Tabutë e kolitit ulcerativ: Gjërat për të cilat askush nuk flet kurrë

Përmbajtje

• Medikamente
• Kirurgjia
• Shendeti mendor
• Kirurgjia nuk është një kurë
• WC
• Ushqimet
• Udhëtim

Unë jetoj me kolit ulceroz kronik (UC) për nëntë vjet. Unë u diagnostikova në janar 2010, një vit pasi babai im ndërroi jetë. Pasi kam qenë në falje për pesë vjet, UC im u kthye me një hakmarrje në 2016.

Që nga ajo kohë, unë kam luftuar përsëri dhe ende po luftoj.

Pas shterimit të të gjitha ilaçeve të aprovuara nga FDA, nuk kisha zgjedhje tjetër përveç se të bëja tre operacionet e para në vitin 2017. Kam bërë një ileostomi, ku kirurgët më hoqën zorrën e trashë dhe më dhanë një çantë të përkohshme ostomie. Disa muaj më vonë, kirurgu im hoqi rektumin tim dhe krijoi një qese J në të cilën unë akoma kisha një çantë të përkohshme ostomie. Operacioni im i fundit ishte më 9 gusht 2018, ku u bëra anëtar i klubit J-qese.

Ka qenë një udhëtim i gjatë, me gunga dhe dërrmuese, për të thënë të paktën. Pas operacionit tim të parë, fillova të avokoja për shokët e mi të sëmundjes inflamatore të zorrëve, ostomate dhe luftëtarë me qese J.

Unë kam ndërruar ingranazhe në karrierën time si stilist i modës dhe kam vënë energjinë time në avokim, hedhjen e vetëdijes dhe edukimin e botës për këtë sëmundje autoimune përmes Instagramit dhe blogut tim. Passionshtë pasioni im kryesor në jetë dhe rreshtimi i argjendtë i sëmundjes sime. Qëllimi im është të sjell një zë në këtë gjendje të heshtur dhe të padukshme.

Ka shumë aspekte të UC që nuk ju thuhen ose njerëzit shmangin të flasin. Njohja e disa prej këtyre fakteve do të më kishte lejuar të kuptoj më mirë dhe të përgatitem mendërisht për udhëtimin tim përpara.

Këto janë tabutë e UC, të cilat do të doja t'i dija rreth nëntë vjet më parë.

Medikamente

Një gjë që nuk e dija kur u diagnostikova për herë të parë është se do të duhej kohë për ta marrë këtë përbindësh nën kontroll.

Unë gjithashtu nuk e dija se mund të vijë një pikë kur trupi juaj refuzon çdo ilaç që provoni. Trupi im arriti kufirin e tij dhe ndaloi të përgjigjej ndaj gjithçkaje që do të më ndihmonte të më hiqte faljen.

U deshën rreth një vit derisa gjeta kombinimin e duhur të ilaçeve për trupin tim.

Kirurgjia

Asnjëherë në një milion vjet nuk mendova se do të kisha nevojë për operacion, ose se UC do të bënte që unë të kisha nevojë për operacion.

Hera e parë që dëgjova fjalën "kirurgji" ishte shtatë vjet pasi kisha UC. Natyrisht, unë hapa sytë, sepse nuk mund të besoja se ky ishte realiteti im. Ky ishte një nga vendimet më të vështira që do të duhej të merrja.

Ndihesha plotësisht i verbër nga sëmundja ime dhe bota mjekësore. Ishte mjaft e vështirë për të pranuar faktin se kjo sëmundje nuk ka shërim dhe se nuk ka asnjë shkak konkret.

Përfundimisht, unë duhej të bëja tre operacione të mëdha. Secila nga këto më dëmtoi fizikisht dhe mendërisht.

Shendeti mendor

UC ndikon jo vetëm në brendësinë tuaj. Shumë njerëz nuk flasin për shëndetin mendor pas një diagnoze UC.Por shkalla e depresionit është më e lartë në mesin e njerëzve që jetojnë me UC krahasuar me sëmundjet e tjera dhe popullatën e përgjithshme.

Kjo ka kuptim për ne, ata që merren me të. Megjithatë, nuk dëgjova për shëndetin mendor derisa dy vjet më vonë kur u desh të përballesha me ndryshime të mëdha me sëmundjen time.

Gjithmonë kam pasur ankth, por kam mundur ta maskoj deri në vitin 2016 kur sëmundja ime u rikthye. Kam pasur sulme paniku, sepse nuk e dija kurrë se si do të ishte dita ime, nëse do të shkoja në një banjë dhe sa do të zgjaste dhimbja.

Dhimbja që ne durojmë është më e keqe se dhimbjet e lindjes dhe mund të zgjasë dhe pushojë gjatë gjithë ditës, së bashku me humbjen e gjakut. Vetëm dhimbja e vazhdueshme mund ta vërë këdo në një gjendje ankthi dhe depresioni.

Difficultshtë e vështirë të merresh me një sëmundje të padukshme plus çështjet e shëndetit mendor mbi të gjitha. Por të shohësh një terapist dhe të marrësh ilaçe për të ndihmuar në përballimin e UC mund të ndihmojë. Kjo nuk është asgjë për t'u turpëruar.

Kirurgjia nuk është një kurë

Njerëzit gjithmonë më thonë, "Tani që ke bërë këto operacione, je kuruar, apo jo?"

Përgjigja është, jo, nuk jam.

Për fat të keq, ende nuk ka një kurë për UC. E vetmja mënyrë që unë të isha në gjendje të hyja në falje ishte të bëja një operacion për të hequr zorrën time të trashë (zorrën e trashë) dhe rektumin.

Këto dy organe bëjnë më shumë sesa njerëzit mendojnë se bëjnë. Zorra ime e hollë tani bën të gjithë punën.

Jo vetëm kaq, por qesja ime J është në një rrezik më të lartë për puçit, që është inflamacion i qeses time J. Marrja e kësaj shpesh mund të rezultojë në nevojën e një qese të përhershme ostomie.

WC

Për shkak se kjo sëmundje është e padukshme, njerëzit zakonisht tronditen kur u them se kam UC. Po, mund të dukem e shëndetshme, por realiteti është që njerëzit gjykojnë një libër nga kopertina e tij.

Si njerëz që jetojnë me UC, ne shpesh kemi nevojë për një tualet. Shkoj në tualet katër deri në shtatë herë në ditë. Nëse jam jashtë në publik dhe kam nevojë për një banjë ASAP, unë do të shpjegoj me mirësjellje se kam UC.

Në shumicën e rasteve, punonjësi më lejon të përdor banjën e tyre, por heziton pak. Herë të tjera, ata bëjnë më shumë pyetje dhe nuk më lejojnë. Kjo është kaq e turpshme. Tashmë kam dhimbje, dhe pastaj refuzohem sepse nuk dukem e sëmurë.

Ekziston gjithashtu çështja e mos qasjes në një banjë. Ka pasur raste që kjo sëmundje më ka shkaktuar aksidente, të tilla si kur jam në transport publik.

Nuk isha i vetëdijshëm se këto gjëra do të më ndodhnin dhe do të doja të më jepnin kokën lart, pasi është shumë poshtëruese. Ende kam njerëz që më pyesin sot dhe kjo kryesisht sepse njerëzit nuk janë të vetëdijshëm për këtë sëmundje. Prandaj, gjej kohë për të edukuar njerëzit dhe për ta sjellë këtë sëmundje të heshtur në ballë.

Ushqimet

Para diagnozës time, unë hëngra gjithçka dhe gjithçka. Por unë humba peshë në mënyrë drastike pas diagnozës time, sepse disa ushqime shkaktuan acarim dhe shpërthim. Tani, pa zorrën e trashë dhe rektumin tim, ushqimet që mund të ha janë të kufizuara.

Kjo temë është e vështirë të diskutohet pasi të gjithë me UC janë të ndryshëm. Për mua, dieta ime përbëhej nga proteina të butë, të dobët, të gatuar mirë si mishi i pulës dhe gjelit të detit, karbohidratet e bardha (të tilla si makaronat e thjeshta, orizi dhe buka), dhe çokollata Siguroni shtrëngime ushqimore.

Sapo hyra në faljen, isha në gjendje të haja përsëri ushqimet e mia të preferuara, si fruta dhe perime. Por pas operacioneve të mia, ushqimet me shumë fibra, erëza, të skuqura dhe me acid u bë e vështirë për tu prishur dhe tretur.

Modifikimi i dietës tuaj është një rregullim i madh, dhe veçanërisht ndikon në jetën tuaj shoqërore. Shumë nga këto dieta ishin prova dhe gabime që i mësova vetë. Sigurisht, ju gjithashtu mund të shihni një nutricionist që specializohet për të ndihmuar njerëzit me UC.

Udhëtim

Një formulë e shkëlqyeshme për të kaluar shumë tabu dhe vështirësi që vijnë me këtë sëmundje është kjo:

• Gjeni një mjek të shkëlqyeshëm dhe ekip gastrointestinal dhe ndërtoni një marrëdhënie të fortë me ta.
• Bëhuni avokati juaj.
• Gjeni mbështetje nga familja dhe miqtë.
• Lidhu me luftëtarët e tjerë të UC.

Unë kam pasur qesen time J për gjashtë muaj tani dhe kam akoma shumë ulje dhe ngritje. Fatkeqësisht, kjo sëmundje ka shumë koka. Kur trajtoni një çështje, shfaqet një tjetër. Nuk mbaron kurrë, por çdo udhëtim ka rrugë të qetë.

Për të gjithë shokët e mi luftëtarë të UC, ju lutem ta dini që nuk jeni vetëm dhe atje është një botë prej nesh që jemi këtu për ju. Ju jeni i fortë dhe e keni këtë!

Moniqua Demetrious është grua 32-vjeçare e lindur dhe rritur në New Jersey, e cila është martuar për pak më shumë se katër vjet. Pasionet e saj janë moda, planifikimi i ngjarjeve, shijimi i të gjitha llojeve të muzikës dhe avokimi për sëmundjen e saj autoimune. Ajo nuk është asgjë pa besimin e saj, babai i saj që tani është një engjëll, burri, familja dhe miqtë e saj. Ju mund të lexoni më shumë rreth udhëtimit të saj në të blog edhe ajo Instagram.