Kam kancerin e gjirit në fazën 4, por ende po jetoj jetën time

Përmbajtje

• 10 a.m.
• 10:30 a.m.
• 11 a.m.
• 11:05 a.m.
• 11:15 a.m.
• 12 p.m.
• 12:30 p.m.
• 1:30 p.m.
• 2 p.m.
• 2:30 p.m.
• 4:45 p.m.
• 5:30 p.m.
• 7 p.m.
• 11 p.m.
• 11:15 p.m.

Happensfarë ndodh pas tronditjes fillestare të një diagnoze metastatike të kancerit të gjirit? Si një person i cili qëndron në kimo për gati tetë vjet dhe për të cilin shpreson jetëgjatësinë më të madhe, ndiej shumë gëzim për të qenë akoma këtu.

Por jeta gjithashtu nuk është e lehtë. Trajtimi im ndër vite ka përfshirë një operacion për të hequr gjysmën e mëlçisë time kanceroze, rrezatimin SBRT kur u rrit përsëri dhe një shumëllojshmëri të barnave kimioterapike përmes të gjitha.

Të gjitha këto trajtime - plus njohuri që një ditë ata ka të ngjarë të ndalojnë së punuari - jo vetëm që ndikojnë në shëndetin tuaj fizik, por edhe për shëndetin tuaj mendor. Më është dashur të krijoj disa mekanizma përballimi për ta bërë jetën time më të lehtë.

10 a.m.

Unë gjithmonë zgjohem papritmas, mbase një mbetje nga vitet e mia të punës. Duhet një moment që dhimbja të shpërthejë vetëdijen time. Unë së pari shikoj nga dritarja për të parë motin, pastaj kontrolloj telefonin tim për kohën dhe për çdo mesazh. Ngadalë ngrihem dhe shkoj në dhomën e ngrënies.

Më duhet shumë gjumë këto ditë, 12 orë të mira gjatë natës, me disa sy gjumë gjatë ditës. Kimioterapia shkakton lodhje të fortë, kështu që unë e kam rregulluar jetën time për të shmangur aktivitetet e mëngjesit sa herë të jetë e mundur. Jo më shumë festat e Ditës së Nënës ose mëngjeset e hershme të Krishtëlindjes, as mëngjeset me miqtë. Unë e lë trupin tim të flejë derisa të zgjohet - zakonisht rreth orës 11, por ndonjëherë, deri në ora 11, dëshiroj të mund të zgjohem më herët, por konstatoj që kur të bëj, jam kaq i lodhur pasdite, sa do të bie në gjumë pa marrë parasysh se ku jam.

10:30 a.m.

Burri im në pension - i cili tashmë është zgjuar për disa orë - më sjell një filxhan kafe dhe një mëngjes të vogël, zakonisht një kifle apo diçka të lehtë. Kam vështirësi të ha ndonjë gjë, por kohët e fundit kam arritur në 100 paund, një peshë goli.

Unë jam një lexues i gazetës nga rruga e kthimit, kështu që rrokullisem nëpër letër duke lexuar lajmet lokale ndërsa pinë kafen time. Unë gjithmonë lexoj hipotezat, duke skanuar për pacientët me kancer, ata që kanë pasur një betejë "të gjatë dhe të guximshme". Jam kurioz të shoh se sa kohë ata jetuan.

Kryesisht, mezi pres të bëj çdo ditë enigmën e kriptofonave. Puzzles supozohet se janë të mira për shëndetin e trurit. Tetë vjet kimioterapi e kanë bërë trurin tim të paqartë, të cilin pacientët me kancer e quajnë "tru kimio". Kanë kaluar katër javë nga kimoja ime e fundit, dhe kështu e gjej më lehtë këtë enigmë sesa do nesër. Po, sot është dita kimo. Nesër, unë do të luftoj duke e dalluar një Z nga një V.

11 a.m.

Misteri i përfunduar.

Edhe pse e di që është ditë kimo, unë kontrolloj kalendarin tim për kohën. Unë jam në pikën kur nuk mund të mbaj në mend si duhet një planifikim. Një rregullim tjetër që kam bërë është të planifikoj të gjitha emërimet e mia për onkologjinë të mërkurën. Unë e di se e mërkura është një ditë doktor, kështu që nuk do të planifikoja asgjë tjetër atë ditë. Për shkak se ngatërrohem lehtë, mbaj një kalendar letre si në çantën time dhe atë në banakun e kuzhinës, të hapur për muajin aktual, kështu që lehtë mund të shoh se çfarë po vjen.

Sot, kontrolloj dy herë kohën e takimit dhe vërej se do të shoh edhe mjekun tim për rezultatet e skanimit. Djali im gjithashtu po vjen për një vizitë të shpejtë në pushimin e tij.

Në këtë pikë të trajtimit tim, rregulli im është që të planifikoj të bëj vetëm një gjë në ditë. Unë mund të shkoj në drekë ose mund të shkoj në një film, por jo drekë dhe një film. Energjia ime është e kufizuar dhe kam mësuar në mënyrë të vështirë se kufijtë e mi janë realë.

11:05 a.m.

Unë marr ilaçin tim të parë të dhimbjes të ditës. Unë bëj një veprim të gjatë dy herë në ditë dhe një veprim të shkurtër një katër herë në ditë. Dhimbja është një neuropati e shkaktuar nga kimioterapia. Plus, onkologu im beson se kam një reagim neurotoksik ndaj kemoterisë ku jam.

Nuk mund të bëjmë asgjë. Ky kimo po më mban gjallë. Tashmë kemi lëvizur trajtimin nga çdo tre javë në një herë në muaj për të ngadalësuar përparimin e dëmtimit nervor. Unë përjetoj dhimbje të thellë dhe të vazhdueshme të kockave. Kam edhe dhimbje të mprehtë abdominale, ind mbresë të mundshme nga operacionet ose rrezatimi, por mundësisht edhe nga kimioterapia.

Kanë kaluar kaq shumë vite që kur kam pushuar nga trajtimi që nuk di më se çfarë e shkakton atë apo kujtoj se si ndihet jeta pa dhimbje dhe lodhje. Eshtë e panevojshme të thuhet, ilaçi i dhimbjes është pjesë e jetës sime. Ndërsa nuk kontrollon plotësisht dhimbjen, kjo më ndihmon të funksionoj.

11:15 a.m.

Medikamentet e dhimbjes kanë filluar në këtë mënyrë unë tani bëj dush dhe bëhem gati për kimo. Edhe pse unë jam një dashnor dhe koleksionist i parfumeve, unë heq dorë nga veshja që askush të mos ketë një reagim. Qendra e infuzionit është një dhomë e vogël dhe të gjithë jemi afër; është e rëndësishme të jesh i zhytur në mendime.

Qëllimi i veshjes sot është rehati. Do të rri ulur për një kohë të gjatë dhe temperatura në qendrën e infuzionit është e ftohtë. Unë gjithashtu kam një port në krahun tim që duhet të arrihet, kështu që unë vesh artikuj me mëngë të gjata që janë të lirshme dhe të lehta për t'u tërhequr. Ponçet e thurura janë të mira pasi lejojnë infermierët të më lidhin deri në tub dhe unë ende mund të qëndroj i ngrohtë. Asgjë e ngushtë rreth belit - së shpejti do të jem plot me lëng. Po ashtu sigurohem të kem kufje dhe një karikues shtesë për telefonin tim.

12 p.m.

Unë nuk do të kem energji për të bërë shumë për dy javët e ardhshme, kështu që unë filloj një ngarkesë me lavanderi. Burri im ka marrë përsipër shumicën e detyrave, por unë ende i bëj lavanderi vetë.

Djali im ndalet për të ndryshuar filtrin në sistemin tonë të kondicionimit, i cili ngroh zemrën time. Duke parë atë më kujton pse po i bëj të gjitha këto. Të jetosh për aq vite sa unë më ka sjellë shumë gëzime - kam parë dasma dhe nipër e mbesa. Djali im më i vogël do të mbarojë kolegj vitin e ardhshëm.

Por, gjatë dhimbjes së përditshme dhe sikletit të jetës, pyes veten nëse ia vlen të kalosh gjithë këtë trajtim, të qëndrosh në kimiotikë për kaq shumë vite. Unë shpesh kam konsideruar të ndaluar. Megjithatë, kur shoh një nga fëmijët e mi, e di se ia vlen të luftosh.

12:30 p.m.

Djali im është rikthyer në punë, kështu që unë kontrolloj emailin dhe faqen time në Facebook. Unë u shkruaj grave që më shkruajnë, shumë të sapo diagnostikuar dhe panik. Mbaj mend ato ditët e para të një diagnoze metastatike, duke besuar se do të kisha vdekur brenda dy viteve. Përpiqem t'i inkurajoj ata dhe t'u jap atyre shpresë.

1:30 p.m.

Koha për të lënë për kimiotekën. Driveshtë një makinë 30-minutëshe dhe gjithmonë kam shkuar vetë. Ashtë një pikë krenarie për mua.

2 p.m.

Hyhem dhe i them përshëndetje recepsionistit. E pyes nëse fëmija i saj është futur ende në një kolegj. Pasi shkoj çdo disa javë që nga viti 2009, unë i njoh të gjithë ata që punojnë atje. Unë i di emrat e tyre dhe nëse ata kanë fëmijë. Kam parë promovime, argumente, rraskapitje dhe festime, të gjithë kanë qenë dëshmitarë ndërsa kam marrë kiminot time.

2:30 p.m.

Emri im quhet, pesha ime është marrë dhe unë vendosem në një karrige onkologjike. Infermierja e sotme bën zakonisht: ajo hyn në portin tim, më jep medikamentet e mia antinause dhe fillon pikën time Kadcyla. E gjithë gjëja do të zgjasë 2 deri në 3 orë.

Kam lexuar një libër në telefonin tim gjatë kimo. Në të kaluarën, unë kam biseduar me pacientë të tjerë dhe kam bërë miq, por pas tetë vjetësh, pasi kam parë kaq shumë duke bërë kimioterapinë e tyre dhe largohu, kam tendencën të mbaj më shumë veten time. Kjo përvojë kimio është një risi e frikshme për shumë njerëz atje. Për mua tani është një mënyrë e jetës.

Në një moment unë jam thirrur përsëri për të folur me mjekun tim. Zvarrit polin e kimoit dhe pres në dhomën e provimit. Edhe pse do të dëgjoj nëse skanimi im i fundit i PET tregon kancer apo jo, unë nuk kam qenë nervoz deri në këtë moment. Kur ai hap derën, zemra ime kalon një rrahje. Por, siç e prisja, ai më thotë që kimi po punon akoma. Një tjetër rikthim. Unë e pyes atë sa kohë mund të pres që kjo të vazhdojë, dhe ai thotë diçka befasuese - ai kurrë nuk ka pasur një pacient në këtë kimio për aq kohë sa unë kam qenë në të, pa e provuar një rikthim. Unë jam kanarieri në minierën e qymyrit, thotë ai.

Unë jam i lumtur për lajmin e mirë, por edhe çuditërisht i dëshpëruar. Mjeku im është simpatik dhe e kupton. Ai thotë se, në këtë pikë, unë nuk jam shumë më mirë se dikush që po lufton kancerin aktiv. Në fund të fundit, unë po pësoj të njëjtën gjë pafund, thjesht duke pritur që këpucët të bien. Kuptimi i tij më ngushëllon dhe më kujton se sot ajo këpucë nuk ka rënë. Vazhdoj të jem me fat.

4:45 p.m.

Kthehu në dhomën e infuzionit, infermierët janë të lumtur edhe për lajmet e mia. Unë jam i palodhur dhe largohem nga dera e pasme. Si të përshkruaj se si ndjehet sikur sapo kisha bërë kimo: Unë jam pak i mërzitur dhe ndjehem i mbushur me lëng. Duart dhe këmbët e mia po digjen nga kimo dhe unë i gërvisht vazhdimisht, sikur kjo do të ndihmonte. Unë e gjej makinën time në parkingun e zbrazur tani dhe filloj vozitjen time në shtëpi. Dielli duket më i ndritshëm dhe mezi pres të shkoj në shtëpi.

5:30 p.m.

Pasi i jap lajmin e mirë burrit tim, menjëherë shkoj në shtrat, duke harruar lavanderitë. Ilaçet para-mjekësore më bëjnë të ndjehen të përzier dhe nuk kam ende dhimbje koke që do të vijnë me siguri. Jam shumë e lodhur, pasi më ka munguar gjumi pasdite. Zvarritem nëpër mbulesa dhe biem në gjumë.

7 p.m.

Burri im ka fiksuar darkën, kështu që ngrihem të ha pak. Ndonjëherë është e vështirë për mua të ha pas kimo, sepse priren të ndjehem pak larg. Burri im e di ta mbajë atë të thjeshtë: nuk ka mish të rëndë ose shumë erëza. Për shkak se më mungon dreka në ditën e kimo, përpiqem të ha një vakt të plotë. Pas kësaj, ne shohim TV së bashku dhe unë sqaroj më shumë rreth asaj që tha mjeku dhe çfarë po ndodh me mua.

11 p.m.

Për shkak të ilaçeve të mia kimo, nuk mund të shkoj te një dentist për të pasur ndonjë kujdes serioz. Unë jam shumë i kujdesshëm në kujdesin e gojës. Së pari, unë përdor një ujore. Unë laj dhëmbët me një pastë dhëmbësh të veçantë dhe të shtrenjtë për heqjen e dhëmbëve. Fije. Pastaj unë përdor një furçë dhëmbësh elektrike me pastë dhëmbësh të ndjeshëm të përzier me zbardhuesin. Më në fund, unë shpëlaj me një gargarë. Unë gjithashtu kam një krem ​​që ju fërkon mishrat e dhëmbëve për të parandaluar gingivit. E gjithë gjëja zgjat të paktën dhjetë minuta.

Unë gjithashtu kujdesem për lëkurën time për të parandaluar rrudhat, të cilat burri im i gjen të qeshur. Unë përdor retinoide, serume speciale dhe kremra. Vetëm në rast!

11:15 p.m.

Burri im është tashmë gërhitës. Rrëshqas në shtrat dhe kontrolloj botën time në internet edhe një herë. Pastaj bie në një gjumë të thellë. Unë do të fle për 12 orë.

Nesër, kimiot mund të ndikojë tek unë dhe të më bëjë të përzier dhe dhimbje koke, ose mund t'i shpëtoj. Nuk e di kurrë. Por unë e di se një gjumë i mirë gjatë natës është ilaçi më i mirë.

Ann Silberman po jeton me kancerin e gjirit në fazën 4 dhe është autori i Kanceri i gjirit? Por doktor… Unë e urrej Pinkin!, i cili u emërua një nga tonat blogjet më të mira metastatike të kancerit të gjirit. Lidhu me të në Facebook ose cicërojeni atë @ButDocIHatePink.