Të nderuar shokë AS Pacient
A keni ndonjë nga ato ditë?
Ndiej dhimbjen tënde. Jo, vërtet, e bëj. Unë rishfaqja përsëri pas një flakërimi të tmerrshëm, jo të mirë, shumë të keq.
Vë bast se nyjet e tua po rënkojnë, po shfaqen, bluajnë ose heshtin në heshtje. Vë bast se jeni lodhur - nuk ka asnjë fjalë për llojin e lodhjes që AS mund të shkaktojë.
Oh, dhe para se të shkoj shumë larg, a bën unazë HLA-B27?
Mendova se mund.
Po në lidhje me uveitis, iritis, sakroiliitis, enthesitis, costochondritis? Oh, dhe si mund ta harroja kyfozën?
Tani po flasim të njëjtën gjuhë! Ju dhe unë ndoshta mund të vazhdonim me orë të tëra. Kjo është një nga arsyet pse shpresoj se keni gjetur një grup njerëzish me të cilët mund të flisni për të jetuar me AS - personalisht, në internet, apo edhe me postë. Dhe nëse më pëlqen mua, komunitetet e tua mbështetëse do të ndjehen si familje.
Dhe familja jonë po rritet. Ndoshta ju keni pasur spondilit ankilues për dy muaj. Ndoshta ju keni pasur 50 vjet. Por një gjë është e sigurt: Ju nuk jeni vetëm në përvojën tuaj. Dhe, edhe pse mund të ndjehet sikur AS është i rrallë, lajmi i mirë është se ndërsa vetëdija rritet, është më e lehtë të gjesh njerëz të tjerë që kanë sëmundje.
AS është një betejë e vazhdueshme, por ne jemi disa nga njerëzit më të fortë në planet. Një shumicë e njerëzve nuk do të mbijetojnë një ditë në lëkurën tonë - për hir të mirësisë, ne po funksionojmë me nivele ditore të dhimbjes në të njëjtat arena si lindja e fëmijëve, fibromialgjia dhe kanceri joterminal. Vazhdoni, pretendoni titullin - ju jeni mbinjerëzor thjesht për të mbijetuar.
Nuk ka kurë për AS. Por - ka një, por - opsionet e trajtimit vazhdojnë të përmirësohen dhe zgjerohen, dhe ato duken shumë më ndryshe nga sa bënë edhe 25 vjet më parë. Ne kemi mundësi të specializuara të trajtimit të recetave si biologjikë. Tani e dimë se është e dobishme të ushtroni ose praktikoni joga. Shumë njerëz përdorin dietë, akupunkturë ose masazh për të ndihmuar në menaxhimin e simptomave. Të tjerët përdorin gjithashtu kanabis mjekësor. Unë personalisht më pëlqen një përzierje e disa prej këtyre trajtimeve dhe ju inkurajoj të punoni me mjekët tuaj për të gjetur atë që funksionon më mirë për ju.
Së fundmi, dua të theksoj rëndësinë e dëgjimit të trupit tuaj. Kushtojini vëmendje gjërave që ju nxisin. Jini të sjellshëm me trupin tuaj, por mos e rrah veten nëse rrëshqitje në shpinë (trupi juaj do të kujdeset për këtë për ju).
Unë kam një kërkesë përfundimtare - pasi të jeni gati, merrni një pacient të ri AS nën krahun tuaj dhe ndihmojini ata të mësojnë atë që ju kanë mësuar të tjerët.
Dhe, ndërsa unë ju ofroj adieu, mbani kokën lart, nëse mundeni, dhe vazhdoni të luftoni përsëri.
Charis është një shkrimtar dhe avokues spondiliti ankylosing në Sacramento, California. Ajo jeton me spondilit ankiloz, çrregullim depresiv kryesor, çrregullim stresi post-traumatik dhe dy mace të përziera me gëzof Maine. Ajo bloget në BeingCharis.