Ështjet e indeve: A jam me aftësi të kufizuara?

Përmbajtje

• Nuk ka asnjë provë ose çertifikim ose udhëzues që përcakton atë që mund dhe nuk mund të thoni për paaftësinë.

Mirësevini në Tissue Issues, një kolonë këshillimi nga komediani Ash Fisher për çrregullimin e indit lidhës, sindromën Ehlers-Danlos (EDS) dhe problemet e tjera të sëmundjes kronike. Ash ka EDS dhe është shumë i guximshëm; të kesh një kolonë këshillimi është një ëndërr e realizuar.Keni një pyetje për Ash? Arrijë përmes Twitter ose Instagram @AshFisherHaha.

Dearështjet e indeve të nderuara,

Unë jam një grua 30-vjeçare e diagnostikuar me MS dy vjet më parë. Unë isha një fëmijë dhe adoleshent me aftësi të kufizuara atletike, të aftë. Simptomat e mia filluan vetëm disa vjet më parë, por shpejt u bë keqësuese. Kam përdorur një karrige me rrota dhe ishte kryesisht shtrat i lidhur nga 2016 deri në fillim të vitit 2018. Në të sëmurin tim, gjeta rehati në komunitetet e paaftësisë në internet dhe u bëra aktive në avokatinë e aftësisë së kufizuar.

Tani, më në fund kam gjetur një trajtim efektiv dhe jam në falje. Unë nuk përdor më karrocën time dhe jam duke punuar me kohë të plotë. Kam ditët e mia të këqija, por në përgjithësi, përsëri drejtoj një jetë relativisht normale. Tani ndjehem në siklet për sa vokal isha për gjërat e aftësisë së kufizuar. A mund ta quaj veten edhe me aftësi të kufizuara kur aftësitë e mia nuk janë me të vërtetë të kufizuara? A është kjo mosrespektim ndaj personave me aftësi të kufizuara "reale"?

- Aftësi të kufizuara ose me aftësi të kufizuara ose diçka tjetër

Admiroj se sa i zhytur në mendime jeni për aftësinë e kufizuar dhe identitetin tuaj. Megjithatë, unë mendoj se ju jeni duke e rrëzuar këtë pak.

Ju keni një sëmundje serioze e cila ndonjëherë është paaftësi. Kjo tingëllon si paaftësi për mua!

Unë e kuptoj konfliktin tuaj, duke marrë parasysh pikëpamjen tonë shoqërore të aftësisë së kufizuar është rreptësisht binare: ju jeni me aftësi të kufizuara ose jo (dhe jeni vetëm "me të vërtetë" të paaftë nëse përdorni një karrige me rrota). Ju dhe unë e dimë se është më e ndërlikuar se kaq.

Ju absolutisht nuk keni nevojë ndonjëherë ndjehen të turpëruar kur flasin dhe mbrojnë për aftësi të kufizuara! Shtë e zakonshme dhe normale që jeta e përditshme të rrotullohet rreth sëmundjes suaj pas një diagnoze, ose diçka që ndryshon jetën si të bëhet shtrat i lidhur dhe të keni nevojë për karrige me rrota.

Ka kaq shumë për të mësuar Aq shumë për tu frikësuar. Aq shumë për të shpresuar. Aq shumë për të pikëlluar. Ashtë shumë për tu përpunuar.

Por përpunoni atë që keni bërë! Jam shumë i lumtur që gjeti rehati dhe mbështetje në internet. Ne kemi aq fat që jetojmë në një kohë kur edhe ata me sëmundje të rralla mund të lidhen me mendje të ngjashme - ose si trupa - nëpër botë.

Sigurisht, unë gjithashtu mendoj se është e shëndetshme dhe e kuptueshme të tërhiqemi nga këto bashkësi. Diagnoza juaj ishte para disa vitesh dhe tani jeni në falje.

Tani, unë jam i sigurt se jeni ekspert në MS. Ju lejohet të tërhiqeni nga bota në internet dhe të shijoni jetën e jetës suaj. Interneti është gjithmonë atje si burim kur ju nevojitet.

Në një shënim personal, unë jam duke udhëhequr, siç e thuani: "përsëri një jetë relativisht normale." Dy vjet më parë, kam përdorur një kallam dhe kam kaluar shumicën e ditëve në shtrat me dhimbje të pabarabartë nga sindroma Ehlers-Danlos. Jeta ime ndryshoi në mënyrë drastike dhe me dhimbje.

unë ishte me aftësi të kufizuara atëherë, por dy vjet terapi fizike, gjumë të shëndetshëm, stërvitje, etj. dhe unë jam në gjendje të punoj me kohë të plotë dhe të shkoj përsëri në rritje. Kështu që kur të vijë tani, unë preferoj të them: "Unë kam një paaftësi (ose sëmundje kronike)" e jo "Unë jam i paaftë".

Atëherë, çfarë duhet ta quani veten?

Nuk ka asnjë provë ose çertifikim ose udhëzues që përcakton atë që mund dhe nuk mund të thoni për paaftësinë.

Ju më godisni si një qenie njerëzore të sjellshme dhe të vëmendshme, dhe unë mund t'ju them se po mendoni thellë për këtë pyetje. Unë ju jap lejen ta lini të shkojë.

Flisni për shëndetin dhe aftësitë tuaja duke përdorur çfarëdo fjale të ndjehen rehat për ju. Shtë në rregull nëse fjalët ndryshojnë nga dita në ditë. Shtë në rregull nëse "me aftësi të kufizuara" ndjehet më mirë sesa "ka një sëmundje kronike".

Shtë në rregull nëse ndonjëherë nuk dëshironi të flisni për të fare. Sshtë në rregull. Premtoj Ju jeni duke bërë mirë.

Ju e morët këtë Me të vërtetë.

tundet,

hi

Ash Fisher është një shkrimtar dhe komedian që jeton me sindromën hipermobale Ehlers-Danlos. Kur ajo nuk ka një dre-foshnje-ditë, ajo është duke ecur me corgi e saj, Vincent. Ajo jeton në Oakland. Mësoni më shumë rreth saj mbi të Faqja e internetit.