Kostoja e të jetuarit me kolit ulcerativ: Historia e Jackie

Përmbajtje

• Marrja e një diagnoze
• Kostot e ‘frikshme’ të kujdesit
• Mbeten të pakta opsionet
• Katër operacione, mijëra dollarë
• Duke kërkuar ndihmë
• Stresi për të qëndruar i siguruar
• Parashikimi i rikthimit të rradhës

Jackie Zimmerman jeton në Livonia, Michigan. Duhen disa orë për të shkuar me makinë nga shtëpia e saj në Cleveland, Ohio - një udhëtim që ajo bëri shumë herë për emërimet e mjekëve dhe operacionet.

"[Ishte] ndoshta ishte të paktën një udhëtim 200 dollarësh sa herë që shkoja atje, midis ushqimit, gazit, kohës dhe të gjitha gjërave," tha ajo.

Këto udhëtime janë vetëm një pjesë e shpenzimeve që Jackie është dashur të paguajë për të menaxhuar kolitin e saj ulçeroz (UC), një gjendje kronike me të cilën jeton prej vitesh.

UC është një lloj sëmundje inflamatore e zorrëve (IBD) që shkakton inflamacion dhe plagë të zhvillohen në rreshtimin e brendshëm të zorrës së trashë (zorrës së trashë). Mund të shkaktojë lodhje, dhimbje barku, gjakderdhje rektale dhe simptoma të tjera. Mund të çojë gjithashtu në komplikime të ndryshme, disa prej të cilave janë kërcënuese për jetën.

Për të trajtuar gjendjen, Jackie dhe familja e saj kanë paguar mijëra dollarë prime sigurimi, copay dhe zbritje. Ata gjithashtu kanë paguar para nga xhepi për udhëtime, ilaçe pa recetë (OTC) dhe kosto të tjera të kujdesit.

"Nëse po flasim se çfarë ka paguar sigurimi, ne të paktën do të jemi në nivelin e milion dollarëve", tha Jackie.

"Unë ndoshta jam në intervalin $ 100,000. Ndoshta më shumë sepse nuk po mendoj për çdo zbritje të çdo vizite. ”

Marrja e një diagnoze

Jackie u diagnostikua me UC pasi jetoi me simptoma gastrointestinale (GI) për rreth një dekadë.

"Unë sinqerisht kisha përjetuar simptoma të kolitit ulcerativ për ndoshta 10 vjet para se të shihja një mjek për këtë," tha ajo, "por në atë kohë, isha në shkollë të mesme dhe ishte e turpshme".

Në pranverën e vitit 2009, ajo pa gjak në jashtëqitjen e saj dhe e dinte se ishte koha për të parë një mjek.

Ajo shkoi te një specialist lokal i GI. Ai e këshilloi Jackie të ndryshonte dietën e saj dhe përshkroi disa shtesa dietike.

Kur kjo qasje nuk funksionoi, ai kreu një sigmoidoskopi fleksibël - një lloj procedure që përdoret për të ekzaminuar rektumin dhe zorrën e trashë. Ai dalloi shenjat treguese të UC.

"Deri atëherë, isha në një flakë të plotë," kujton Jackie.

“Ishte tepër e dhimbshme. Ishte një përvojë vërtet, vërtet e tmerrshme. Dhe më kujtohet, unë isha shtrirë në tavolinë, fusha kishte mbaruar dhe ai më goditi në shpatullën time, dhe ai tha: ‘Mos u shqetëso, është thjesht kolit ulceroz.’ ”

Por, sa e tmerrshme ishte ajo përvojë, asgjë nuk mund ta përgatiste Jackie për sfidat me të cilat do të përballej në vitet e ardhshme.

Kostot e ‘frikshme’ të kujdesit

Në kohën kur u diagnostikua, Jackie kishte një punë me kohë të plotë. Ajo nuk duhej të humbte shumë punë në fillim. Por shumë shpejt, simptomat e saj u intensifikuan dhe asaj iu desh të merrte më shumë kohë për të menaxhuar UC-në e saj.

“Ndërsa gjërat u rritën dhe kjo ndodhi shumë shpejt, unë isha shumë në spital. Unë kam qenë në ER ndoshta çdo javë për muaj. Po bëja qëndrime më të gjata në spital, "vazhdoi ajo," po më mungonte shumë punë dhe ata padyshim nuk po më paguanin për atë kohë pushimi. "

Menjëherë pas diagnozës së saj, mjeku i GI i Jackie i përshkroi mesalaminë (Asacol), një ilaç oral për të ndihmuar në uljen e inflamacionit në zorrën e trashë.

Por pasi filloi ilaçet, ajo zhvilloi një grumbullim të lëngjeve rreth zemrës së saj - një efekt anësor i rrallë i mesalaminës. Ajo iu desh të ndalonte përdorimin e ilaçit, t'i nënshtrohej një operacioni në zemër dhe të kalonte një javë në njësinë e kujdesit intensiv (ICU).

Kjo ishte e para nga shumë procedura të kushtueshme dhe qëndrimi i zgjatur në spital që do të kishte si rezultat i gjendjes së saj.

"Në atë kohë, faturat ishin thjesht duke u mbështjellë. Unë i hapja ato dhe thjesht shkoja si:" Oh, kjo është me të vërtetë e gjatë dhe e frikshme ", dhe pastaj do të isha si," Cili është minimumi, cili është minimumi im i pabesueshëm, e pagesës? '"

Jackie u regjistrua në një plan të sigurimit shëndetësor që do të ndihmonte në mbulimin e kostove të kujdesit të saj. Kur u bë shumë e vështirë për të përballuar primet e saj mujore prej $ 600, prindërit e saj ndërhynë për të ndihmuar.

Mbeten të pakta opsionet

Jackie gjithashtu ka sklerozë të shumëfishtë (MS), një sëmundje autoimune që kufizon disa nga ilaçet që mund të marrë.

Për shkak të këtyre kufizimeve, mjeku i saj nuk mund të përshkruante ilaçe biologjike të tilla si infliximab (Remicade), të cilat përdoren shpesh për të trajtuar UC nëse mesalamina është jashtë tryezës.

Ajo u përshkrua budesonide (Uceris, Entocort EC) dhe metotreksat (Trexall, Rasuvo). Asnjë prej atyre ilaçeve nuk funksionoi. Duket sikur operacioni mund të ishte opsioni i saj më i mirë.

"Në atë pikë, unë isha duke vazhduar të bjerë për sa i përket shëndetit," shtoi ajo, "dhe me asgjë që nuk funksiononte shpejt, unë isha duke filluar të flas për të parë një kirurg".

Atëherë filluan udhëtimet e Jackie në Klinikën Cleveland në Ohio. Ajo do të duhej të kalonte linjat shtetërore për të marrë kujdesin që i duhej.

Katër operacione, mijëra dollarë

Në Klinikën Cleveland, Jackie do t'i nënshtrohej një operacioni për të hequr zorrën e trashë dhe rektumin e saj dhe për të krijuar një rezervuar të njohur si "qese J". Kjo do ta lejonte atë të ruante jashtëqitjen dhe ta kalonte në mënyrë anale.

Procesi do të përbëhej nga tre operacione të shpërndara në një periudhë nëntë mujore. Por për shkak të komplikimeve të paparashikuara, u deshën katër operacione dhe më shumë se një vit për të përfunduar. Ajo e bëri operacionin e saj të parë në mars 2010 dhe të fundit në qershor 2011.

Disa ditë para çdo operacioni, Jackie u shtrua në spital për test para-operativ. Ajo gjithashtu qëndroi për disa ditë pas çdo procedure për testimin pasues dhe kujdesin.

Gjatë çdo qëndrimi në spital, prindërit e saj kontrolluan një hotel aty pranë në mënyrë që ata të mund ta ndihmonin gjatë procesit. "Ne po flasim mijëra dollarë nga xhepi, vetëm për të qenë atje", tha Jackie.

Çdo operacion kushtonte 50,000 dollarë ose më shumë, shumica e të cilave iu faturua kompanisë së saj të sigurimeve.

Ofruesi i saj i sigurimeve e kishte caktuar atë të zbritshme vjetore në 7,000 dollarë, por në gjysmën e dytë të vitit 2010, ajo kompani doli nga biznesi. Ajo duhej të gjente një ofrues tjetër dhe të merrte një plan të ri.

“Vetëm një vit, unë pagova 17,000 dollarë zbritje nga xhepi sepse kompania ime e sigurimeve më hoqi dhe unë duhej të merrja një të re. Unë tashmë kisha paguar maksimumin tim të zbritshëm dhe nga xhepi, kështu që unë duhej të filloja nga fillimi në mes të vitit. "

Duke kërkuar ndihmë

Në qershor 2010, Jackie humbi punën e saj.

Ajo kishte humbur shumë punë, për shkak të sëmundjes dhe emërimeve mjekësore.

"Ata më telefononin pas operacionit dhe më thoshin, 'Hej, kur do të kthehesh?' Dhe nuk ka asnjë mënyrë me të vërtetë t'u shpjegosh njerëzve që nuk i njeh," tha ajo.

"Unë nuk isha aq sa duhet. Ata ishin mirësjellës për këtë, por më pushuan nga puna ”, tha ajo për Healthline.

Jackie merrte 300 dollarë në javë në përfitime të papunësisë, të cilat ishin shumë para që ajo të kualifikohej për ndihmë shtetërore - por jo aq sa të mbulonte shpenzimet e saj të jetesës dhe shpenzimet e kujdesit mjekësor.

"Gjysma e të ardhurave të mia mujore do të kishte qenë pagesa ime e sigurimit në atë moment", tha ajo.

"Padyshim që kërkoja ndihmë nga familja ime dhe isha me të vërtetë me fat që ata mund ta siguronin atë, por ishte një ndjenjë mjaft e tmerrshme të ishe një i rritur dhe akoma duhet të kërkoja nga prindërit të të ndihmonin të paguante faturat".

Pas operacionit të saj të katërt, Jackie kishte takime të rregullta në Klinikën Cleveland për të monitoruar shërimin e saj. Kur ajo zhvilloi inflamacion të qeses së saj J, një ndërlikim i zakonshëm i operacionit që ajo bëri, asaj iu desh të bënte më shumë udhëtime në Cleveland për më shumë kujdes pasues.

Stresi për të qëndruar i siguruar

Kirurgjia bëri një ndryshim të madh në cilësinë e jetës së Jackie. Me kalimin e kohës, ajo filloi të ndjehej shumë më mirë dhe përfundimisht u kthye në punë.

Në pranverë të vitit 2013, ajo mori një punë në një nga prodhuesit e automjeteve "Big Three" në Michigan. Kjo e lejoi atë të hiqte planin e shtrenjtë të sigurimit që ajo kishte blerë dhe të regjistrohej në një plan të sponsorizuar nga punëdhënësi.

"Unë në fakt mora sigurimin e tyre, sigurimin e punëdhënësit tim, për herë të parë sepse ndjeva se isha mjaft e qëndrueshme për të mbajtur një vend pune dhe se besoja se do të isha atje për një kohë," kujton ajo.

Shefi i saj i kuptoi nevojat e saj shëndetësore dhe e inkurajoi atë të merrte pushime kur ajo kishte nevojë. Ajo qëndroi në atë punë për rreth dy vjet.

Kur u largua nga ajo punë, ajo bleu sigurime përmes shkëmbimit shtetëror të sigurimeve që ishte themeluar në bazë të Aktit të Kujdesit të Përballueshëm ("Obamacare").

Në vitin 2015, ajo filloi një punë tjetër në një organizatë jofitimprurëse. Ajo ndërroi planin e saj ACA për një plan tjetër të sponsorizuar nga punëdhënësi. Kjo funksionoi mirë për pak kohë, por ajo e dinte se nuk ishte një zgjidhje afatgjatë.

"Unë u ndjeva sikur qëndrova në atë punë më shumë sesa doja për gjëra të tilla si sigurimi," tha ajo.

Ajo kishte një rikthim të MS më herët atë vit dhe do t’i duhej sigurim për të mbuluar kostot e menaxhimit të të dy kushteve.

Por në klimën aktuale politike, ACA u ndje shumë e paqëndrueshme që Jackie të blinte një plan tjetër sigurimi përmes shkëmbimit shtetëror. Kjo e la atë të varur nga plani i saj i sponsorizuar nga punëdhënësi.

Ajo duhej të vazhdonte të punonte në një punë që i shkaktonte shumë stres - diçka që mund t'i përkeqësojë simptomat e MS dhe UC.

Parashikimi i rikthimit të rradhës

Jackie dhe i dashuri i saj u martuan në vjeshtën e vitit 2018. Si bashkëshortja e tij, Jackie mund të regjistrohej në planin e sigurimeve të sponsorizuar nga punëdhënësi i tij.

"Jam shumë me fat që isha në gjendje të siguroja sigurimin e burrit tim, që vendosëm të martoheshim në kohën e duhur", tha ajo.

Ky plan i jep asaj mbulimin që i nevojitet për të menaxhuar kushte të shumta shëndetësore kronike ndërsa punon si një konsulent i marketingut dixhital, shkrimtar dhe avokat i pacientit i vetëpunësuar.

Megjithëse simptomat e saj të GI janë aktualisht nën kontroll, ajo e di që mund të ndryshojë në çdo moment. Njerëzit me UC mund të përjetojnë periudha të gjata të faljes që mund të pasohen nga "shpërthime" të simptomave. Jackie bën një pikë për të kursyer disa nga paratë që fiton, në pritje të një rikthimi të mundshëm.

"Ju gjithmonë dëshironi të keni një grumbull parash kur sëmureni, sepse përsëri, edhe nëse sigurimi juaj mbulon gjithçka dhe është mahnitëse, ju ndoshta nuk po punoni. Kështu që nuk ka para që vijnë, ju keni akoma fatura të rregullta dhe nuk ka ndihmë për pacientët për ‘Unë kam nevojë për ushqime këtë muaj.” ”

"Paratë që dalin janë thjesht të pafundme dhe paratë ndalen shumë shpejt kur nuk mund të shkosh në punë", shtoi ajo, "kështu që është një vend me të vërtetë i shtrenjtë."