Burimet më të mira për kolitin ulcerativ (UC)

Përmbajtje

• Organizatat jofitimprurëse
• Cicëroj
• mbrojtje
• Grupet e mbështetjes online
• Gërmim

Marrja e një diagnoze të kolitit ulcerativ (UC) mund të jetë dërrmuese, e frikshme, dhe për disa, e turpshme. Shtë e rëndësishme për dikë që është diagnostikuar së fundmi të edukojë veten për sëmundjen, kështu që ata të jenë në gjendje të kenë biseda të dobishme dhe të informuara me mjekun e tyre.

Marrja e një diagnoze mund të ndjeheni shumë e vetmuar, por ju jeni larg vetëm. Në fakt, komuniteti në internet UC është shumë aktiv. Mbështetja pacient-për-pacient është një nga mënyrat më të mira për të lundruar të jetuarit me UC. Marrja e lidhjeve me të tjerët që njohin litarët do t'ju ndihmojnë të gjeni rrugën tuaj dhe të filloni të ndërtoni rrjetin tuaj të mbështetjes.

Më poshtë janë disa nga burimet më të dobishme në internet për njerëzit që jetojnë me UC.

Organizatat jofitimprurëse

Një pikë e madhe fillestare është të arrijmë tek një organizatë jofitimprurëse për të mësuar më shumë rreth përfshirjes me komunitetin e UC. Duke marrë pjesë në ngjarjet e tyre dhe mbledhësit e fondeve, ju mund të lidheni me të tjerët dhe të ndihmoni për të përhapur misionin e organizatës. Mbështetja e një jofitimprurësi me bazë UC mund të sigurojë gjithashtu një ndjenjë përkatësie dhe qëllimi pas një diagnoze të re.

Këtu janë disa nga zgjedhjet e mia kryesore për organizatat e UC:

• Aleanca Kulturore Ulcerative Kombëtare (NUCA)
• Vajzat me zorrë
• Fondacioni Intestines Intensines (IIF)
• Lëvizja e Madhe e Zorrëve
• Fondacioni Crohn dhe Colitis
• Fondacioni Mbështetës IBD

Cicëroj

Twitter është një mjet i shkëlqyeshëm për njerëzit që jetojnë me kushte kronike sepse i lejon ata të lidhen dhe mbështesin njëri-tjetrin. Bisedat në Twitter ndodhin në shumë zona kohore dhe në ditë të ndryshme të javës, kështu që ka shumë mundësi për të biseduar në biseda të shkëlqyera.

Komuniteti i UC është jashtëzakonisht aktiv në Twitter. Një nga mënyrat më të mira për të krijuar marrëdhënie me të tjerët është të merrni pjesë në një bisedë në UC ose sëmundje inflamatore të zorrëve (IBD) në Twitter. Për të marrë pjesë në një, futuni në Twitter dhe kërkoni ndonjë nga hashtagët e mëposhtëm. Kjo do t'ju lejojë të shikoni bisedat e mëparshme, me detaje se kush u bashkua dhe temat që ishin mbuluar.

Këtu janë disa biseda për të parë:

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

mbrojtje

Një nga mënyrat më të mira për t'u bërë një avokat i UC është të marrësh pjesë në ngjarje vetëdijësuese të kushteve. Ekzistojnë dy ngjarje të njohura për mbrojtje për komunitetin IBD: Java e Ndërgjegjësimit për IBD dhe Dita Botërore e IBD. Njerëzit, jeta e të cilëve është prekur nga një IBD, bashkohen në këto ngjarje për të ndarë rrëfimet e tyre, për të edukuar publikun dhe për të promovuar pozitivitetin.

Dita Botërore e IBD-së është veçanërisht e veçantë sepse njerëzit nga e gjithë bota bashkohen për të rritur vetëdijen duke postuar në mediat sociale dhe duke ndriçuar monumentet në të gjithë globin në vjollcë. Nëse jeni të interesuar të bëheni një avokat i UC, Fondacioni Crohn & Colitis ofron një mjet vërtet të dobishëm për të filluar.

Grupet e mbështetjes online

Njerëzit që jetojnë me UC shpesh mund të gjenden të izoluar në shtëpitë e tyre, duke mos qenë në gjendje të largohen. Kjo është arsyeja pse komuniteti është shumë aktiv në grupet e mbështetjes online. Këto grupe janë vende të shkëlqyera për të takuar njerëz me përvoja të ngjashme. Anëtarët mund të ndajnë këshilla me njëri-tjetrin për menaxhimin e gjendjes.

Ka grupe për adoleshentë, prindër, kujdestarë - të gjithë ata që mund të përdorin dikë për të biseduar. Facebook është një vend i njohur për të gjetur mbështetje për UC. Disa grupe kanë mbi 20,000 anëtarë! Ekzistojnë edhe komunitete në internet private të organizuara nga jofitimprurës. Vetëm njerëzit që jetojnë me UC janë në gjendje të bashkohen në këto kanale.

Disa nga grupet e mia të preferuara të mbështetjes janë:

• Aleanca Kulturore Ulcerative Kombëtare (NUCA)
• Grupi i Mbështetjes së Kolitit Ulcerativ
• Koliti ulcerativ
• Grupi i Mbështetjes iHaveUC
• Vajzat me Forum privat Guts
• Komuniteti i Crohn & Colitis
• Fondacioni i Mbështetjes IBD (IBDSF) Komuniteti Online

Gërmim

Gjetja e mbështetjes për UC është tani më e lehtë se kurrë. Ka qindra bloge të pacientëve, biseda në internet dhe grupe mbështetëse për të ndihmuar njerëzit të lidhen dhe të mësojnë nga njëri-tjetri. Me kaq shumë mënyra për t'u lidhur me të tjerët në pozicionin tuaj, nuk do të duhet kurrë të jeni vetëm, dhe kjo është shumë e fuqishme!

Të kesh UC është larg një shëtitje në park. Por me ndihmën e këtyre burimeve, ju mund të "dilni atje" dhe të bëni miq të rinj për t'ju mbështetur në udhëtimin tuaj.

Jackie Zimmerman është një konsulent dixhital i marketingut i cili përqendrohet në organizatat jofitimprurëse dhe të lidhura me kujdesin shëndetësor. Në një jetë të mëparshme, ajo ka punuar si menaxhere e markës dhe specialiste e komunikimit. Por në vitin 2018, ajo më në fund u dorëzua dhe filloi të punojë për veten e saj në JackieZimmerman.co. Përmes punës së saj në sit, ajo shpreson të vazhdojë të punojë me organizata të shkëlqyera dhe të frymëzojë pacientët. Ajo filloi të shkruante për të jetuar me sklerozë të shumëfishtë (MS) dhe sëmundje të zorrës së irrituar (IBD) menjëherë pas diagnozës së saj, si një mënyrë për t'u lidhur me të tjerët. Ajo kurrë nuk ëndërroi që ajo të evoluojë në një karrierë. Jackie ka punuar në avokim për 12 vjet dhe ka pasur nderin të përfaqësojë komunitetet e MS dhe IBD në konferenca të ndryshme, fjalime kryesore dhe diskutime në panel. Në kohën e saj të lirë (çfarë kohe të lirë ?!) ajo snuggles dy qen e saj të shpëtimit dhe burri i saj Adami. Ajo gjithashtu luan derbin e rrotullave.