Një ditë në jetën e një rikthimi të MS

Përmbajtje

• Ora 5:00 e mëngjesit
• 6:15 e mëngjesit
• 6:17 paradite
• 6:20 paradite
• 6:23 paradite
• Ora 11:30 e mëngjesit
• 12:15 pasdite
• 2:30 pasdite
• Ora 21:30
• 9:40 pasdite

Unë u diagnostikova me sklerozë të shumëfishtë përsëritëse (RRMS) në 2005, në moshën 28 ​​vjeç. Që atëherë, unë kam provuar se si është të jesh i paralizuar nga beli poshtë dhe i verbër në syrin tim të djathtë dhe të kem humbje njohëse jo ndryshe nga herët fillimi i Alzheimerit. Unë gjithashtu kam pasur një bashkim të qafës së mitrës dhe, së fundmi, një rikthim ku isha i paralizuar në të gjithë anën e djathtë të trupit tim.

Përsëritjet e mia të MS kanë të gjitha efekte të ndryshme afatshkurtra dhe afatgjata në jetën time. Unë kam qenë me fat që kam përjetuar falje pas çdo rikthimi, megjithatë, ka efekte anësore të përhershme të mbetura me të cilat jetoj çdo ditë. Rikthimi im më i fundit më la me një mpirje të përsëritur dhe ndjesi shpimi gjilpërash në anën time të djathtë, së bashku me disa çështje njohëse.

Kështu më duket dita mesatare kur po përjetoj një rikthim të MS.

Ora 5:00 e mëngjesit

Jam shtrirë në shtrat, i shqetësuar dhe i kapur mes zgjimit dhe ëndrrave. Unë nuk kam fjetur gjithë natën për më shumë se 20 ose 30 minuta në të njëjtën kohë. Qafa ime është e ngurtë dhe e lënduar. Ata thonë se MS nuk ka dhimbje. Tregojuani kësaj lezionit tim të ndezur të shtyllës kurrizore, duke shtypur pllakën e titanit në qafën time. Sa herë që mendoj se shpërthimet e MS janë prapa meje, bum, atje janë përsëri. Ky me të vërtetë ka filluar të marrë përsipër.

Me duhet te urinoj. Unë jam dashur për një kohë. Sikur AAA të dërgonte një kamion tërheqës për të më tërhequr nga shtrati, atëherë mbase mund të kujdesesha për këtë.

6:15 e mëngjesit

Zhurma e alarmit trondit gruan time që fle. Jam në shpinë, sepse ky është i vetmi vend ku mund të gjej rehati momentale. Lëkura ime është kruarje e padurueshme. E di që përfundimet nervore keqpërdoren, por nuk mund të ndaloj së gërvishturi. Unë ende duhet të shurroj, por nuk kam mundur të ngrihem akoma. Gruaja ime ngrihet, vjen në anën time të shtratit dhe më heq këmbën time të djathtë të mpirë dhe të rëndë nga shtrati dhe mbi dysheme. Nuk mund të lëviz ose të ndiej krahun tim të djathtë, prandaj duhet ta shikoj ndërsa ajo përpiqet të më tërheqë në një pozicion ulur, nga ku mund të lëkund anën time të majtë që funksionon normalisht përreth. Ashtë një vështirësi për të humbur atë ndjesi të prekjes. Pyes veten nëse do ta di përsëri atë ndjenjë?

6:17 paradite

Gruaja ime më tërheq pjesën e mbetur deri në këmbë nga pozicioni i ulur. Prej këtu, mund të lëviz, por kam këmbë në të djathtë. Kjo do të thotë që unë mund të eci, por duket si një çalim i zombit. Unë nuk i besoj vetes që të shurroj në këmbë, kështu që ulem. Unë jam gjithashtu pak i mpirë në departamentin e hidraulikës, kështu që pres të dëgjoj driblimet që spërkasin ujin e tualetit. Unë përfundoj, shpërlaj dhe përdor levën e banjos së kotës së banjës në të majtën për t'u tërhequr nga tualeti.

6:20 paradite

Truku për të menaxhuar një rikthim të MS është maksimizimi i kohës që kaloni në secilën hapësirë. Unë e di që kur të largohem nga banjo, do të kalojë shumë kohë para se ta bëj përsëri. Filloj ujin në dush, duke menduar se mbase një dush me avull do ta bëjë dhimbjen në qafën time të ndihet pak më mirë. Unë gjithashtu vendos të pastroj dhëmbët ndërsa uji nxehet. Problemi është se nuk mund ta mbyll gojën plotësisht në anën e djathtë, prandaj duhet të mbështetem mbi lavaman ndërsa pasta e dhëmbëve më del nga goja me një ritëm frenetik.

6:23 paradite

Unë përfundoj larjen dhe përdor dorën time të majtë për të provuar të mbledh ujë në gojën time të hapur për t'u shpëlarë. Unë bëj thirrje që gruaja ime të më ndihmojë edhe një herë në fazën tjetër të rutinës time të mëngjesit. Ajo vjen në tualet dhe më ndihmon të dal nga bluza dhe të futem në dush. Ajo më bleu një loofah në një shkop dhe një larje trupi, por unë ende kam nevojë për ndihmën e saj për t'u pastruar plotësisht. Pas dushit, ajo më ndihmon të thahem, të vishem dhe të dal në dhomën e ndenjes në një kohë të mjaftueshme për t'u thënë lamtumirë fëmijëve para se të largohen për në shkollë.

Ora 11:30 e mëngjesit

Unë kam qenë në këtë mbështetës që nga mëngjesi. Unë punoj nga shtëpia, por jam jashtëzakonisht i kufizuar për sa i përket detyrave të punës që mund të trajtoj tani. Nuk mund ta përdor dorën e djathtë për të shkruar fare. Mundohem të shtyp me një dorë, por dora ime e majtë duket se ka harruar se çfarë të bëj pa shoqërimin e dorës së djathtë. Insshtë çmendurisht zhgënjyese.

12:15 pasdite

Ky nuk është problemi im i vetëm i punës. Shefi im vazhdon të më telefonojë për të më thënë se po i lë gjërat të bien nëpër çarje. Mundohem të mbroj veten, por ai ka të drejtë. Kujtesa ime afatshkurtër po më dështon. Problemet e kujtesës janë më të këqijat. Njerëzit mund t'i shohin kufizimet e mia fizike tani, por jo mjegulla e trurit që po më bën dëm nga ana kognitive.

Jam i uritur, por gjithashtu nuk kam asnjë motiv për të ngrënë apo pirë. As nuk mund të kujtoj nëse kam ngrënë mëngjes sot apo jo.

2:30 pasdite

Fëmijët e mi arrijnë në shtëpi nga shkolla. Unë jam akoma në dhomën e ndenjes, në karrigen time, pikërisht aty ku isha kur ata u larguan këtë mëngjes. Ata janë të shqetësuar për mua, por - në moshat e tenderit 6 dhe 8 vjeç - ata nuk dinë çfarë të thonë. Disa muaj më parë, unë isha trajner i ekipeve të tyre të futbollit. Tani, unë jam mbërthyer në një gjendje gjysmë-vegjetative për pjesën më të madhe të ditës. Fëmija im 6 vjeç përqafohet dhe ulet në prehrin tim. Ai zakonisht ka shumë për të thënë. Jo sot, megjithatë. Thjesht shikojmë karikaturat së bashku.

Ora 21:30

Infermierja e shëndetit në shtëpi arrin në shtëpi. Shëndeti në shtëpi është me të vërtetë opsioni im i vetëm për të marrë trajtim sepse nuk jam në asnjë gjendje të largohem nga shtëpia tani. Më herët, ata u përpoqën të më planifikonin për nesër, por unë u thashë atyre se ishte e rëndësishme që të filloja trajtimin tim sa më shpejt të ishte e mundur. Prioriteti im i vetëm është të bëj gjithçka që mundem për ta kthyer këtë rikthim të MS përsëri në kafazin e saj. Nuk ka asnjë mënyrë që unë do të pres një ditë tjetër.

Ky do të jetë një infuzion pesë-ditor. Infermierja do ta vendosë sonte, por gruaja ime do të duhet të ndërrojë çantat IV për katër ditët e ardhshme. Kjo do të thotë që unë do të duhet të fle me një gjilpërë IV të ngulitur thellë në venë time.

9:40 pasdite

Unë shikoj gjilpërën që shkon në parakrahun tim të djathtë. Unë shoh që gjaku fillon të grumbullohet, por nuk mund të ndjej asgjë fare. Brenda meje më trishton që krahu im është i peshave të vdekura, por përpiqem të bëj një buzëqeshje. Infermierja flet me gruan time dhe u përgjigjet disa pyetjeve të minutës së fundit para se ajo të thotë lamtumirë dhe të largohet nga shtëpia. Një shije metalike më zë gojën ndërsa ilaçet fillojnë të garojnë nëpër venat e mia. IV vazhdon të pikojë ndërsa mbështes karrigen dhe mbyll sytë.

Nesër do të jetë një përsëritje e ditës së sotme, dhe unë duhet të shfrytëzoj të gjithë forcën që mund të mbledh për të luftuar përsëri këtë rikthim të MS nesër.

Matt Cavallo është një udhëheqës i mendimit për përvojën e pacientit i cili ka qenë një folës kryesor për ngjarjet e kujdesit shëndetësor në të gjithë Shtetet e Bashkuara. Ai është gjithashtu një autor dhe ka dokumentuar përvojat e tij me sfidat fizike dhe emocionale të MS që nga viti 2008. Ju mund të lidheni me të në faqe në internet, Facebook faqe, ose Cicëroj.