10 Pyetje për të Pulmonologun Tuaj Rreth Fibrozës Idiopatike Pulmonare

Përmbajtje

• 1. Çfarë e bën gjendjen time idiopatike?
• 2. Sa e zakonshme është IPF?
• 3. Çfarë do të ndodhë me frymëmarrjen time me kalimin e kohës?
• 4. Çfarë tjetër do të ndodhë me trupin tim me kalimin e kohës?
• 5. A ka kushte të tjera të mushkërive që mund të provoj me IPF?
• 6. Cilat janë qëllimet e trajtimit të IPF-së?
• 7. Si ta trajtoj IPF-në?
• Medikamente
• Rehabilitimi pulmonar
• Terapia me oksigjen
• Transplanti i mushkërive
• 8. Si mund të parandaloj që gjendja të përkeqësohet?
• 9. Çfarë rregullimesh jetese mund të bëj për të përmirësuar simptomat e mia?
• 10. Ku mund të gjej mbështetje për gjendjen time?
• Udhëtim

Përmbledhje

Nëse jeni diagnostikuar me fibrozë pulmonare idiopatike (IPF), mund të jeni plot pyetje për atë që vjen më pas.

Një pulmonolog mund t’ju ​​ndihmojë të kuptoni planin më të mirë të trajtimit. Ata gjithashtu mund t'ju këshillojnë për ndryshimet në stilin e jetës që mund të bëni për të zvogëluar simptomat tuaja dhe për të arritur një cilësi më të mirë të jetës.

Këtu janë 10 pyetjet që mund të sillni në takimin tuaj me mjek pulmonolog për t'ju ndihmuar të kuptoni dhe menaxhoni më mirë jetën tuaj me IPF.

1. Çfarë e bën gjendjen time idiopatike?

Ju mund të jeni më të njohur me termin "fibrozë pulmonare". Do të thotë dhëmbëza të mushkërive. Fjala "idiopatike" përshkruan një lloj fibroze pulmonare ku mjekët nuk mund të identifikojnë shkakun.

IPF përfshin një model të dhëmbëza të quajtur pneumoni intersticiale e zakonshme. Ashtë një lloj i sëmundjes intersticiale të mushkërive. Këto gjendje mbresojnë indet e mushkërive që gjenden midis rrugëve të frymëmarrjes dhe rrjedhës së gjakut.

Edhe pse nuk ekziston një shkak i caktuar i IPF, ekzistojnë disa faktorë të dyshuar të rrezikut për gjendjen. Një nga këta faktorë rreziku është gjenetika. Studiuesit kanë identifikuar se një variacion i MUC5B gjen ju jep një rrezik prej 30 përqind të zhvillimit të gjendjes.

Faktorë të tjerë të rrezikut për IPF përfshijnë:

• mosha juaj, pasi IPF zakonisht ndodh tek njerëzit më të vjetër se 50 vjeç
• seksi juaj, pasi burrat kanë më shumë të ngjarë të zhvillojnë IPF
• pirja e duhanit
• kushte shoqëruese, siç janë kushtet autoimune
• faktorët e mjedisit

2. Sa e zakonshme është IPF?

IPF prek rreth 100,000 amerikanë, dhe për këtë arsye konsiderohet si një sëmundje e rrallë. Çdo vit, mjekët diagnostikojnë 15,000 njerëz në Shtetet e Bashkuara me këtë gjendje.

Në të gjithë botën, rreth 13 deri në 20 në çdo 100,000 njerëz kanë këtë gjendje.

3. Çfarë do të ndodhë me frymëmarrjen time me kalimin e kohës?

Çdo person që merr një diagnozë IPF do të ketë një nivel të ndryshëm të vështirësisë së frymëmarrjes në fillim. Ju mund të diagnostikoheni në fazat e hershme të IPF kur thjesht keni frymëmarrje të lehtë gjatë ushtrimeve aerobike. Ose, mund të keni frymëmarrje të theksuar nga aktivitetet e përditshme si ecja ose dushi.

Ndërsa IPF përparon, ju mund të përjetoni më shumë vështirësi në frymëmarrje. Mushkëritë tuaja mund të bëhen më të trasha nga më shumë dhëmbëza. Kjo e bën të vështirë krijimin e oksigjenit dhe zhvendosjen e tij në qarkullimin e gjakut. Ndërsa gjendja përkeqësohet, do të vini re se merrni frymë më shumë edhe kur jeni në pushim.

Pikëpamja për IPF-në tuaj është unike për ju, por tani nuk ka një kurë. Shumë njerëz jetojnë rreth pasi janë diagnostikuar me IPF. Disa njerëz jetojnë më shumë ose më pak kohë, varësisht nga sa shpejt përparon sëmundja. Simptomat që mund të përjetoni gjatë sëmundjes tuaj ndryshojnë.

4. Çfarë tjetër do të ndodhë me trupin tim me kalimin e kohës?

Ka simptoma të tjera të IPF. Kjo perfshin:

• një kollë joproduktive
• lodhje
• humbje peshe
• dhimbje dhe parehati në gjoks, bark dhe nyje
• gishtat e duarve dhe të këmbëve

Flisni me mjekun tuaj nëse shfaqen simptoma të reja ose nëse përkeqësohen. Mund të ketë trajtime që mund të ndihmojnë në lehtësimin e simptomave tuaja.

5. A ka kushte të tjera të mushkërive që mund të provoj me IPF?

Ju mund të jeni në rrezik të keni ose të zhvilloni gjendje të tjera të mushkërive kur keni IPF. Kjo perfshin:

• mpiksjen e gjakut
• mushkëritë e shembura
• sëmundje pulmonare obstruktive kronike
• pneumoni
• hipertensioni pulmonar
• apnea obstruktive e gjumit
• kancer në mushkëri

Ju gjithashtu mund të jeni në rrezik të keni ose të zhvilloni gjendje të tjera të tilla si sëmundja e zbaticës gastroesophageal dhe sëmundja e zemrës. Sëmundja e refluksit gastroezofageal prek me IPF.

6. Cilat janë qëllimet e trajtimit të IPF-së?

IPF nuk është e shërueshme, kështu që qëllimet e trajtimit do të përqendrohen në mbajtjen nën kontroll të simptomave tuaja. Mjekët tuaj do të përpiqen të mbajnë nivelin tuaj të oksigjenit të qëndrueshëm në mënyrë që të mund të përfundoni aktivitetet e përditshme dhe të ushtroni.

7. Si ta trajtoj IPF-në?

Trajtimi për IPF do të përqendrohet në menaxhimin e simptomave tuaja. Trajtimet për IPF përfshijnë:

Medikamente

Administrata Amerikane e Ushqimit dhe Barnave miratoi dy ilaçe të reja në 2014: nintedanib (Ofev) dhe pirfenidone (Esbriet). Këto ilaçe nuk mund të ndryshojnë dëmtimin e mushkërive tuaja, por ato mund të ngadalësojnë dhëmbëzimin e indeve të mushkërive dhe përparimin e IPF.

Rehabilitimi pulmonar

Rehabilitimi pulmonar mund t'ju ndihmojë të menaxhoni frymëmarrjen tuaj. Disa specialistë do t'ju mësojnë se si të menaxhoni IPF.

Rehabilitimi pulmonar mund t’ju ​​ndihmojë:

• mësoni më shumë për gjendjen tuaj
• stërvitje pa rënduar frymëmarrjen tuaj
• hani vakte më të shëndetshme dhe të ekuilibruar
• merrni frymë me lehtësi më të madhe
• kurseni energjinë tuaj
• lundroni në aspektet emocionale të gjendjes tuaj

Terapia me oksigjen

Me terapinë e oksigjenit, ju do të merrni një furnizim të drejtpërdrejtë të oksigjenit përmes hundës tuaj me një maskë ose pranga të hundës. Kjo mund të ndihmojë në lehtësimin e frymëmarrjes tuaj. Në varësi të ashpërsisë së IPF-së tuaj, mjeku mund t’ju ​​rekomandojë ta vishni në kohë të caktuara ose gjatë gjithë kohës.

Transplanti i mushkërive

Në disa raste të IPF, ju mund të jeni një kandidat për të marrë një transplant të mushkërive për të zgjatur jetën tuaj. Kjo procedurë zakonisht kryhet vetëm tek njerëzit nën 65 vjeç pa kushte të tjera serioze mjekësore.

Procesi i marrjes së një transplantimi të mushkërive mund të zgjasë me muaj ose më shumë. Nëse merrni një transplant, do të duhet të merrni ilaçe për të parandaluar që trupi juaj të refuzojë organin e ri.

8. Si mund të parandaloj që gjendja të përkeqësohet?

Për të parandaluar përkeqësimin e simptomave tuaja, duhet të praktikoni zakone të mira shëndetësore. Kjo perfshin:

• ndalimi i pirjes së duhanit menjëherë
• duke larë duart rregullisht
• shmangia e kontaktit me njerëzit që janë të sëmurë
• marrja e vaksinave për gripin dhe pneumoninë
• marrja e ilaçeve për gjendje të tjera
• qëndrimi jashtë zonave me oksigjen të ulët, si aeroplanët dhe vendet me lartësi të larta

9. Çfarë rregullimesh jetese mund të bëj për të përmirësuar simptomat e mia?

Rregullimet e stilit të jetës mund të lehtësojnë simptomat tuaja dhe të përmirësojnë cilësinë e jetës suaj.

Gjeni mënyra për të qëndruar aktiv me IPF. Ekipi juaj i rehabilitimit pulmonar mund të rekomandojë ushtrime të caktuara. Ju gjithashtu mund të zbuloni se ecja ose përdorimi i pajisjeve ushtruese në një palestër lehtëson stresin dhe ju bën të ndiheni më të fortë. Një tjetër mundësi është që të dilni rregullisht për t'u marrë me hobi ose grupe të komunitetit.

Ngrënia e ushqimeve të shëndetshme mund t'ju japë gjithashtu më shumë energji për ta mbajtur trupin tuaj të fortë. Shmangni ushqimet e përpunuara me shumë yndyrë, kripë dhe sheqer. Mundohuni të hani ushqime të shëndetshme si pemët, perimet, drithërat dhe proteina të ligëta.

IPF mund të ndikojë në mirëqenien tuaj emocionale, gjithashtu. Provoni të meditoni ose një formë tjetër relaksimi për të qetësuar trupin tuaj. Bërja e gjumit dhe pushimit të mjaftueshëm gjithashtu mund të ndihmojë në shëndetin tuaj mendor. Nëse ndiheni të dëshpëruar ose të shqetësuar, flisni me mjekun ose një këshilltar profesional.

10. Ku mund të gjej mbështetje për gjendjen time?

Gjetja e një rrjeti mbështetës është e rëndësishme kur të jeni diagnostikuar me IPF. Ju mund të kërkoni nga mjekët tuaj rekomandime, ose mund ta gjeni në internet. Merrni kontakt me familjen dhe miqtë gjithashtu dhe tregojini se si mund t'ju ndihmojnë.

Grupet e mbështetjes ju mundësojnë të ndërveproni me një komunitet njerëzish që po përjetojnë disa nga të njëjtat sfida si ju. Ju mund të ndani përvojat tuaja me IPF dhe të mësoni rreth mënyrave për ta menaxhuar atë në një mjedis të mëshirshëm dhe mirëkuptues.

Udhëtim

Të jetosh me IPF mund të jetë sfiduese, si fizikisht ashtu edhe mendërisht. Kjo është arsyeja pse është kaq e rëndësishme të vizitoni në mënyrë aktive pulmonologun tuaj dhe t'i pyesni ata për mënyrat më të mira për të menaxhuar gjendjen tuaj.

Ndërsa nuk ka shërim, ka disa hapa që mund të ndërmarrësh për të ngadalësuar progresin e IPF dhe për të arritur një cilësi më të lartë të jetës.