Whatfarë dëshiroj ta di kur u diagnostikova me hep C

Përmbajtje

• Njohja e sëmundjes
• Gjetja e specialistëve të duhur
• Ushtrimi dhe ushqimi
• Gjetja e mbështetjes që ju nevojitet
• Gërmim

Kur u diagnostikova me hepatitin C, isha 12 vjeç. Mjeku im sqaroi se deri në kohën kur mbush 30 vjeç, unë ka të ngjarë të ketë nevojë për transplantim të mëlçisë ose të vdes.

Ishte viti 1999. Nuk kishte kurë - vetëm një plan trajtimi njëvjeçar me një gjasë të ulët suksesi dhe shumë efekte anësore.

Kishte shpresë se një kurë mund të ndodhte në jetën time, dhe në 2013, me ardhjen e gjeneratës së parë antiviralë me veprim të drejtpërdrejtë (DAA), bota ime ndryshoi. Kishte mbërritur një kurë.

Uroj të kisha ditur që një kurë ishte në të ardhmen time. Përpjekja për të lundruar në shkollën e mesme ishte sfiduese e mjaftueshme për një adoleshente, pa ndjerë presionin e vërtetë të vdekjes time të afërt.

Nuk ka shpëtuar nga realiteti i diagnozës, veçanërisht pasi nëna ime u diagnostikua me hepatit C rreth në të njëjtën kohë.

Duke parë mbrapa, ka shumë gjëra që unë dëshiroj të dija në momentin që do të më ndihmonin të merresha më në mënyrë më efektive me diagnozën time.

Njohja e sëmundjes

Hepatiti im C u kap herët, por kurimi nuk ishte i disponueshëm derisa të mos kisha hyrë tashmë në sëmundjen e mëlçisë në fazën e fundit (ESLD). Dëshiroj të kisha ditur për sa intensiv do të ishte ESLD. Unë nuk mund të mbaja më mirë në formë për të ndihmuar në luftën kundër humbjes së muskujve herët.

Dëshiroj të kisha ditur që virusi i hepatitit C (HCV) është sistemik, dhe që ai kryesisht shkakton sëmundjen e mëlçisë hepatiti C. Nuk e kisha idenë sesa ishte HCV me arritje të gjerë - që virusi të bashkëvepronte me trurin, tiroides dhe organe të tjera, dhe mund të shkaktojë ose imitojë kushte reumatizmale, nga artriti dhe fibromialgjia deri tek krioglobulinemia.

Më vjen mirë që mësova në një moshë të re se si të përdor kështjellat e kujtesës, spirancat dhe truket e tjera të kujtesës për të ndihmuar në luftën kundër encefalopatisë time hepatike të përkeqësuar kur hyra në të 20-tat.

Uroj të kisha ditur të bëja më shumë hulumtime më herët. Unë vetëm fillova të bëja shumë hulumtime në lidhje me hepatitin C pas trajtimit tim të dytë. Njohja për efektet anësore të mundshme dhe mjetet e ndryshme juridike të tyre është një avantazh i madh kur një mjek vendos një plan kujdesi për ju.

Për shembull, përmes hulumtimit tim mësova se një dietë e ulët kripe / proteine ​​e mirë është më e mira për njerëzit me encefalopati hepatike, ESLD, ascites dhe humbje të muskujve.

Edhe duke e ditur këtë, kur shërohesh nga një gjendje e ngushtë e privuar nga natriumi, mjeku rezident më tha një dietë të lartë kripe / proteine ​​të ulët do të ishte më e mirë për mua.

Kjo këshillë do të çonte në një rrjedhje të lëngut 12 kile nga stomaku im për shkak të ascites, e cila më vonë do të tregonte septike dhe gati sa do të më vriste.

Gjetja e specialistëve të duhur

Më vjen mirë që pata dikë që të më drejtonte gjatë trajtimit dhe që përfundimisht gjeta një ekip fantastik mjekësh. Kur u diagnostikova, dëshiroj të dija se cilat cilësi të kërkoja te një specialist i mirë.

Pasi punova me një numër specialistësh, zbulova se preferenca ime personale ishte për një të diplomuar mjekësor më të fundit, i cili e kuptonte mirë hepatitin C, dhe kush ishte femër.

Mos "klikimi" me specialistë shpesh ka rezultuar në gabime të diagnostikuara, këshilla të pasakta ose të vjetruara dhe madje edhe plagë përkeqësuese duke përdorur gjilpëra me madhësi të gabuar.

Ushtrimi dhe ushqimi

Unë do të isha përgatitur më mirë për humbjen e muskujve që rezultojnë duke bërë më shumë ushtrime që mbajnë peshë dhe duke ngrënë më shumë brokoli dhe salmon - burime të mira të kalciumit natyral dhe vitaminës D, përkatësisht.

Suntanning disa herë në javë për rreth 20 minuta do të ndihmonte gjithashtu në optimizimin e përthithjes së vitaminës D ndërsa njëkohësisht ul mundësinë e mia për melanoma - një rrezik që tani është rritur për shkak të medikamenteve të mia të transplantimit.

Uroj të kisha ditur që diuretikët mund të menaxhojnë ascitet, por edhe që ushqimi të mund të menaxhojë çekuilibrin e elektrolitit të shkaktuar nga kombinimi i ESLD dhe diuretikëve. Kjo çekuilibër mund të ndodhë edhe pa diuretikë, por ato përshpejtojnë procesin.

Pas viteve të eksplorimit të ushqimeve që mund të haja që mund të më ndihmojnë të menaxhoj simptomat e mia, kam ardhur në një kombinim të kikirikëve të pjekur nga mjalti, kaçkavallave të pjekur pa salcë, arra makadamie të pjekura të pjekura, patate të skuqura bananeje, dhe nganjëherë rrush të thatë ose bajame të kripura të pjekura.

Kishte vetëm kombinimin e duhur të yndyrnave, sheqernave, kaliumit, magnezit dhe natriumit për të lejuar trupin tim të rregullojë veten në mënyrë më efektive.

Gjetja e mbështetjes që ju nevojitet

Uroj që ta kisha kuptuar më parë Aktin e Lejes Mjekësore Familjare dhe ta përdorja atë kur të duhej gjatë një prej trajtimeve të mia të mëparshme. Ishte thelbësore për të shmangur pushimin nga puna për mungesa të tepërta kur isha në trajtimin tim të tretë ndërsa punoja në një qendër telefonike për mbështetje teknike.

Më vjen mirë që ndërtova një rrjet mbështetës të miqve që jetuan në të njëjtin kompleks apartamentesh, kështu që kur u bëra me aftësi të kufizuara dhe u bë e vështirë për të menaxhuar gjërat, unë kisha miq të aftë dhe të disponueshëm për të ndihmuar.

Grupi im i miqve u bë shumë i afërt. Lidhjet e forta emocionale ndihmuan në sigurimin e aftësisë sime për të kërcyer kur trajtimi dështoi, ose kur encefalopatia ime hepatike bëri që unë të flisja nëpër qarqe.

Gërmim

Do të doja të dija se kishte të tjerë si unë; për më tepër, unë dëshiroj që të mund t'i dija ato.

Fatmirësisht, tani ka shumë grupe në internet dhe linja mbështetëse nga kolegët, si Ndihma-4-Hep, për të biseduar me të tjerët me hepatitin C.

Falë burimeve si këto, gjërat që dua të dija mund të bëhen dije të zakonshme për të tjerët.

Rick Jay Nash është një pacient i duruar dhe avokat i HCV i cili shkruan për HepatitC.net dhe HepMag. Ai kontraktoi hepatitin C në mitër dhe u diagnostikua në moshën 12 vjeç. Të dy ai dhe nëna e tij tani janë shëruar. Rick është gjithashtu një folës aktiv dhe vullnetar me CalHep, Lifesharing dhe Fondacionin Amerikan të Mëlçisë. Ndiqeni atë në Twitter, Instagram dhe Facebook.