Nuk është si duket: Jeta ime me ndikimin e pseudobulbarit (PBA)

Përmbajtje

• Allison Smith, 40 vjeç
• Jeton me PBA që nga viti 2015
• Joyce Hoffman, 70 vjeç
• Jeton me PBA që nga viti 2011
• Delanie Stephenson, 39 vjeç
• Jeton me PBA që nga viti 2013
• Amy Elder, 37 vjeç
• Jeton me PBA që nga viti 2011

Ndikimi Pseudobulbar (PBA) shkakton shpërthime të papritura të pakontrollueshme dhe të ekzagjeruara emocionale, të tilla si të qeshura ose të qarat. Kjo gjendje mund të zhvillohet te njerëzit që kanë pasur një dëmtim traumatik të trurit ose që jetojnë me një sëmundje neurologjike si Parkinsoni ose skleroza e shumëfishtë (MS).

Të jetosh me PBA mund të jetë zhgënjyese dhe izoluese. Shumë njerëz nuk janë të vetëdijshëm për atë që është PBA, ose që shpërthimet emocionale janë jashtë kontrollit tuaj. Disa ditë ju mund të dëshironi të fshiheni nga bota, dhe kjo është në rregull. Por ka mënyra për të menaxhuar PBA-në tuaj. Jo vetëm që ndryshime të caktuara të mënyrës së jetesës mund t'ju ndihmojnë të shihni një rënie të simptomave, por ka edhe ilaçe në dispozicion për të mbajtur larg simptomat tuaja PBA.

Nëse ju jeni diagnostikuar kohët e fundit me PBA, ose keni jetuar me të për një kohë dhe ende ndiheni sikur nuk jeni në gjendje të shijoni një cilësi të mirë të jetës, katër historitë më poshtë mund t'ju ndihmojnë të gjeni rrugën tuaj drejt shërimit. Këta individë të guximshëm të gjithë jetojnë me PBA dhe kanë gjetur mënyra për të jetuar jetën e tyre më të mirë pavarësisht nga sëmundja e tyre.

Allison Smith, 40 vjeç

Jeton me PBA që nga viti 2015

Unë u diagnostikova me fillimin e sëmundjes Parkinson në vitin 2010 dhe fillova të vërej simptomat e PBA rreth pesë vjet pas kësaj. Gjëja më e rëndësishme për të menaxhuar PBA është të jesh i vetëdijshëm për çdo nxitës që mund të kesh.

Për mua, janë video të llamas që pështyjnë në fytyrat e njerëzve - {textend} më merr çdo herë! Në fillim, unë do të qesh. Por pastaj filloj të qaj, dhe është e vështirë të ndalem. Në momente si kjo, marr frymë thellë dhe përpiqem të shpërqendroj veten duke numëruar në kokë ose duke menduar për detyrat që duhet të bëj atë ditë. Në ditë vërtet të këqija, unë do të bëj diçka vetëm për mua, si një masazh ose një shëtitje e gjatë. Ndonjëherë do të keni ditë të ashpra dhe kjo është në rregull.

Nëse sapo keni filluar të përjetoni simptoma të PBA, filloni të edukoni veten dhe të dashurit tuaj për gjendjen. Sa më shumë ta kuptojnë gjendjen, aq më mirë do të jenë në gjendje t'ju japin mbështetjen që ju nevojitet. Gjithashtu, ka trajtime posaçërisht për PBA, prandaj bisedoni me mjekun tuaj për mundësitë.

Joyce Hoffman, 70 vjeç

Jeton me PBA që nga viti 2011

Unë pata një goditje në tru në vitin 2009 dhe fillova të përjetoja episode PBA të paktën dy herë në muaj. Gjatë nëntë viteve të fundit, PBA-ja ime është qetësuar. Tani unë përjetoj episode vetëm dy herë në vit dhe vetëm në situata me stres të lartë (të cilat përpiqem t'i shmang).

Të qenit pranë njerëzve ndihmon PBA-në time. E di që tingëllon e frikshme sepse nuk e dini kur do të shfaqet PBA-ja juaj. Por nëse u komunikoni njerëzve që shpërthimet tuaja janë jashtë kontrollit tuaj, ata do të vlerësojnë guximin dhe ndershmërinë tuaj.

Ndërveprimet shoqërore - {textend} aq të frikshme sa mund të jenë - {textend} janë thelbësore për të mësuar të menaxhoni PBA-në tuaj, sepse ato ndihmojnë për t'ju bërë më të fortë dhe më të përgatitur për episodin tuaj të ardhshëm. Workshtë punë e vështirë, por ju jep rezultat.

Delanie Stephenson, 39 vjeç

Jeton me PBA që nga viti 2013

Të jesh në gjendje t'i jepja një emër asaj që po përjetoja ishte vërtet e dobishme. Mendova se po çmendesha! Isha aq i lumtur kur neurologu im më tregoi për PBA. E gjitha kishte kuptim.

Nëse jetoni me PBA, mos u ndjeni fajtor kur të godet një episod. Ju nuk jeni duke qeshur ose duke qarë me qëllim. Ju fjalë për fjalë nuk mund ta ndihmoni! Mundohem t'i mbaj ditët e mia të thjeshta, sepse zhgënjimi është një nga shkaktarët e mi. Kur gjithçka bëhet shumë, unë shkoj diku i qetë për të qenë vetëm. Kjo zakonisht më ndihmon të qetësohem.

Amy Elder, 37 vjeç

Jeton me PBA që nga viti 2011

Unë praktikoj meditimin çdo ditë si një masë parandaluese, dhe kjo me të vërtetë bën një ndryshim. Kam provuar kaq shumë gjëra. Unë madje u përpoqa të lëvizja në të gjithë vendin në një vend me diell dhe kjo nuk ishte aq e dobishme. Meditimi i vazhdueshëm më qetëson mendjen.

PBA bëhet më mirë me kohën. Edukoni njerëzit në jetën tuaj për gjendjen. Ata duhet të kuptojnë që kur thoni gjëra të çuditshme, të thotë gjëra, është e pakontrollueshme.