Pse kemi pritur 7 vjet për një diagnozë të autizmit
Përmbajtje
- Udhëtimi i gjatë për një diagnozë
- 1. Si prindër, ata mund të jenë të sigurt
- 2. Djali ynë mund të jetë i sigurt
- 3. Kujdesi i tij mund të jetë më i organizuar
- 4. Ata mund të lidhen si familje
- 5. Ka më shumë dhembshuri dhe mirëkuptim
- 6. Dhe më shumë mbështetje në shkollë
- 7. Ai mund të marrë mbulim më të gjerë të sigurimeve
Ne përfshijmë produkte që mendojmë se janë të dobishëm për lexuesit tanë. Nëse blini përmes lidhjeve në këtë faqe, mund të fitojmë një komision të vogël. Këtu është procesi ynë.
Në momentin që lindi Vaughn, nëna e tij Christine e dinte që ai nuk ishte një fëmijë tipik. Fëmija i saj i tretë, ajo kishte pasur shumë përvojë me foshnjat.
"Në spital, Vaughn thjesht nuk mund të qetësohej dhe të qetësohej në krahët e mi ashtu si dy të tjerët", kujton ajo. "Ai ishte jashtëzakonisht i egër. Unë nuk mund ta ngushëlloj atë. Unë u tmerrova të ndryshoja pelenën e tij, sepse ai filloi kaq dhunshëm. Unë thjesht dija se diçka nuk ishte në rregull ”.
Por do të duheshin shtatë vjet që një mjek të vërtetojë shqetësimet e saj.
Udhëtimi i gjatë për një diagnozë
Ndërsa Vaughn ishte ajo që disa mund ta konsiderojnë kolicky, Christine thotë se ai filloi të shfaqte gjithnjë e më shumë sjellje në lidhje me moshën e tij. Për shembull, e vetmja mënyrë se si të bie në gjumë ishte nëse ai ishte ulur nudo në cepin e krevatit të tij.
"Asnjëherë nuk mund ta bënim që të shtrihej për të fjetur në krevatin e tij. Unë u përpoqa të vendosja një jastëk atje dhe madje provova të flija me të në krevat fëmijësh, ”thotë Christine. "Asgjë nuk funksionoi, kështu që ne do ta lëmë të flejë duke u ulur në qoshe, pastaj ta fusim në shtratin tonë pas disa orësh."
Sidoqoftë, kur Christine i shpjegoi çështjen pediatrit të djalit të saj, ai e kreu atë dhe rekomandoi një rreze X për të siguruar që qafa e tij nuk po preket nga pozicioni i tij i gjumit. "U mërzita, sepse e dija se Vaughn nuk kishte ndonjë çështje anatomike. Doktori e humbi pikën. Ai nuk po dëgjonte asgjë që thashë, "thotë Christine.
Një mik i cili kishte një fëmijë me çështje shqisore, rekomandoi që Christine të lexonte librin, "Fëmija jashtë sync".
"Unë nuk kisha dëgjuar për komplikime shqisore më parë, dhe nuk e di se çfarë do të thoshte, por kur lexova librin, shumë nga ajo kishte kuptim," shpjegon Christine.
Mësimi për kërkimin shqisor e shtyu Christine të vizitojë një pediatër zhvillimi kur Vaugh ishte 2 vjeç. Mjeku e diagnostikoi atë me disa çrregullime të zhvillimit, duke përfshirë çrregullimin e modulimit shqisor, çrregullimin shprehës të gjuhës, çrregullimin kundërshtues kundërshtar dhe çrregullimin e hiperaktivitetit të deficitit të vëmendjes (ADHD).
"Ata po i mbanin të gjitha diagnozat e ndara në vend që ta quanin atë çrregullim të spektrit autik, me të cilin ata nuk pranuan ta diagnostikonin," thotë Christine. "Në një moment, ne menduam se ndoshta do të duhej të transferoheshim në një shtet tjetër përfundimisht sepse, pa një diagnozë autizmi, nuk do të merrnim kurrë shërbime të caktuara, siç është kujdesi për ndërprerjen, nëse do të na duhej ndonjëherë".
Në të njëjtën kohë, Christine kishte Vaughn testuar për shërbime të ndërhyrjes së hershme, të cilat janë të disponueshme për fëmijët në Illinois në shkollat publike që fillojnë nga mosha 3. Vaughn u kualifikua. Ai mori terapi profesionale, terapinë e të folurit dhe ndërhyrje në sjellje, shërbime që vazhduan deri në klasën e parë.
“Shkolla e tij ishte e shkëlqyeshme me gjithë këtë. Ai po merrte 90 minuta fjalim në javë sepse ai ka sfida të rëndësishme me gjuhën, ”thotë ajo. "Ende, nuk isha i sigurt se ku ai qëndronte me çështjet shqisore, dhe personeli i shkollës nuk lejohet t'ju tregojë nëse ata mendojnë se ai është autik."
Fakti që ai kishte nevojë për strukturë dhe shërbime shtesë vetëm për të funksionuar bëri që marrja e një diagnoze të domosdoshme. Përfundimisht, Christine u drejtua te Autism Society of Illinois dhe iu drejtua shërbimit të analizës së sjelljes Total Spectrum Care për t'i treguar atyre rreth Vaughn. Të dy organizatat ranë dakord që simptomat e tij rezononin me autizëm.
Në verën e vitit 2016, pediatri i zhvillimit të Vaughn rekomandoi që të marrë terapi sjelljeje çdo fundjavë për 12 javë në një spital lokal. Gjatë seancave, ata filluan ta vlerësojnë atë. Deri në nëntor, Vaughn më në fund ishte në gjendje të futej për të parë një psikiatër fëmijë, i cili besonte se ishte në spektrin e autizmit.
Disa muaj më vonë, menjëherë pas ditëlindjes së tij të 7-të, Vaughn u diagnostikua zyrtarisht me autizëm.
Christine thotë se një diagnozë zyrtare e autizmit ka ndihmuar - dhe do të ndihmojë - familjen e tyre në një numër mënyrash:
1. Si prindër, ata mund të jenë të sigurt
Ndërsa Vaughn merrte shërbime para diagnozës së tij, Christine thotë se diagnoza vërteton të gjitha përpjekjet e tyre. "Unë dua që ai të ketë një shtëpi dhe ne të kemi një shtëpi brenda spektrit të autizmit, në vend se të endemi duke pyetur veten se çfarë është me të," thotë Christine. "Edhe pse e dinim se të gjitha këto gjëra po vazhdonin, diagnoza automatikisht ju jep më shumë durim, më shumë mirëkuptim dhe më shumë lehtësim."
2. Djali ynë mund të jetë i sigurt
Christine thotë se duke u diagnostikuar zyrtarisht shpresojmë se do të ketë një ndikim pozitiv në vetëvlerësimin e vetë Vaughn. "Mbajtja e çështjeve të tij nën një çadër mund ta bëjë më pak konfuze që ai të kuptojë sjelljen e tij," thotë ajo.
3. Kujdesi i tij mund të jetë më i organizuar
Christine gjithashtu ka shpresë se diagnoza do të sjellë një ndjenjë uniteti kur bëhet fjalë për kujdesin e tij mjekësor. Spitali Vaughn përfshin psikiatër dhe psikologë për fëmijë, pediatër zhvillimi dhe shëndet të sjelljes dhe terapistë të të folurit në një plan trajtimi. "Do të jetë më e butë dhe më efikase për të që të marrë gjithë kujdesin që i nevojitet," thotë ajo.
4. Ata mund të lidhen si familje
Edhe fëmijët e tjerë të Christine, të cilët janë 12 dhe 15 vjeç, preken nga gjendja e Vaughn. "Ata nuk mund të kenë fëmijë të tjerë, ne nuk mund të hamë ndonjëherë si familje, gjithçka duhet të jetë aq e kontrolluar dhe në rregull," shpjegon ajo. Me diagnozën, ata mund të marrin pjesë në seminare të motrave në një spital lokal, ku ata mund të mësojnë strategji të përballimit, dhe mjete për të kuptuar dhe lidhur me Vaughn. Christine dhe burri i saj gjithashtu mund të marrin pjesë në seminare për prindërit e fëmijëve me autizëm, dhe e gjithë familja mund të hyjë në seanca të terapisë familjare gjithashtu.
"Sa më shumë njohuri dhe arsimim kemi, aq më mirë është për të gjithë ne," thotë ajo. "Fëmijët e mi i dinë përpjekjet e Vaughn, por ato janë në moshë të vështirë, që kanë të bëjnë me luftërat e tyre ... kështu që çdo ndihmë që ata mund të marrin për të përballuar situatën tonë unike nuk mund të dëmtojë."
5. Ka më shumë dhembshuri dhe mirëkuptim
Kur fëmijët kanë autizëm, ADHD ose çrregullime të tjera zhvillimore, ata mund të etiketohen si «fëmijë të këqij» ose prindërit e tyre mendojnë si «prindër të këqij», - thotë Christine. "Asnjë nuk është e vërtetë. Vaughn është duke kërkuar shqisor, kështu që ai mund të përqafojë një fëmijë dhe aksidentalisht ta trokasë. Shtë e vështirë për njerëzit të kuptojnë pse ai do ta kishte bërë këtë nëse nuk e dinë tërë figurën. "
Kjo shtrihet edhe në daljet sociale. Tani, unë mund t'u them njerëzve se ai ka autizëm sesa ADHD ose çështje shqisore. Kur njerëzit dëgjojnë autizmin, ka më shumë mirëkuptim, jo se unë mendoj se është ashtu, por është ashtu siç është, "thotë Christine, duke shtuar se ajo nuk dëshiron të përdorë diagnozën si një justifikim për sjelljen e tij, por më tepër si një shpjegimi me të cilin njerëzit mund të lidhen.
6. Dhe më shumë mbështetje në shkollë
Christine thotë se Vaughn nuk do të ishte aty ku është sot, pa ilaçet dhe mbështetjen që ai ka marrë, brenda dhe jashtë shkollës. Sidoqoftë, ajo filloi të kuptojë se kur ai u transferua në një shkollë të re, ai do të merrte më pak mbështetje dhe më pak strukturë.
"Ai do të kalojë në një shkollë të re vitin e ardhshëm, dhe tashmë kishte folur për heqjen e gjërave, si prerja e fjalimit të tij nga 90 minuta në 60 dhe ndihmësit në art, pushim dhe palestër," thotë ajo.
"Të mos kesh shërbime për palestër dhe pushim nuk është e mirë për të ose studentët e tjerë. Kur ka një shkop apo shkop hokej, nëse ai rregullohet, ai mund të dëmtojë dikë. Ai është atletik dhe i fortë. Shpresoj që diagnoza e autizmit do ta ndihmojë shkollën të marrë vendime bazuar në parametrat e autizmit, dhe për këtë arsye t'i lejojë atij të mbajë disa nga këto shërbime siç është. "
7. Ai mund të marrë mbulim më të gjerë të sigurimeve
Christine thotë se kompania e saj e sigurimeve ka një departament të tërë kushtuar mbulimit të autizmit. "Ky nuk është rasti për të gjitha aftësitë e kufizuara, por autizmi ka kaq shumë mbështetje dhe vlerësohet si diçka që mund të mbulohet," thotë ajo. Për shembull, spitali Vaughn nuk e mbulon terapinë e sjelljes pa një diagnozë autizmi. "Unë u përpoqa tre vjet më parë. Kur i thashë doktorit Vaughn që mendova se Vaughn mund të përfitonte vërtet nga terapia e sjelljes, ai tha që kjo ishte vetëm për njerëzit me autizëm, ”thotë Christine. "Tani me diagnozën, unë duhet të mbulohem që ai të shohë terapistin e sjelljes në atë spital."
"Unë uroj që të kishim marrë diagnozën katër vjet më parë. Të gjitha shenjat ishin atje. Ai ndezi futon në zjarr në bodrumin tonë sepse një çakmak mbeti jashtë. Ne kemi doreza në të gjitha dyert tona për të mos lejuar që ai të vrapojë jashtë. Ai ka thyer dy televizionet tona. Ne nuk kemi asnjë gotë askund në shtëpi, "thotë Christine.
"Kur ai bëhet i parregulluar, ai bëhet hiper, dhe nganjëherë i pasigurt, por ai është gjithashtu i dashur dhe djali më i ëmbël," thotë Christine. "Ai meriton mundësinë që ta shprehë atë pjesë sa më shpesh të jetë e mundur."