6 Këshilla për masterizimin e Planit të Kujdesit tuaj për SMA

Përmbajtje

• 1. Bëni pyetje dhe mësoni
• 2. Organizoni veten
• 3. Kërkoni referime
• 4. Mësoni të vetë-avokoni
• 5. Bashkohuni me një grup mbështetës ose merrni pjesë në një konferencë
• 6. Merrni ndihmë shtesë
• Gërmim

Nëse jeni midis 1 në 6,000 deri 10,000 njerëz të lindur me atrofi muskulore kurrizore (SMA), ka të ngjarë të keni pjesën tuaj të ndërhyrjeve dhe terapive. Për shembull, ju mund të keni marrë terapi fizike, terapi profesionale, ndihmë dietike, teknologji ndihmëse, dhe madje edhe terapi të folur dhe ndërhyrje në frymëmarrje.

SMA është një gjendje që ndikon në shumicën e fushave të jetës tuaj, që do të thotë se ju mund të keni një ekip njerëzish të përfshirë në kujdesin tuaj. Përkundër faktit se çdo anëtar i ekipit ka ekspertizë në fushën e tyre, askush nuk di aq shumë për situatën tuaj të veçantë sa ju. Kur bëhet fjalë për planin tuaj të kujdesit, është e rëndësishme që zëri juaj të dëgjohet.

1. Bëni pyetje dhe mësoni

Asnjë pyetje nuk është shumë e vogël për të bërë. Mbani një listë të mendimeve dhe shqetësimeve që ju ndodhin midis emërimeve dhe sillni në emërimet e mjekëve. Lexoni sa më shumë që të keni mundësi, dhe vazhdoni me hulumtimet më të fundit mbi trajtimet SMA. Ju mund të pyesni mjekun tuaj se çfarë keni lexuar dhe si mund të ndikojë në planin tuaj të trajtimit.

Rrjeti në internet me të tjerët në situatën tuaj. Ju mund të mësoni nga udhëtimet dhe sukseset e tyre dhe të zbuloni mundësi të reja që dëshironi të provoni.

2. Organizoni veten

Vendosni një sistem organizimi që funksionon për ju. Kjo mund të nënkuptojë përfshirjen e të dashurit tuaj dhe ekipit të kujdesit në krijimin e një sistemi për plotësimin e nevojave tuaja. Kalendarët, lidhësit ose mjetet e referencës elektronike mund të jenë opsione.

Gjithmonë duhet të jeni në gjendje të përdorni informacionet kryesore për planin tuaj të trajtimit, të tilla si informacionet e kontaktit për profesionistët e kujdesit shëndetësor në ekipin tuaj të kujdesit, dhe datat dhe orët e emërimeve të ardhshme. Ju mund të dëshironi të siguroni që ka një mënyrë për të kontrolluar detaje në lidhje me çdo ilaç që po merrni, të tilla si udhëzimet e dozimit dhe efektet anësore për të parë.

3. Kërkoni referime

Nëse kohët e fundit keni marrë një diagnozë SMA dhe nuk i keni eksploruar të gjitha opsionet e trajtimit në dispozicion për ju, jini aktiv. Kërkoni ekspertizë në secilën fushë të kujdesit. Për shembull, në vend që të diskutoni ushqimin e përgjithshëm me mjekun tuaj, kërkoni një referim tek një dietolog. Nëse terapisti fizik që po shihni nuk ka shumë përvojë me gjendjen tuaj, shikoni nëse mund të gjeni një tjetër që bën.

Asnjëherë mos kini frikë të kërkoni cilësinë më të lartë të kujdesit.

4. Mësoni të vetë-avokoni

Kur praktikoni vetë-mbrojtje, ju qëndroni përpara vetes duke mësuar të drejtat tuaja dhe duke siguruar që ato të mbrohen. Kjo aftësi gjithashtu mund të zbatohet në menaxhimin e kujdesit tuaj SMA.

Ju keni të drejtë të dini më shumë rreth trajtimeve mjekësore që rekomandohen, dhe mund të thoni jo për opsionet që nuk mendoni se janë të përshtatshme për ju.

Shtë gjithashtu e rëndësishme të dini se çfarë mbulon sigurimi juaj mjekësor dhe të kërkoni shtrirjen e plotë të kujdesit për të cilin keni të drejtë. Pyesni për studime klinike ose studime në të cilat mund të merrni pjesë, ose trajtime të reja që mund të provoni. Ndjekni mundësitë e financimit dhe shfrytëzoni përfitimet e aftësisë së kufizuar aty ku është e mundur.

5. Bashkohuni me një grup mbështetës ose merrni pjesë në një konferencë

Nëse është një grup specifik për SMA ose ai që është i hapur për njerëzit që kanë një gamë të aftësive të kufizuara, gjetja e një komuniteti të bashkëmoshatarëve të angazhuar në mënyrë të ngjashme mund të ndihmojë në forcimin e strategjive tuaja të menaxhimit të kujdesit. Për shembull, Cure SMA mban një konferencë vjetore ku marrin pjesë shumë njerëz që jetojnë me SMA.

Midis caktimit të takimeve ose lundrimit në ujërat e ndërlikuar të mos pajtimit me një mjek, jeta me SMA mund të jetë e ndërlikuar. Lidhja me të tjerët që kanë hasur në sfida të ngjashme mund të sigurojnë një masë sigurie. Mund edhe të zvogëlojë nivelin e stresit. Vendimet e vështira janë gjithashtu më të lehta kur bashkoheni me njerëz që kanë qenë në këpucët tuaja. Mos kini frikë të arrini dhe të kërkoni këshilla.

6. Merrni ndihmë shtesë

Nëse jeni një i rritur që jeton me SMA, duke mbajtur sa më shumë pavarësi që të mund të jetë një nga qëllimet tuaja kryesore. Sidoqoftë, nëse e varfëroni energjinë tuaj duke kryer detyrat e përditshme, mund të mos keni energji për të maksimizuar përfitimet e veprimtarive të vetë-kujdesit siç janë terapia ose ushtrimi. Konsideroni të kërkoni ndihmë në aktivitete të tilla si pastrimi dhe përgatitja e vaktit. Sigurohuni që të përdorni shërbimet e mbështetjes në shtëpi kur ato janë në dispozicion për ju.

Gërmim

Nëse keni SMA, ka të ngjarë të keni një ekip të kujdesit të përbërë nga profesionistë nga disa specialitete të ndryshme. Edhe pse ekipi juaj i kujdesit ka ekspertizë të rëndësishme, ju në fund të fundit jeni në qendër të planit tuaj të trajtimit. Ju mund të keni një zë në kujdesin tuaj duke qenë aktiv dhe duke bërë pyetje. Mësoni të vetë-avokoni dhe mbani mend që meritoni cilësinë më të lartë të kujdesit.