Grupet Online të Mbështetjes së Sklerozës Multiple

Përmbajtje

• Gjetja e mbështetjes
• Linja shëndetësore: Të jetosh me sklerozë të shumëfishtë
• Shoku Shëndetësor i MS
• Lidhja MS
• Bota MS
• Fondacioni Multiple Sklerozë Facebook Group
• Programi i Rrjetit MSAA
• Linjat e jetës MS
• Pacientët si unë
• Përdorni burimet në internet me mençuri

Gjetja e mbështetjes

Udhëtimi i secilit person me sklerozë të shumëfishtë (MS) është shumë i ndryshëm. Kur një diagnozë e re ju lë të kërkoni përgjigje, personi më i mirë për të ndihmuar mund të jetë një person tjetër që përjeton të njëjtën gjë si ju.

Shumë organizata kanë krijuar mënyra online për njerëzit me MS ose të dashurit e tyre për të kërkuar ndihmë nga e gjithë bota. Disa site ju lidhin me mjekë dhe ekspertë mjekësorë ndërsa të tjerët ju lidhin me individë të rregullt si veten tuaj. Të gjithë mund t'ju ndihmojnë të gjeni inkurajim dhe mbështetje.

Shikoni këto tetë grupe mbështetëse, forume dhe bashkësi në Facebook që mund t'ju ndihmojnë të gjeni përgjigjet që kërkoni.

Linja shëndetësore: Të jetosh me sklerozë të shumëfishtë

Faqja jonë e vetë komunitetit MS ju lejon të postoni pyetje, të ndani këshilla ose këshilla dhe të bashkëveproni me njerëz me MS dhe të dashurit e tyre nga e gjithë vendi. Herë pas here ne postojmë pyetje anonime të paraqitura nga miqtë e Facebook. Ju mund të paraqisni pyetjet tuaja dhe të përdorni përgjigjet e dhëna nga komuniteti për t'ju ndihmuar të jetoni një jetë më të mirë me MS.

Ne gjithashtu ndajmë kërkime mjekësore dhe artikuj të jetesës që mund të jenë shumë të dobishëm për njerëzit me MS ose të dashurit e tyre. Klikoni këtu për të pëlqyer faqen tonë dhe të bëheni pjesë e komunitetit të Healthline MS.

Shoku Shëndetësor i MS

Mirë, nuk është me të vërtetë një faqe në internet, është një aplikacion - por MS Buddy është akoma një burim i shkëlqyeshëm! E pajtueshme me iOS 8.0 ose më vonë (me fjalë të tjera, keni nevojë për një iPhone, iPad, apo iPod Touch), MS Buddy ju lidh direkt me njerëz të tjerë që kanë MS.

Ky aplikacion falas ju bën disa pyetje rreth vetes, si mosha, vendndodhja dhe lloji i MS. Pastaj ju lidh me njerëz të tjerë që kanë një profil të ngjashëm. Nëse zgjidhni, mund t'iu drejtoheni përdoruesve me të cilët jeni krahasuar. Shtë një mënyrë e shkëlqyeshme për t'u lidhur me njerëzit që marrin atë që dëshirojnë të jetojnë me MS. Kush e di - ju mund të takoni mikun tuaj të ardhshëm më të mirë!

Lidhja MS

Vizitorët nëLidhja MS duhet të krijoni një profil për të hyrë në shumë nga komponentët e faqes. Forumet janë të ndara në grupe shumë specifike, si "Newly Diagn Diagnoste" ose "Living Single". Ju inkurajoni të ndani historinë tuaj dhe të përshkruani fushat ku ju nevojitet më shumë ndihmë. Këto fusha mund të përfshijnë planifikimin financiar, bërjen e zgjedhjeve të shëndetshme të ushqimit ose zbulimin e hulumtimit më të fundit.

Si anëtar i faqes, ju do të keni qasje edhe në një program lidhjesh një për një. Me këtë program, ju mund të lidheni me një vullnetar të trajnuar i cili mund t'ju ndihmojë të përgjigjeni në pyetje dhe të gjeni mbështetje. Të dashurit gjithashtu mund të lidhen me një bashkëmoshatar përmes vullnetarëve të MSFriends.

Bota MS

Bota MS drejtohet nga vullnetarë që kanë MS ose kanë siguruar kujdes për dikë me të. Vendosja është shumë e drejtpërdrejtë: MS World pret disa forume dhe një bisedë të vazhdueshme live. Forumet janë të përqendruara në pyetje specifike, duke përfshirë tema të tilla si "Simptomat e MS: Diskutimi i simptomave që shoqërohen me MS" dhe "Dhoma familjare: Një vend për të diskutuar Jetën Familjare ndërsa jetoni me MS".

Salla e bisedave është e hapur për diskutim të përgjithshëm gjatë gjithë ditës. Sidoqoftë, ato përshkruajnë periudha specifike të ditës kur ajo duhet të lidhet vetëm me MS.

Për të marrë pjesë në biseda dhe karakteristika të tjera, do të duhet të regjistroheni.

Fondacioni Multiple Sklerozë Facebook Group

Fondacioni Multiple Sclerosis Foundation në Facebook shfrytëzon fuqinë e një komuniteti në internet për të ndihmuar njerëzit me MS. Grupi i hapur aktualisht ka më shumë se 16,000 anëtarë. Grupi është i hapur për të gjithë përdoruesit për të postuar pyetje ose të ofrojnë këshilla, dhe përdoruesit janë në gjendje të lënë komente ose sugjerime që të gjithë t'i shohin. Një grup i administratorëve të faqeve nga Fondacioni Multiple Sklerosis gjithashtu hapat për t'ju ndihmuar të gjeni ekspertë kur është e nevojshme.

Programi i Rrjetit MSAA

Shoqata Multiple Sclerosis of America (MSAA) ofron shumë burime për njerëzit me MS, përfshirë një bibliotekë kërkimore në internet dhe lidhje me organizatat e ndihmës financiare. Sidoqoftë, faqja kërkon që ju të plotësoni një kërkesë në mënyrë që të bëheni pjesë e bashkësisë së tyre.

Kur të aplikoni, do t'ju kërkohet të jepni një histori të përvojës tuaj me MS, pavarësisht nëse e keni gjendjen ose jeni i dashur ose kujdestar. Do t'ju kërkohet gjithashtu të jepni një përmbledhje të llojit të ndihmës që ju nevojitet.

Pasi të jeni pranuar, MSAA përdor këtë informacion për t'ju ndihmuar të gjeni burimet më të mira për nevojat tuaja. Ata gjithashtu mund të lidhen me ju me anëtarë të tjerë në zonën tuaj ose grupe që mund t'ju përfitojnë më shumë.

Linjat e jetës MS

MS LifeLines është një komunitet në Facebook për individë me MS. Komuniteti mbështet programin e përputhjes së bashkëveprimtarëve MS LifeLines, i cili lidh individët me MS me stilin e jetës dhe ekspertët mjekësorë. Këta bashkëmoshatarë mund të tregojnë për hulumtime, zgjidhje jetese dhe madje edhe këshilla ushqyese.

MS LifeLines drejtohet nga EMD Serono, Inc., prodhuesi i ilaçeve MS Rebif.

Pacientët si unë

Pacientët si unë lidh njerëzit me MS dhe të dashurit e tyre me njëri-tjetrin. Një komponent unik i pacientëve si unë është që njerëzit që jetojnë me MS mund të ndjekin shëndetin e tyre. Përmes disa mjeteve në internet, ju mund të monitoroni shëndetin tuaj dhe përparimin e MS. Nëse dëshironi, ky informacion mund të përdoret nga studiuesit që kërkojnë të krijojnë trajtime më të mira dhe më efektive. Ju gjithashtu mund të ndani këtë informacion me anëtarët e tjerë të komunitetit.

Pacientët si unë nuk janë ndërtuar thjesht për njerëzit me MS: Ai ka veçori edhe për shumë kushte të tjera. Sidoqoftë, forumi MS vetëm ka mbi 58,000 anëtarë. Këta anëtarë kanë dorëzuar mijëra rishikime të trajtimeve dhe kanë përfunduar qindra orë kërkime. Ju mund të lexoni gjithçka në lidhje me përvojat e tyre dhe të përdorni depërtimin e tyre për t'ju ndihmuar të gjeni informacionin që ju nevojitet.

Përdorni burimet në internet me mençuri

Si me çdo informacion që ju gjeni në internet, sigurohuni të jeni të kujdesshëm me burimet e MS që përdorni. Para se të eksploroni ndonjë trajtim të ri ose të ndaloni ato aktuale në bazë të këshillave që gjeni në internet, gjithmonë bisedoni së pari me mjekun tuaj.

Thënë kështu, këto karakteristika dhe forume në internet mund t'ju ndihmojnë të ndiheni të lidhur me të tjerët që e dinë saktësisht se çfarë po kaloni, qofshin ata ofruesit e kujdesit shëndetësor, të dashurit, kujdestarët ose njerëzit e tjerë me MS. Ata mund të përgjigjen në pyetje dhe të ofrojnë një mbështetje elektronike për mbështetje.

Do të përballeni me një sërë sfidash që jetoni me MS - mendore, fizike dhe emocionale - dhe këto burime në internet mund t'ju ndihmojnë të ndiheni të informuar dhe të mbështetur ndërsa përpiqeni të jetoni një jetë të shëndetshme, përmbushëse.