Ku të gjeni mbështetje për angioedemën trashëgimore

Përmbajtje

• Organizatat
• Shoqata HAE e SH.B.A.
• Dita e HAE dhe shëtitja globale vjetore
• Organizata Kombëtare për Sëmundjet e Rralla (NORD) dhe Dita e Sëmundjeve të Rralla
• Mediat sociale
• Shoket dhe familja
• Ekipi juaj i kujdesit shëndetësor
• Udhëtim

Përmbledhje

Angioedema e trashëguar (HAE) është një gjendje e rrallë që prek rreth 1 në 50,000 njerëz. Kjo gjendje kronike shkakton ënjtje në të gjithë trupin tuaj dhe mund të synojë lëkurën tuaj, traktin gastrointestinal dhe rrugët e sipërme të frymëmarrjes.

Jeta me një gjendje të rrallë mund të ndihet e vetmuar ndonjëherë, dhe ju nuk mund të dini se ku të drejtoheni për këshilla. Nëse ju ose një i dashur merrni një diagnozë të HAE, gjetja e mbështetjes mund të sjellë një ndryshim të madh në jetën tuaj të përditshme.

Disa organizata sponsorizojnë ngjarje sensibilizuese si konferenca dhe shëtitje të organizuara. Ju gjithashtu mund të lidheni me të tjerët në faqet e mediave sociale dhe forume në internet. Përveç këtyre burimeve, ju mund të zbuloni se biseda me të dashurit mund t'ju ndihmojë të menaxhoni jetën tuaj me këtë gjendje.

Këtu janë disa burime ku mund të drejtoheni për mbështetjen e HAE.

Organizatat

Organizatat kushtuar HAE dhe sëmundjeve të tjera të rralla mund t'ju mbajnë të azhurnuar mbi përparimet e trajtimit, t'ju lidhin me të tjerët të prekur nga gjendja dhe t'ju ndihmojnë të avokoni për ata që jetojnë me këtë gjendje.

Shoqata HAE e SH.B.A.

Një organizatë që promovon ndërgjegjësimin dhe avokimin për HAE është Shoqata Amerikane e HAE (HAEA).

Uebfaqja e tyre përmban një mori informacionesh për gjendjen dhe ato ofrojnë anëtarësim falas. Një anëtarësim përfshin hyrjen në grupe mbështetëse në internet, lidhje peer-to-peer, dhe informacion në lidhje me zhvillimet mjekësore të HAE.

Shoqata madje organizon një konferencë vjetore për të mbledhur anëtarët së bashku. Ju gjithashtu mund të lidheni me të tjerët në mediat sociale përmes llogarive të tyre në Facebook, Twitter, Instagram, YouTube dhe LinkedIn.

HAEA e SHBA është një zgjerim i HAE International. Organizata ndërkombëtare jofitimprurëse është e lidhur me organizatat HAE në 75 vende.

Dita e HAE dhe shëtitja globale vjetore

16 maj shënon Ditën Botërore të Ndërgjegjësimit për HAE. HAE International organizon një shëtitje vjetore për të rritur ndërgjegjësimin për gjendjen. Ju mund të ecni individualisht ose të kërkoni një grup miqsh dhe familjarësh të marrin pjesë.

Regjistrohuni në internet dhe përfshini një qëllim për sa larg planifikoni të ecni. Pastaj, ecni diku midis 1 Prillit dhe 31 Majit dhe raportoni distancën tuaj përfundimtare në internet. Organizata mban një llogari për sa hapa ecin njerëzit në të gjithë botën. Në vitin 2019, pjesëmarrësit vendosën një rekord dhe ecën mbi 90 milion hapa gjithsej.

Vizitoni faqen e internetit të Ditës së HAE për të mësuar më shumë rreth kësaj dite të avokimit vjetor dhe ecjes vjetore. Ju gjithashtu mund të lidheni me HAE Day në Facebook, Twitter, YouTube dhe LinkedIn.

Organizata Kombëtare për Sëmundjet e Rralla (NORD) dhe Dita e Sëmundjeve të Rralla

Sëmundjet e rralla përcaktohen si gjendje që prekin më pak se 200,000 njerëz. Ju mund të përfitoni nga lidhja me ata që kanë sëmundje të tjera të rralla si HAE.

Uebfaqja NORD ka një bazë të dhënash që përfshin informacione për më shumë se 1,200 sëmundje të rralla. Ju keni qasje në një qendër burimesh për pacientin dhe kujdestarin që ka fletë faktesh dhe burime të tjera. Gjithashtu, ju mund të bashkoheni në RareAction Network, i cili promovon edukimin dhe avokimin për sëmundjet e rralla.

Kjo faqe gjithashtu përfshin informacione në lidhje me Ditën e Sëmundjeve të Rralla. Kjo ditë vjetore e avokimit dhe ndërgjegjësimit bie në ditën e fundit të shkurtit të çdo viti.

Mediat sociale

Facebook mund t'ju lidhë me disa grupe që i janë kushtuar HAE. Një shembull është ky grup, i cili ka më shumë se 3,000 anëtarë. Shtë një grup i mbyllur, kështu që informacioni qëndron brenda grupit të individëve të aprovuar.

Ju mund të lidheni me të tjerët për të diskutuar tema si shkaktarët dhe simptomat e HAE, dhe plane të ndryshme trajtimi për gjendjen. Plus, ju mund të jepni dhe merrni këshilla për menaxhimin e aspekteve të jetës tuaj të përditshme.

Shoket dhe familja

Përtej internetit, miqtë dhe familja juaj mund t'ju ofrojnë mbështetje ndërsa lundroni në jetën me HAE. Të dashurit tuaj mund t'ju sigurojnë, të avokojnë për ju që të merrni llojet e duhura të mbështetjes dhe të jeni një vesh dëgjues.

Ju mund të drejtoni miqtë dhe familjen që duan t'ju mbështesin te të njëjtat organizata që vizitoni për të mësuar më shumë rreth gjendjes. Edukimi i miqve dhe familjes për këtë gjendje do t'i lejojë ata që t'ju mbështesin më mirë.

Ekipi juaj i kujdesit shëndetësor

Përveç ndihmës për të diagnostikuar dhe trajtuar HAE tuaj, ekipi juaj i kujdesit shëndetësor mund t'ju ofrojë këshilla për të menaxhuar gjendjen tuaj. Nëse keni probleme të shmangni shkaktarët ose po përjetoni simptoma ankthi ose depresioni, mund të shkoni te ekipi juaj i kujdesit shëndetësor me pyetjet tuaja. Ata mund t'ju japin këshilla dhe t'ju referojnë te mjekët e tjerë nëse është e nevojshme.

Udhëtim

Kontakti me të tjerët dhe mësimi më shumë rreth HAE do t'ju ndihmojë të lundroni në këtë gjendje gjatë gjithë jetës. Ka disa organizata dhe burime online të përqendruara në HAE. Këto do t'ju ndihmojnë të lidheni me të tjerët që jetojnë me HAE dhe të sigurojnë burime për t'ju ndihmuar të arsimoni të tjerët rreth jush.