Nicholas (sëmundja e qelizave të draprit)

Nicholas u diagnostikua me sëmundje të qelizave drapër shpejt pasi ai lindi. Ai vuante nga sindroma e këmbëve të duarve si foshnjë ("Ai qau dhe skutoi shumë për shkak të dhimbjes në duar dhe këmbë", kujton nëna e tij, Bridget) dhe i nxorën fshikëzën e tëmthit dhe shpretkën në moshën 5 vjeç. dhe ilaçe të tjera e kanë ndihmuar atë dhe familjen e tij të menaxhojnë sëmundjen dhe krizat e forta të dhimbjes që mund të rezultojnë në shtrim në spital. Tani 15 vjeç dhe një student i nderuar në shkollë, Nicholas kënaqet me "rruajtjen", duke dëgjuar muzikë, duke luajtur video lojëra, mundje dhe duke mësuar xhuxhite Braziliane.

Nicholas mori pjesë në provën e tij të parë klinike rreth tre vjet më parë. Ajo vështroi marrëdhëniet midis stërvitjes dhe sëmundjes së qelizave drapër.

"Një nga hematologët në spital ku shkojmë vuri re se Nicholas është një pacient aktiv me qelizë drapër", kujton Bridget. “Ai është në sport, dhe me hidroksiurea nuk është në spital si më parë. Kështu që ata na pyetën nëse do të bënim një studim për të monitoruar frymëmarrjen e tij. Pyeta, a kishte ndonjë negativ në të? Dhe i vetmi negativ ishte se ai do të merrte frymë, e dini. Kështu që unë e pyeta Nicholas nëse ishte në rregull dhe ai më tha po. Dhe morëm pjesë në të. Çfarëdo që mund t'i ndihmojë ata të mësojnë më shumë rreth sëmundjes, ne të gjithë jemi për të ".

Megjithëse studimi nuk kishte për qëllim të përmirësonte menjëherë shëndetin e pjesëmarrësve, të dy nënat dhe djali ishin të lumtur me pjesëmarrjen e tyre dhe mundësinë për të ndihmuar në avancimin e njohurive shkencore në lidhje me sëmundjen.

"Pjesëmarrja në studime, mendoj se ndihmon mjekët të kuptojnë më shumë rreth sëmundjes dhe, e dini, të dilni me më shumë ilaçe dhe thjesht të ndihmoni të gjithë ata që e kanë atë", thotë Nicholas. "Kështu që familjet e tyre dhe ata nuk do të jenë aq shumë, e dini, në krizë dhimbjeje ose në spital aq shumë."

Pas përvojës pozitive të familjes me studimin, në vitin 2010 Nicholas mori pjesë në një provë të dytë klinike. Ky studioi funksionin e mushkërive tek adoleshentët me sëmundje të qelizave drapër.

"Ai hipi në një biçikletë të palëvizshme me vëzhgues të lidhur me të", thotë Bridget. “Dhe ata donin që ai të shkonte shpejt dhe pastaj të ngadalësonte. Dhe përsëri shko shpejt. Dhe merr frymë në një tub. Dhe pastaj i tërhoqën gjakun për ta provuar. Nuk kishte një përmirësim në shëndetin e tij, ishte vetëm për të parë se si ishte një person me qelizë drapër që është aktiv, e di si ishte funksioni i mushkërive të tij. "

Ngjashëm me provën e parë, përfitimi i pjesëmarrjes nuk ka qenë për Nicholas personalisht, por për të ndihmuar mjekët dhe studiuesit të mësojnë më shumë rreth sëmundjes së qelizave drapër.

Nicholas thotë, “Shpresoj që mjekët të kuptojnë sa më shumë për qelizën drapër, sepse kjo thjesht do të ndihmonte pacientët me drapër dhe familjet e tyre, e dini, të mos jenë në spital aq shumë. Të jesh në gjendje të bëjë atë që ata bën më shumë, të kesh jetë të rregullt dhe të mbash me oraret e tyre të rregullta në vend që të marrësh pushim për të shkuar në spital dhe, e di, të kalosh tërë atë proces dhimbjeje, gjëra të tilla ”.

Bridget dhe Nicholas mbeten të hapur për të marrë pjesë në më shumë prova klinike ndërsa marrin parasysh se me çfarë janë të kënaqur si familje.

"Unë mendoj se njerëzit e tjerë duhet ta bëjnë atë [marrin pjesë në kërkimin klinik] për sa kohë që ata nuk ndiejnë se ka ndonjë rezultat negativ," thotë ajo. “Dua të them, pse jo? Nëse ndihmon për t’i bërë hematologët të vetëdijshëm për qelizën drapër në një mënyrë tjetër, unë jam gjithçka për të. Ne jemi të gjithë për të. Ne duam që ata të dinë sa më shumë për qelizën drapër. "

Riprodhohet me leje nga. NIH nuk miraton ose rekomandon ndonjë produkt, shërbim ose informacion të përshkruar ose ofruar këtu nga Healthline. Faqja u shqyrtua për herë të fundit më 20 tetor 2017.