëmundjes.

Vix Edwards nga Nuneaton, Warwickshire, U.K., u diagnostikua me MS duke hequr qafe në vitin 2010. Vetëm 18 muaj më vonë, diagnoza e saj u ndryshua në MS-progresive sekondare me relapsa. Ajo provoi Copaxone dhe Rebif, por vazhdoi të zmbrapset të paktën një herë në muaj.

Pas shumë konsideratës, ajo kaloi në Tysabri. Ajo mësoi për rrezikun e PML nga infermierja e saj MS, e cila e shpjegoi atë në detaje të madhe në telefon, përsëri në person dhe me postë.

"Unë nuk jam shumë i shqetësuar për PML, kryesisht sepse shanset që unë të kontraktoja këtë janë shumë më pak se shanset e pushimit tim pa Tysabri," i tha Edvardi Healthline.

Deri më tani, ajo kishte 50 infuzione pa një relaps.

Sipas Edwards, mund të mos jetë standarde në të gjithë SHBA, por ajo testohet për JCV çdo gjashtë muaj.

Dhoma për përmirësim

Parker dhe Edvard u besojnë praktikuesve të tyre t'u japin informacionin e nevojshëm përpara se të fillojnë me ilaçet. Nuk është kështu për të gjithë.

Më shumë se një e katërta e të anketuarve po marrin një ilaç që rrit rrezikun e PML. Një e treta e tyre nuk kanë dijeni ose keqinformohen për rreziqet.

"Kjo është e pakuptueshme," tha Silverman. “Sipas të gjitha vlerësimeve, këto ilaçe janë armë të mëdha me rrezik të lartë. Zbutja e PML është një vend i pakëndshëm për të qenë. Do të ndihesha shumë, shumë e kompromentuar nëse nuk do të kisha një bisedë të gjatë me një pacient në lidhje me përfitimet e mundshme dhe rreziqet që lidhen me përdorimin e tyre. "

Parker beson se pacientët gjithashtu duhet të kryejnë hulumtimin e tyre për secilin opsion të trajtimit dhe të vendosin për kriteret më të rëndësishme të zgjedhjes.

Silverman pajtohet, por thekson nevojën për të kërkuar burime me reputacion kur hulumtoni në internet.

Ai inkurajon pjesëmarrjen aktive në grupe mbështetëse si Shoqëria Kombëtare e MS, veçanërisht takimet e kapitaleve lokale ballë për ballë.

"Ata ndihmojnë në shpërndarjen e informacionit të mirë që mund t'i udhëzojë pacientët të bëjnë pyetjet e duhura të mjekëve të tyre," tha Silverman.