Për prindërit e tjerë të fëmijëve me SMA, Ja këshillat e mia për ju

Të dashur miq të sapo diagnostikuar,

Unë dhe gruaja ime u ulëm të zhgënjyer në makinën tonë në garazhin e parkimit të spitalit. Zhurmat e qytetit u qetësuan jashtë, megjithatë bota jonë përbëhej vetëm nga fjalët që nuk po fliteshin. Vajza jonë 14-muajshe u ul në sediljen e makinës së saj, duke kopjuar heshtjen që mbushi makinën. Ajo e dinte që diçka ishte e gabuar.

Sapo kishim përfunduar një varg testesh në kërkim për të parë nëse ajo kishte atrofi muskulore kurrizore (SMA). Mjeku na tha se nuk mund ta diagnostikonte sëmundjen pa test gjenetik, por sjellja dhe gjuha e syve na treguan të vërtetën.

Disa javë më vonë, testi gjenetik u kthye tek ne duke konfirmuar frikën tonë më të keqe: Vajza jonë kishte tip SMA 2 me tre kopje rezervë të të zhdukurve SMN1 gjen

Tani Cfare?

Ju mund t'i bëni vetes të njëjtën pyetje. Ju mund të rrini të shushatur siç bëmë atë ditë fatale. Ju mund të jeni të hutuar, të shqetësuar ose në shok. Çfarëdo që po ndieni, po mendoni ose bëni - {textend} merrni një moment për të marrë frymë dhe lexoni më tej.

Diagnoza e SMA mbart rrethana që ndryshojnë jetën. Hapi i parë është të kujdesesh për veten.

Mërzitem: Ekziston një lloj i caktuar i humbjes që ndodh me këtë lloj diagnostikimi. Fëmija juaj nuk do të bëjë një jetë tipike ose jetën që keni parashikuar për ta. Pikëlloni këtë humbje me bashkëshortin, familjen dhe miqtë tuaj. Qaj. Shpreh Pasqyrim.

Riframe: Dije se gjithçka nuk ka humbur. Aftësitë mendore të fëmijëve me SMA nuk preken në asnjë mënyrë. Në fakt, njerëzit me SMA janë shpesh shumë inteligjentë dhe mjaft socialë. Për më tepër, tani ka trajtim që mund të ngadalësojë përparimin e sëmundjes dhe po bëhen prova klinike njerëzore për të gjetur një kurë.

Kërkoni: Ndërtoni një sistem mbështetjeje për veten tuaj. Filloni me familjen dhe miqtë. Mësojini ata se si të kujdesen për fëmijën tuaj. Trainojini ata në përdorimin e makinës, duke përdorur tualetin, larjen, veshjen, bartjen, transferimin dhe ushqimin. Ky sistem mbështetës do të jetë një aspekt i vlefshëm në kujdesin për fëmijën tuaj. Pasi të krijoni një rreth të ngushtë të familjes dhe miqve, shkoni më tej. Kërkoni agjenci qeveritare që ndihmojnë personat me aftësi të kufizuara.

Edukimi: Siç shkon duke thënë: "Ju duhet të vendosni maskën tuaj të oksigjenit përpara se të ndihmoni fëmijën tuaj me ato." I njëjti koncept zbatohet këtu. Gjeni kohë për të qëndruar të lidhur me ata që janë më afër jush. Inkurajoni veten të kërkoni momente kënaqësie, vetmie dhe reflektimi. Dije që nuk je vetëm. Kontaktoni me komunitetin SMA në mediat sociale. Përqendrohuni në atë që fëmija juaj mund të bëjë më shumë sesa në atë që ai nuk mund të bëjë.

Plani: Shikoni përpara për atë që e ardhmja mund të mbajë ose jo, dhe planifikoni në përputhje me rrethanat. Jini proaktiv Vendosni mjedisin e jetesës së fëmijës tuaj në mënyrë që ai të lundrojë me sukses. Sa më shumë që një fëmijë me SMA mund të bëjë për vete, aq më mirë. Mos harroni, njohja e tyre është e paprekur dhe ata janë plotësisht të vetëdijshëm për sëmundjen e tyre dhe se si i kufizon ato. Dije që zhgënjimi do të ndodhë kur fëmija juaj fillon të krahasohet me moshatarët. Gjeni atë që u shërben atyre dhe kënaquni në të. Kur filloni ekskursione familjare (pushime, darka jashtë, etj.), Sigurohuni që vendi do të strehojë fëmijën tuaj.

Avokat: Qëndroni në këmbë për fëmijën tuaj në arenën arsimore. Ata kanë të drejtë për një arsim dhe mjedis që u përshtatet më së miri. Jini proaktivë, jini të mirë (por të vendosur) dhe zhvilloni marrëdhënie të respektueshme dhe kuptimplota me ata që do të punojnë me fëmijën tuaj gjatë gjithë ditës së shkollës.

Shijoni: Ne nuk jemi trupat tanë - {textend} ne jemi shumë më tepër se kaq. Shikoni thellë në personalitetin e fëmijës tuaj dhe nxirrni më të mirën në to. Ata do të kënaqen me kënaqësinë tuaj për ta. Jini të sinqertë me ta për jetën e tyre, pengesat dhe sukseset e tyre.

Kujdesi për një fëmijë me SMA do t'ju forcojë në mënyra të patreguara. Do të sfidojë ju dhe çdo marrëdhënie që keni aktualisht. Do të sjellë anën krijuese të juve. Do të nxjerrë luftëtarin në ty. Të duash një fëmijë me SMA padyshim do të fillojë një udhëtim që nuk e dinit se ekzistonte. Dhe do të jesh një person më i mirë për shkak të saj.

Ti mund ta besh kete.

Sinqerisht,

Michael C. Casten

Michael C. Casten jeton me gruan dhe tre fëmijët e tij të bukur. Ai ka një diplomë bachelor në Psikologji dhe një master në Arsimin Fillor. Ai ka dhënë mësim për më shumë se 15 vjet dhe kënaqet me shkrim. Ai është bashkëautor i Këndi i Ellas, e cila kronikon jetën e fëmijës së tij më të vogël me atrofi muskulore kurrizore.