Atrofia muskulore kurrizore: Rolet e secilit person në ekipin e kujdesit për fëmijën tuaj

Përmbajtje

• Praktikant i infermierit
• Mjeku neuromuskular
• Fizioterapi
• Terapist profesionist
• Kirurg ortoped
• pulmonologist
• Specialist i kujdesit të frymëmarrjes
• dietist
• Punë sociale
• Ndërlidhës i komunitetit
• Këshilltar gjenetik
• Gërmim

Fëmijët me atrofi muskulore kurrizore (SMA) kanë nevojë për kujdes nga specialistë në disa fusha mjekësore. Një ekip i përkushtuar i kujdesit është i nevojshëm për të maksimizuar cilësinë e jetës së fëmijës tuaj.

Një ekip i mirë i kujdesit do të ndihmojë fëmijën tuaj të shmangë komplikimet dhe të plotësojë nevojat e tyre të përditshme. Një ekip i madh i kujdesit do të drejtojë gjithashtu kalimin e tyre në moshën madhore.

Specialistët në ekipin e kujdesit SMA të një fëmije do të përfshijnë:

• këshilltarët gjenetikë
• infermieret
• dietitians
• pulmonologists
• specialistë neuromuskular
• terapistë fizikë
• terapistët profesionistë

SMA mund të ndikojë në tërë familjen tuaj. Një ekip i kujdesit duhet të përfshijë gjithashtu punonjës socialë dhe ndërlidhës të komunitetit. Këta specialistë mund të ndihmojnë në lidhjen e të gjithëve me burimet mbështetëse brenda komunitetit tuaj.

Praktikant i infermierit

Një mjek i infermierit do të ndihmojë në koordinimin e kujdesit të fëmijës tuaj. Ata bëhen personi “shkon tek” në të gjitha aspektet e mbështetjes për fëmijën tuaj, si dhe familjen tuaj.

Mjeku neuromuskular

Një mjek neuromuskular shpesh do të jetë specialisti i parë që takohet me ju dhe fëmijën tuaj. Për të arritur një diagnozë, ata do të kryejnë një provim neurologjik dhe studime të përcjelljes nervore. Ata gjithashtu do të hartojnë një program trajtimi posaçërisht për fëmijën tuaj dhe do të bëjnë referime kur është e përshtatshme.

Fizioterapi

Fëmija juaj do të takohet rregullisht me një terapist fizik gjatë gjithë jetës. Një terapist fizik do të ndihmojë me:

• varg ushtrimesh lëvizjeje
• tendosje
• ortotikë të përshtatshëm dhe frenat
• ushtrime për mbajtjen e peshës
• terapi ujore (pishinë)
• ushtrime të frymëmarrjes për të forcuar muskujt e frymëmarrjes
• bërjen e rekomandimeve për pajisje të tjera të tilla si sedilje speciale, karroca dhe karrige me rrota
• duke ju sugjeruar dhe mësuar aktivitete që mund të bëhen me fëmijën tuaj në shtëpi

Terapist profesionist

Një terapist profesional përqendrohet në aktivitetet e përditshme, të tilla si ngrënia, veshja dhe grooming. Ata mund të rekomandojnë pajisje për të ndihmuar fëmijën tuaj të ndërtojë aftësitë e tyre për këto aktivitete.

Kirurg ortoped

Një ndërlikim i zakonshëm për fëmijët me SMA është skolioza (lakimi kurrizor). Një specialist ortopedik do të vlerësojë lakimin e shtyllës kurrizore dhe do të sigurojë trajtim. Trajtimi mund të shkojë nga veshja e një pranga të gjatë deri në kirurgji.

Dobësia e muskujve gjithashtu mund të shkaktojë një shkurtim anormal të indeve të muskujve (kontraktimet), thyerje të kockave dhe zhvendosje të hip.

Një kirurg ortopedik do të përcaktojë nëse fëmija juaj rrezikon nga komplikime të tilla. Ata do t'ju mësojnë masa parandaluese dhe rekomandojnë kursin më të mirë të trajtimit nëse ndodhin komplikime.

pulmonologist

Të gjithë fëmijët me SMA do t'ju duhet ndihmë për frymëmarrjen në një moment. Fëmijët me forma më të rënda të SMA ka të ngjarë të kenë nevojë për ndihmë çdo ditë. Ata me forma më pak të rënda mund të kenë nevojë për ndihmë për frymëmarrjen kur kanë një infeksion të ftohtë ose të frymëmarrjes.

Pulmonologët pediatrikë do të vlerësojnë forcën e muskujve të frymëmarrjes të fëmijës tuaj dhe funksionin pulmonar. Ata do të zbulojnë nëse fëmija juaj ka nevojë për ndihmën e një makinerie për frymëmarrje ose kollitje.

Specialist i kujdesit të frymëmarrjes

Një specialist i kujdesit të frymëmarrjes ndihmon në plotësimin e nevojave të frymëmarrjes së fëmijës tuaj. Ata do t'ju mësojnë se si të menaxhoni rutinën e frymëmarrjes të fëmijës tuaj në shtëpi dhe të pajisni pajisjet për ta bërë këtë.

dietist

Një dietolog do të vëzhgojë rritjen e fëmijës tuaj dhe sigurohuni që po merr ushqimin e duhur. Fëmijët me SMA të tipit 1 mund të kenë probleme me thithjen dhe gëlltitjen. Ata do të kenë nevojë për mbështetje shtesë ushqyese, si një tub ushqyes.

Për shkak të mungesës së lëvizshmërisë, fëmijët me forma më të larta funksionimi të SMA janë në rrezik më të madh të mbipeshes ose mbipeshes. Një dietolog do të sigurojë që fëmija juaj të hajë mirë dhe të ruajë një peshë të shëndetshme të trupit.

Punë sociale

Punonjësit socialë mund të ndihmojnë në ndikimin emocional dhe shoqëror të të pasurit një fëmijë me nevoja të veçanta. Kjo mund të përfshijë:

• duke ndihmuar familjet të përshtaten ndaj diagnozave të reja
• gjetja e burimeve financiare për të ndihmuar në faturat mjekësore
• avokimi për fëmijën tuaj me kompani sigurimesh
• sigurimi i informacionit mbi shërbimet qeveritare
• duke punuar me një infermiere për të koordinuar kujdesin
• duke vlerësuar nevojat psikologjike të fëmijës tuaj
• duke punuar me shkollën e fëmijës tuaj për të siguruar që ata janë të vetëdijshëm se si t'i trajtojnë nevojat e fëmijës tuaj
• duke ndihmuar udhëtimin në dhe nga qendrat e kujdesit ose spitalet
• adresimi i çështjeve që lidhen me kujdestarinë e fëmijës tuaj

Ndërlidhës i komunitetit

Një ndërlidhje e komunitetit mund t'ju vë në kontakt me grupet mbështetëse. Ata gjithashtu mund t'ju prezantojnë me familjet e tjera që kanë një fëmijë me SMA. Po ashtu, ndërlidhësit e komunitetit mund të planifikojnë ngjarje për të rritur ndërgjegjësimin për SMA ose para për kërkime.

Këshilltar gjenetik

Një këshilltar gjenetik do të punojë me ju dhe familjen tuaj për të shpjeguar bazën gjenetike të SMA. Kjo është e rëndësishme nëse ju ose anëtarët e tjerë të familjes po mendoni të keni më shumë fëmijë.

Gërmim

Nuk ka një qasje me të gjitha madhësitë për trajtimin e SMA. Simptomat, nevojat dhe ashpërsia e gjendjes mund të ndryshojnë nga personi në person.

Një ekip i përkushtuar i kujdesit mund ta bëjë më të lehtë për të përshtatur një qasje trajtimi për nevojat e fëmijës tuaj.