10 burime të sklerozës së shumëfishtë për të vazhduar në kuvertë

Përmbajtje

• Përmbledhje
• 1. Fondacionet kombëtare dhe ndërkombëtare
• 2. Informacion mbi aktivizmin dhe vullnetarizmin
• 3. RealTalk MS
• 4. Komuniteti MS nga Healthline
• 5. Navigators MS
• 6. Studime të reja klinike
• 7. Programet farmaceutike të ndihmës së pacientëve
• 8. Blog-et e MS
• 9. Pyetje për të pyetur mjekun tuaj
• 10. Aplikacionet telefonike
• Takeaway

Përmbledhje

Përballja me një diagnozë të re të sklerozës së shumëfishtë (MS) mund të jetë dërrmuese. Ju ka të ngjarë të keni një ton pyetjesh dhe paqartësi rreth asaj që mban e ardhmja. Qëndroni të sigurt, ton të burimeve të dobishme janë vetëm një klik larg.

Mbajini këto burime të dobishme për kohë kur keni nevojë për inkurajim dhe mbështetje më së shumti.

1. Fondacionet kombëtare dhe ndërkombëtare

Themelet kombëtare dhe ndërkombëtare të MS janë të dedikuara për t'ju ndihmuar të menaxhoni gjendjen tuaj. Ata mund t'ju ofrojnë informacion, t'ju lidhen me të tjerët, të organizojnë ngjarje për mbledhjen e fondeve dhe të financojnë kërkime të reja.

Nëse nuk jeni të sigurt se nga filloni, një nga këto organizata MS mund të ju drejtojë në drejtimin e duhur:

• Shoqëria Kombëtare e Sklerozës Kombëtare
• Federata Ndërkombëtare e MS
• Shoqata Multiple Skleroze e Amerikës
• Aleanca Ndërkombëtare Progresive e MS
• Fondacioni i Sklerozës Multiple (Fokus MS)
• Koalicioni MS

2. Informacion mbi aktivizmin dhe vullnetarizmin

Kur ndiheni gati për të, mendoni të bashkoheni në një grup vullnetar ose të merrni pjesë në një program aktivist. Të dish që ajo që po bën mund të sjellë ndryshim për veten dhe të tjerët që jetojnë me MS mund të jetë jashtëzakonisht fuqizuese.

Shoqëria Kombëtare e MS është një mënyrë e shkëlqyeshme për t'u përfshirë në aktivizmin dhe ndërgjegjësimin e MS. Uebfaqja e tyre ofron informacione se si ju mund të bashkoheni në luftën për të çuar përpara politikat federale, shtetërore dhe lokale për të ndihmuar ata që kanë MS dhe familjet e tyre. Ju gjithashtu mund të kërkoni për ngjarje të ardhshme vullnetare në zonën tuaj.

3. RealTalk MS

RealTalk MS është një podcast javor, ku mund të dëgjoni për përparimet aktuale në studimin e MS. Ju madje mund të bisedoni me disa neuroshkencëtarë të cilët janë të përkushtuar për hulumtimin e MS. Vazhdoni bisedën të shkojë këtu.

4. Komuniteti MS nga Healthline

Faqja e vetë komunitetit MS të linjës së shëndetit në Facebook ju lejon të postoni pyetje, të ndani këshilla ose këshilla dhe të bashkëveproni me njerëz me MS. Ju gjithashtu do të keni qasje të lehtë në artikuj mbi kërkimet mjekësore dhe temat e jetesës që mund t'i shihni të dobishme.

5. Navigators MS

MS Navigators janë profesionistë që mund t'ju japin informacion, burime dhe mbështetje për të jetuar me MS. Për shembull, ata mund t'ju ndihmojnë të gjeni një mjek të ri, të merrni sigurim dhe të planifikoni për të ardhmen. Ata gjithashtu mund t'ju ndihmojnë në jetën e përditshme, përfshirë programet e dietës, stërvitjes dhe Wellness.

Ju mund të arrini një Navigator MS duke thirrur numrin e tyre falas, 1-800-344-4867, ose duke i dërguar me email përmes kësaj forme në internet.

6. Studime të reja klinike

Nëse jeni duke kërkuar të bashkoheni në një provë klinike, ose thjesht doni të gjurmoni përparimin e hulumtimeve të ardhshme, Shoqëria Kombëtare e MS mund t'ju drejtojë në drejtimin e duhur. Përmes faqes së tyre të internetit, ju mund të kërkoni për prova të reja klinike sipas vendndodhjes, llojit MS, ose fjalen.

Ju gjithashtu mund të provoni të kërkoni përmes ClinicalTrials.gov. Ky është një listë gjithëpërfshirëse e të gjitha provave klinike të së kaluarës, të tashmes dhe të ardhmes. Ajo mirëmbahet nga Biblioteka Kombëtare e Mjekësisë në Institutin Kombëtar të Shëndetësisë.

7. Programet farmaceutike të ndihmës së pacientëve

Shumica e kompanive farmaceutike që prodhojnë ilaçe për të trajtuar MS kanë programe të mbështetjes së pacientëve. Këto programe mund t'ju ndihmojnë të gjeni mbështetje financiare, të bashkoheni në një provë klinike dhe të mësoni se si të injektoni siç duhet ilaçet tuaja.

Këtu keni lidhje me programet e asistencës së pacientëve për disa trajtime të zakonshme të MS:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. Blog-et e MS

Blogjet e drejtuara nga njerëz me MS dhe avokatë synojnë të edukojnë, frymëzojnë dhe fuqizojnë lexuesit me azhurnime të shpeshta dhe informacion të besueshëm.

Një kërkim i thjeshtë në internet mund t'ju japë mundësinë e qindra blogerëve që po ndajnë jetën e tyre me MS. Për të filluar, shikoni Blog Lidhjen MS ose Bisedat MS.

9. Pyetje për të pyetur mjekun tuaj

Mjeku juaj është një burim tepër i rëndësishëm për kujdesin tuaj për MS. Për tu siguruar që takimi tjetër me mjekun tuaj është sa më produktiv, sa më shumë që të jetë e mundur, mbajeni këtë udhëzues të dobishëm. Mund të ju ndihmojë të përgatiteni për vizitë te mjeku juaj dhe mos harroni të bëni të gjitha pyetjet e rëndësishme.

10. Aplikacionet telefonike

Aplikimet në telefon mund t'ju japin informacionin më të azhurnuar në lidhje me MS. Ata janë gjithashtu mjete të vlefshme për t'ju ndihmuar të mbani shënimet e simptomave, ilaçeve, gjendjes shpirtërore, aktivitetit fizik dhe niveleve të dhimbjes.

Ditari im MS (Android), për shembull, ju lejon të vendosni alarmet kur është koha për të hequr ilaçin tuaj nga frigoriferi dhe kur të administroni injeksione.

Ju gjithashtu mund të regjistroheni në aplikacionin e vet të Healthline, MS Buddy (Android; iPhone) për t'u lidhur dhe biseduar me të tjerët që jetojnë me MS.

Takeaway

Qindra organizata kanë krijuar mënyra për ju dhe të dashurit tuaj për të gjetur informacion dhe mbështetje për të bërë jetesën me MS pak më të lehtë. Kjo listë përfshin disa nga të preferuarat tona. Me ndihmën e këtyre organizatave të mrekullueshme, miqtë dhe familjen tuaj dhe mjekun tuaj, është plotësisht e mundur të jetoni mirë me MS.