Si Ndryshimi i Provimit të Pajisjeve të Lëvizjes Mënyra se si Shikoj Veten time me MS
Përmbajtje
Vera midis vitit të ri dhe të moshës së lartë të kolegjit, mamaja dhe unë vendosëm të regjistroheshim në një kamp çizme fitnesi. Klasat mbaheshin çdo mëngjes në 5 të mëngjesit Një mëngjes ndërsa isha në vrapim, nuk i ndjeja këmbët. Gjatë dy javëve të ardhshme, gjërat u përkeqësuan dhe unë e dija se ishte koha për të parë një mjek.
Kam vizituar disa mjekë të cilët më kanë dhënë këshilla kundërshtuese. Disa javë më vonë, u gjenda në spital për një mendim tjetër.
Mjekët më thanë se kisha sklerozë të shumëfishtë (MS), një sëmundje e sistemit nervor qendror që prish rrjedhën e informacionit brenda trurit dhe midis trurit dhe trupit.
Në atë kohë, nuk e dija se çfarë ishte MS. Nuk e kisha idenë se çfarë mund t'i bënte trupit tim.
Por e dija që kurrë nuk do të lejoja që gjendja ime të më përcaktojë.
Në pak ditë, një sëmundje për të cilën nuk dija asgjë, u bë fokusi dhe qendra e plotë e jetës së familjes sime. Mamaja dhe motra ime filluan të kalonin orë të tëra në kompjuter çdo ditë, duke lexuar çdo artikull dhe burim të vetëm që mund të gjenin. Ne po mësonim ndërsa shkonim, dhe kishte kaq shumë informacion për të tretur.
Ndonjëherë më dukej sikur isha në një slitë rul. Gjërat po lëviznin me shpejtësi. Isha i frikësuar dhe nuk kisha ide se çfarë të prisja më pas. Isha në një udhëtim që nuk zgjodha të vazhdoja, nuk jam i sigurt se ku do të më çonte.
Ajo që shpejt zbuluam është se MS është si uji. Mund të marrë shumë forma dhe forma, kaq shumë lëvizje dhe është e vështirë të përmbahet ose parashikohet. E tëra çfarë mund të bëja ishte thjesht ta zhytja dhe të përgatitesha për gjithçka.
U ndjeva i trishtuar, i mbingarkuar, i hutuar dhe i zemëruar, por e dija se nuk kishte asnjë pikë ankimi. Sigurisht, familja ime nuk do të më linte gjithsesi. Ne kemi një moto: "MS është BS".
E dija që do ta luftoja këtë sëmundje. E dija që kisha pas një ushtri mbështetjeje. E dija që ata do të ishin aty në çdo hap të rrugës.
Në vitin 2009, nëna ime mori një telefonatë që ndryshoi jetën tonë. Dikush në Shoqërinë Kombëtare të MS kishte mësuar për diagnozën time dhe më pyeti nëse dhe si mund të na mbështesnin.
Disa ditë më vonë, unë u ftova të takohesha me dikë që punonte me të rinj të rinj të diagnostikuar rishtas. Ajo erdhi në shtëpinë time dhe ne dolëm për akullore. Ajo dëgjoi me kujdes ndërsa unë flisja për diagnozën time. Pasi i tregova historinë time, ajo ndau mundësitë, ngjarjet dhe burimet që organizata kishte për të ofruar.
Dëgjimi për punën e tyre dhe mijëra njerëz që po ndihmojnë më bëri të ndihem më pak e vetmuar. Ishte ngushëlluese duke ditur se atje kishte njerëz dhe familje të tjera që luftonin të njëjtën luftë që isha. Ndihesha sikur kisha një shans për ta arritur, së bashku. Unë e dija menjëherë se doja të përfshihesha.
Së shpejti, familja ime filloi të merrte pjesë në ngjarje si MS Walk dhe Challenge MS, duke mbledhur para për kërkime dhe duke i dhënë organizatës që po na jepte aq shumë.
Përmes një pune të madhe dhe akoma më shumë argëtim, ekipi ynë - i quajtur "MS is BS" - grumbulloi më shumë se 100,000 dollarë gjatë viteve.
Gjeta një komunitet njerëzish që më kuptonin. Ishte "skuadra" më e madhe dhe më e mirë në të cilën jam bashkuar.
S'kaloi shumë dhe puna me Shoqërinë MS u bë më pak një dalje dhe më shumë një pasion për mua. Si një drejtues i komunikimit, e dija se mund të përfitoja nga aftësitë e mia profesionale për të ndihmuar të tjerët. Përfundimisht, unë u bashkova me organizatën me kohë të pjesshme, duke folur me të rinj të tjerë të diagnostikuar së fundmi me MS.
Ndërsa përpiqesha të ndihmoja të tjerët duke ndarë historitë dhe përvojat e mia, zbulova se ata po më ndihmonin edhe më shumë. Të jesh në gjendje të përdorja zërin tim për të ndihmuar komunitetin e MS më dha më shumë nder dhe qëllim sesa mund të kisha imagjinuar ndonjëherë.
Sa më shumë ngjarje të ndiqja, aq më shumë mësoja se si të tjerët e përjetuan sëmundjen dhe menaxhuan simptomat e tyre. Nga këto ngjarje, mora diçka që nuk mund ta arrija askund: këshilla të dorës së parë nga të tjerët që bënin të njëjtën betejë.
Akoma, aftësia ime për të ecur vazhdonte të përkeqësohej progresivisht. Kjo ishte kur fillova të dëgjoja për një pajisje të vogël, stimuluese elektrike që njerëzit e quanin "mrekulli".
Megjithë sfidat e mia të vazhdueshme, dëgjimi për fitoret e njerëzve të tjerë më dha shpresë për të vazhduar luftën.
Në vitin 2012, ilaçet që po merrja për të ndihmuar në menaxhimin e simptomave të mia filluan të ndikojnë në densitetin e kockave, dhe ecja ime vazhdoi të përkeqësohej. Fillova të përjetoja "rënie të këmbës", një problem që zvarritet shpesh që vjen me MS.
Megjithëse u përpoqa të qëndroja pozitiv, fillova të pranoj faktin që ka të ngjarë të kisha nevojë për një karrocë.
Mjeku im më vendosi për një mbajtëse protezike që do të thoshte të mbanim këmbën lart në mënyrë që të mos e shkelja. Në vend të kësaj, ajo më gërmoi në këmbë dhe më shkaktoi siklet pothuajse më shumë sesa më ndihmoi.
Kam dëgjuar aq shumë për një pajisje "magjike" të quajtur Bioness L300Go. Shtë një pranga e vogël që mbani rreth këmbëve për t'i stimuluar ato dhe për të ndihmuar në rikualifikimin e muskujve tuaj. Më duhet kjo, mendova, por nuk mund ta përballoja atë kohë.
Disa muaj më vonë, unë u ftova të mbaja fjalimin hapës dhe mbyllës në ngjarjen kryesore për mbledhjen e fondeve të MS Achievers për Shoqërinë MS.
Unë fola për udhëtimin tim në MS, miqtë e pabesueshëm që kisha takuar gjatë punës me organizatën dhe për të gjithë njerëzit që donacionet mund të ndihmonin, qoftë përmes hulumtimeve kritike apo ndihmës së njerëzve për të marrë teknologji, si L300Go.
Pas ngjarjes, mora një telefonatë nga presidenti i Shoqërisë MS. Dikush në këtë ngjarje më dëgjoi të flisja dhe më pyeti nëse mund të më blinin një L300Go.
Dhe nuk ishte vetëm askush, por futbollisti i Redskins, Ryan Kerrigan. Më pushtoi mirënjohja dhe ngazëllimi.
Kur më në fund e pashë përsëri, rreth një vit më vonë, ishte e vështirë të thosha me fjalë atë që ai më kishte dhënë. Deri në atë moment, pranga në këmbën time do të thoshte shumë më tepër se çdo pajisje mbajtëse ose këmbë-kavilje.
Ajo ishte bërë zgjatim i trupit tim - një dhuratë që më kishte ndryshuar jetën dhe më lejoi mundësinë të vazhdoja të ndihmoja të tjerët.
Nga dita kur mora për herë të parë Bioness L300Go, ose "kompjuteri im i vogël" siç e quaj unë, fillova të ndjehem më i fortë dhe më i sigurt. Unë gjithashtu rifitova sensin e normalitetit që as nuk e dija se kisha humbur. Kjo ishte diçka që asnjë ilaç ose pajisje tjetër nuk kishte mundur të më jepte.
Falë kësaj pajisjeje, përsëri e shoh veten si një person i rregullt. Unë nuk kontrollohem nga sëmundja ime. Për vite, lëvizja dhe lëvizja ishin më shumë punë sesa shpërblim.
Tani, ecja nëpër jetë nuk është më fizike dhe aktiviteti mendor. Nuk kam nevojë t'i them vetes "Ngre këmbën, bëji një hap", sepse L300Go im e bën atë për mua.
Unë kurrë nuk e kuptova rëndësinë e lëvizjes derisa fillova ta humbas atë. Tani, çdo hap është një dhuratë, dhe unë jam i vendosur për të vazhduar përpara.
Në fund të fundit
Edhe pse udhëtimi im është larg nga e kaluara, ajo që kam mësuar që kur jam diagnostikuar është e paçmueshme: Ju mund të kapërceni gjithçka që ju hedh jeta me familjen dhe një komunitet mbështetës.
Pavarësisht se sa i vetmuar mund të ndiheni, ka të tjerë atje për t'ju ngritur dhe për t'ju mbajtur të ecni përpara. Ka kaq shumë njerëz të mrekullueshëm në botë që duan t'ju ndihmojnë gjatë rrugës.
MS mund të ndihet i vetmuar, por ka kaq shumë mbështetje atje. Për këdo që e lexon këtë, pavarësisht nëse keni MS ose jo, ajo që kam mësuar nga kjo sëmundje është të mos heqë dorë kurrë, sepse "mendja e fortë është trupi e fortë" dhe "MS është BS".
Alexis Franklin është një avokat i pacientit nga Arlington, VA i cili u diagnostikua me MS në moshën 21. Që atëherë, ajo dhe familja e saj kanë ndihmuar në mbledhjen e mijëra dollarëve për hulumtimin e MS dhe ajo ka udhëtuar në zonën më të gjerë DC duke folur me të rinj të tjerë të diagnostikuar kohët e fundit njerëzit në lidhje me përvojën e saj me sëmundjen. Ajo është nëna e dashur e një përzierjeje chihuahua, Minnie dhe i pëlqen të shikojë Redskins futboll, gatim dhe thurje me grep në kohën e saj të lirë.