6 mënyra për të mbështetur një të dashur me hemofilinë A

Përmbajtje

• 1. Inkurajoni aktivitete të sigurta
• 2. Keni paketa me akull dhe fashë të dobishme
• 3. Huazoni një dorë (fjalë për fjalë!)
• 4. Ndihmoni në administrimin e ilaçeve
• 5. Bëhu shahatar
• 6. Qëndroni të informuar
• Takeaway

Nëse i dashuri juaj ka hemofili A, atyre u mungon një proteinë e quajtur faktori i koagulimit VIII. Kjo do të thotë se ata mund të jenë më të ndjeshëm ndaj gjakderdhjes së tepërt kur lëndohen, ose mund të fillojnë të rrjedhin gjak pa paralajmërim ose shpjegim.

Federata Botërore e Hemofilisë vlerëson se 1 në 10,000 njerëz kanë lindur me hemofili A. Pavarësisht nga rrallë e këtij çrregullimi të gjakut, është e rëndësishme të kuptoni që i dashuri juaj nuk është vetëm. Ata janë gjithashtu me fat që kanë njerëz që kujdesen për ta dhe gjendjen e tyre.

Më poshtë janë vetëm disa nga mënyrat më të mira për të ndihmuar ndihmën e një të dashur me hemofili A.

1. Inkurajoni aktivitete të sigurta

Kur një i dashur ka hemofili A, është krejtësisht e kuptueshme të shqetësoheni për sigurinë e tyre gjatë disa aktiviteteve. Disa ushtrime, të tilla si sportet e kontaktit, konsiderohen veçanërisht me rrezik të lartë duke pasur parasysh llojet e gjakderdhjes së rëndë që mund të ndodhin. Ju mund të josheni për t'i këshilluar ata të përmbahen nga të gjitha aktivitetet, por duke bërë kështu mund të ndikojë negativisht në mirëqenien e tyre fizike dhe emocionale.

Ndërsa sportet dhe aktivitetet me kontakte të larta me një rrezik të lëndimit në kokë nuk rekomandohen, Federata Botërore e Hemofilisë thotë se ecja, noti dhe çiklizmi janë përgjithësisht të sigurta. Në vend që të ndaloni të gjitha sportet, ndihmoni të dashurin tuaj të kuptojë mënyra se si mund të mbrohen nga episodet gjakderdhëse. Në varësi të ashpërsisë së hemofilisë A, mund t'ju duhet të ndërmarrin masa paraprake. A kanë nevojë për veshje mbrojtëse? A duhet të bëjnë injeksion desmopressin (DDAVP) apo të kenë një infuzion para aktivitetit? Jetë atje për të mbështetur të dashurin tuaj pa u marrë me mënyrën e veprimtarive që ata mund të gëzojnë në mënyrë të sigurt.

2. Keni paketa me akull dhe fashë të dobishme

Një mënyrë për ta ndihmuar të dashurin tuaj të marrë masa paraprake gjatë aktiviteteve me rrezik më të lartë është të keni një çantë të ndihmës së parë që përfshin ilaçet e tyre. Fashat janë krejtësisht të përshtatshme për të mbuluar një prerje të vogël ose copëzim pas ushtrimit të presionit për të ngadalësuar ose ndaluar gjakderdhjen. Ju gjithashtu mund të keni pako akulli në dorë për të trajtuar gunga dhe për të ndihmuar në parandalimin e mavijosjeve.

3. Huazoni një dorë (fjalë për fjalë!)

Marrja e një prerje me hemofili A shpesh kërkon më shumë sesa një fashë dhe përqafim. Meqenëse i dashuri juaj nuk ka natyrshëm aftësitë e koagulimit për të ndaluar gjakderdhjen, do t'ju duhet një ndihmë shtesë. Ju mund të ndihmoni duke aplikuar presion mbi plagën me garzë (kjo është veçanërisht e dobishme në ato zona të vështira për të arritur trupin). Pasi gjakderdhja të qetësohet, aplikoni një fashë në zonë për të mbrojtur plagën. Nëse gjakderdhja nuk ndalet, çoni të dashurin tuaj në dhomën e urgjencës dhe telefononi mjekun e tyre.

4. Ndihmoni në administrimin e ilaçeve

Ndërsa shumica e infuzioneve bëhen brenda zyrës, disa njerëz me hemofili të rëndë A mund të kenë nevojë t’i kryejnë ato në shtëpi. Nëse gjendja e të dashurit tuaj është më e butë, ata mund të kenë nevojë ende të marrin vetë DDAVP në rast urgjence ose si masë parandaluese. Mësoni si të administroni këto ilaçe në rast se i dashuri juaj ka nevojë për ndihmë. Pyesni një mjek për disa këshilla, ose madje lini të dashurin tuaj t'ju tregojë se si ata janë në gjendje.

5. Bëhu shahatar

Midis kontrolleve të rregullta, emërimeve të trajtimit dhe terapisë fizike, i dashuri juaj mund të jetë i lodhur nga të gjitha lëvizjet përreth. Ju mund të ndihmoni duke ofruar për t'i drejtuar ata në emërimet e tyre kur të keni mundësi. Duke vepruar kështu mund ta ndihmoni të dashurin tuaj të kursejë energjinë e tyre, kështu që ata të mund të përqendrohen në ato që kanë më shumë rëndësi: të merrni mirë. Plus, nëse ata kanë pasur shumë gjakderdhje nga nyjet në gjunjë dhe kyçin e këmbës, ngasja e një makine mund të jetë tepër sfiduese.

6. Qëndroni të informuar

Të jetuarit me hemofili A është shumë për të menaxhuar, dhe i dashuri juaj ka të ngjarë të përqendrohet më shumë në trajtimin dhe parandalimin sesa statusin e gjendjes së tyre. Ju mund të ndihmoni duke u bërë studiuesi i tyre: A ka ndonjë trajtim të ri të ardhshëm për të diskutuar me mjekun e tyre? Effectsfarë efektesh anësore kanë këto trajtime? A janë ilaçet që i dashuri juaj po merr si duhet? A ka ndonjë provë klinike që po zhvillohet?

Ju gjithashtu mund të ndihmoni të dashurin tuaj duke i shoqëruar ata në takimet e mjekëve të tyre. Oferta për të marrë shënime dhe për të dhënë mbështetje emocionale. I dashuri juaj do t’ju ​​njoftojë kufijtë e tyre kur të vijë në vëmendjen tuaj.

Takeaway

Hemofilia A është një gjendje e përjetshme që nuk ka kurë të njohur. Ju mund të ndihmoni në përmirësimin e cilësisë së jetës së të dashurit tuaj duke ofruar mbështetje morale dhe mjekësore. Kujdesi i duhur mund të ndihmojë në sigurimin e një jetëgjatësi normale. Pra, ndërsa mund të ndjeheni të pafuqishëm përballë gjendjes së të dashurit tuaj, me shumë gjasë po bëni shumë më tepër sesa e kuptoni.