7 frikësohen se prindërit nga autizmi do të kuptojnë

Përmbajtje

• 1. A jam duke bërë sa duhet për të?
• 2. Si do të zhvillohen aftësitë e tij të komunikimit?
• 3. Si do ta përballojë ai kalimin në moshën madhore?
• 4. sortfarë lloj të ardhme do të ketë ai?
• 5. A do të më duhet të zgjedh ta lejoj të shkojë?
• 6. A do ta kuptojë ai ndonjëherë vërtet sa është i dashur?
• 7. willfarë do të ndodhë kur të vdes?
• Puna përmes frikës shtesë për fëmijë të jashtëzakonshëm

Shëndeti dhe mirëqenia prekin secilin prej nesh ndryshe. Kjo është historia e një personi.

Le ta pranojmë: Rritja e çdo fëmije mund të ndjehet si fushë e minuar.

Zakonisht, prindërit mund të drejtohen te familja dhe miqtë për këshilla dhe siguri, duke e ditur që ata ndoshta kanë hasur në një çështje të ngjashme dhe do të kenë disa fjalë mençurie - ose xhin dhe djathë të paktën! Ky lloj mbështetjeje funksionon mirë kur fëmija juaj është neurotipik.

Por kur fëmija juaj është më unik se shumica, ku ktheheni atëherë? Kush ndihmon kur këshilla universale për prindërit thjesht nuk funksionon për fëmijën tuaj?

Për këtë, dhe shumë arsye të tjera, të qenit prind i një fëmije me autizëm mund të ndihet ndonjëherë i vetmuar ndonjëherë.

Frika që keni si prind autizmi është kaq e ndryshme nga shqetësimet tipike të prindërve të tjerë.

E di sepse jam të dy prindër.

Binjakët e mi kanë lindur në 32 javë. Së bashku me ardhjen e tyre të parakohshme erdhën një mori pyetjesh dhe shqetësimesh.

Më thanë që një nga djemtë e mi, Harry, kishte një gjendje të rrallë kranofrofiale të quajtur sindromë Goldenhar, që do të thotë se gjysma e fytyrës së tij nuk ishte zhvilluar kurrë. Pasja e një djali me një gjendje të veçantë më zhyt në një botë faji dhe pikëllimi.

Pastaj, kur Harry ishte dy vjeç, ai gjithashtu u diagnostikua me autizëm. Djali im dhe binjakja e Harry, Oliver, nuk ka autizëm.

Kështu që unë njoh triumfet, sfidat dhe frikën e rritjes së një fëmije neurotip dhe një fëmijë të jashtëzakonshëm.

Për Oliverin, unë shqetësohem për ngushëllimin e tij përmes goditjeve të tij të pashmangshme të zemrës. Shpresoj se jam në gjendje ta mbështes atë përmes presioneve të provimeve, gjuetive të punës dhe miqësive.

Miqtë e mi i kuptojnë këto shqetësime sepse ndajnë pjesën më të madhe të tyre. Ne mund të flasim për përvojat tona mbi kafe dhe të qeshim tani për shqetësimet tona.

Frika ime për Harry-in është shumë e ndryshme.

Unë nuk i ndaj ato me lehtësi, pjesërisht sepse miqtë e mi nuk i kuptojnë - pavarësisht përpjekjeve të tyre më të mira për të - dhe pjesërisht sepse shprehja e frikave të mia më të thella u jep atyre jetë, dhe disa ditë unë thjesht nuk jam duke i luftuar ata.

Ndërsa e di se frika ime për Oliver do të gjejë zgjidhjen e tyre, unë nuk kam të njëjtën paqe mendore për Harry.

Për të shuar shqetësimet e mia, përqëndrohem në dashurinë që kam për Harry dhe gëzimin që ai solli në botën time, dhe jo vetëm sfidat.

Prapëseprapë, unë dua që prindërit e tjerë të autizmit të dinë se nuk janë vetëm. Këtu janë disa nga shqetësimet e mia për Harry që shumë prindër të autizmit do të kuptojnë.

1. A jam duke bërë sa duhet për të?

Unë vazhdimisht përpiqem të gjej ekuilibrin midis ndihmës së Harry dhe promovimit të pavarësisë së tij.

Kam hequr dorë nga karriera ime e mësimdhënies për të qenë më e disponueshme për emërimet dhe operacionet e tij.

Unë luftoj për t'i dhënë atij akses në shërbimet që ai meriton.

Unë e heq atë për ditën edhe kur e di se ai mund të ketë një shkrirje në territor të panjohur, sepse dua që ai të përjetojë jetën, të eksplorojë botën përreth tij dhe të bëjë kujtime.

Por ka një zë të bezdisshëm që thotë se ka më shumë Duhet të bëja Se ka gjëra të tjera që ai meriton që nuk i siguroj.

Do të bëja absolutisht gjithçka për të siguruar që Harry jeton një jetë të plotë dhe të lumtur sa më shumë që të jetë e mundur. E megjithatë disa ditë akoma më duket sikur po e lëshoj, pasi nuk jam i mjaftueshëm.

Në ato ditë unë përpiqem t'i kujtoj vetes se të gjithë prindërit, pavarësisht nëse ata janë duke rritur fëmijë të jashtëzakonshëm apo jo, duhet të bëjnë paqe me të qenët të papërsosur.

E tëra që mund të bëj është më e mira ime, dhe më duhet të besoj se Harry do të jetë i lumtur me përpjekjet e mia proaktive për ta ndihmuar atë të jetojë jetën më të pasur të mundshme, gjithashtu.

2. Si do të zhvillohen aftësitë e tij të komunikimit?

Edhe pse është teknikisht joverbal, Harry nuk di mjaft fjalë dhe i përdor ato mirë, por ai është një rrugë e gjatë për të zhvilluar një bisedë.

Ai i përgjigjet opsioneve që i janë dhënë, dhe një pjesë e madhe e fjalimit të tij është thjesht një jehonë e asaj që ka dëgjuar nga të tjerët, përfshirë fjalën e betimit të çuditshëm nga një incident ngarje që unë fajësova për Babanë e tij - definitivisht jo unë.

Në rastin më të mirë, Harry mund të bëjë zgjedhje në lidhje me ushqimin që ha, rrobat që vesh dhe vendet që vizitojmë.

Në rastin më të keq, ai kërkon një përkthyes që kupton stilin e tij individual të të folurit.

A do të jetë ai gjithmonë i varur nga dikush tjetër për të kuptuar dhe bashkëvepruar me botën përreth tij? A do të jetë ai gjithmonë një i huaj me lirinë që ofron gjuha?

Unë me të vërtetë shpresoj jo, por nëse autizmi më ka mësuar asgjë, është gjithçka që mund të bësh është të presësh dhe të shpresosh.

Harry më ka befasuar me rritjen e tij gjatë gjithë jetës.

Unë e pranoj ashtu siç është, por asnjëherë nuk më ndalon të besoj se ai mund të tejkalojë çdo pritje dhe të më befasojë përsëri në një moment, në aspektin e zhvillimit të gjuhës së tij.

3. Si do ta përballojë ai kalimin në moshën madhore?

Unë jam duke biseduar tani me Harry rreth pubertetit ndërsa ai kalon në moshën e adoleshencës, por çfarë ndodh kur nuk mund të shpjegoni ndjenjat tuaja?

Si i përballoni ndryshimet e papritura të humorit, ndjesitë e reja dhe të çuditshme dhe ndryshimet në mënyrën se si dukeni?

Duket e padrejtë që trupi i Harry-it po zhvillohet, por mirëkuptimi i tij nuk është gati.

Si mund ta siguroj atë dhe të shpjegoj se ajo që ndjehet është krejtësisht e natyrshme kur ai nuk mund të më thotë nëse po përpiqet? Si do të manifestohet ajo luftë pa daljen e bisedës?

Përsëri, unë vetëm mund të shpresoj se po bëj mjaft duke qenë pro-aktive për t'i mësuar atij ndryshimet që duhet të presin.

Humori është gjithashtu një strategji e madhe përballimi për mua. Unë gjithmonë përpiqem të gjej anën qesharake të një situate ku mundem.

Dhe më beso, madje edhe në situatat më të vështira, ekziston një mundësi për humor të thjeshtë që do të të ndihmojë të vazhdosh përpara.

4. sortfarë lloj të ardhme do të ketë ai?

Unë shqetësohem për atë që do të ndodhë pasi djali im bëhet i rritur në botë.

Sa i pavarur do të jetë në gjendje të përjetojë botën përreth tij, dhe sa do të jetë në gjendje të shijojë nëse i nevojitet dikush me vete në çdo kohë? A do të funksionojë ai ndonjëherë? A do ta njohë ai ndonjëherë miqësinë e vërtetë apo do të përjetojë dashurinë e partnerit?

A do të pranohet djali im me pamje të ndryshme që pëlqen të kërcej dhe të përplaset nga një shoqëri që gjykon njerëzit aq shumë për pamjen?

E ardhmja e Harry është kaq e pasigurt - vrapimi nëpër të gjitha opsionet e mundshme nuk është i dobishëm. Gjithçka që mund të bëj është të bëj përpjekjen time më të mirë për t'i dhënë atij jetën që meriton, dhe të shijoj gjithë kohën që më duhet të kaloj me të dy djemtë e mi tani.

5. A do të më duhet të zgjedh ta lejoj të shkojë?

Dua që Harry të jetojë gjithmonë me mua. Unë e dua atë në shtëpinë tonë ku ai ndihet plotësisht i qetë dhe ku shpërthimet e tij janë aq të mirëpritura sa edhe e qeshura e tij.

Unë dua ta mbroj atë nga një botë që mund të përfitojë nga njerëzit e cenueshëm.

Por edhe pse unë dua të di se ai është gjithmonë i sigurt, unë shqetësohem për ta mërzitur atë përsëri në shtrat në 3 të mëngjesit, kur unë jam 66 vjeç dhe ai është 40.

Si do ta përballoj ndërsa ai bëhet më i madh dhe më i fortë? A do të bëhen shkrirjet e tij ndonjëherë për mua në të ardhmen e largët?

Alternativa është ta shihni atë duke jetuar jetën e tij të rritur në akomodimin e specialistëve. Tani për tani, unë nuk mund ta duroj dot këtë.

Ashtu si me shumicën e frikës sime për Harry, nuk është diçka për të cilën duhet të mendoj sot, por e di që është një realitet që mund të më duhet ta konsideroj një ditë.

6. A do ta kuptojë ai ndonjëherë vërtet sa është i dashur?

Unë i them Harry-it se e dua të paktën pesë herë në ditë. Ndonjëherë përgjigjja e tij është heshtja shurdhuese. Ndonjëherë ai tallet dhe nganjëherë ai thjesht i bën jehonë deklaratës sime.

A i dëgjon Harry fjalët e mia në të njëjtën mënyrë që ai i dëgjon udhëzimet e mia për të vënë këpucët ose hanë dolli e tij?

A janë thjesht tinguj që unë i bëj apo a e kupton ai vërtet ndjenjën që qëndron pas fjalisë?

Unë me shumë dëshirë dëshiroj që ai ta dijë se sa e adhuroj, por nuk kam asnjë mënyrë ta di nëse e bën apo do ndonjëherë.

Unë ëndërroj për ditën kur Harry kthehet tek unë dhe thotë "Unë të dua" pa nxitur. Por unë gjithashtu gëzohem për lidhjen tonë të veçantë, ku fjalët shpesh nuk janë të nevojshme për të shprehur ndjenjat tona.

7. willfarë do të ndodhë kur të vdes?

Kjo është frika ime më e madhe. Willfarë do të ndodhë me djalin tim kur nuk jam këtu? Askush nuk e njeh atë si unë.

Sigurisht, ai ka familjen dhe stafin në shkollë që dinë zakonet e tij dhe këqijat e vogla të personalitetit. Por unë e di zemrën e tij.

Unë e di aq shumë për atë që po mendon dhe po ndjen djali im, pa pasur nevojë edhe për ndonjë fjalë.

Aq sa e dua lidhjen e veçantë që ne ndajmë, do të jepja ndonjë gjë që të jem në gjendje ta mbush atë magji dhe ta kaloj atë kur të më duhet ta lë.

Kush do ta dashurojë atë ndonjëherë aq ashpër sa unë? Zemra ime do të thyhet për ta lënë.

Ndonjëherë ju vetëm duhet të përballeni me demonët tuaj duke e ditur që është në të mirë në fund.

Kohët e fundit kam filluar të shikoj se çfarë do të ndodhë me Harry kur të vdes. Ka një bamirësi të madhe në Mbretërinë e Bashkuar të quajtur Sense e cila ka disa burime dhe këshilla të shkëlqyera. Shpresoj se përgatitja për të ardhmen tonë tani do të më japë më shumë qetësi.

Puna përmes frikës shtesë për fëmijë të jashtëzakonshëm

Asnjë nga ato frikë për Harry nuk vlen për Oliver. Asnjë prej tyre nuk u ndje nga nëna ime.

Frika e një prindi të autizmit është po aq unike dhe komplekse sa vetë fëmijët tanë.

Nuk di asgjë se si do të shpaloset jeta për të gjithë ne dhe nëse frika ime do të justifikohet. Por unë e di se për çdo shqetësim që më mban gjatë natës, ka një qëndrueshmëri dhe forcë brenda nesh të gjithë për të vazhduar më tej.

Për prindërit e autizmit, vendosmëria jonë për t'u dhënë fëmijëve tanë jetën më të mirë të mundshme është forca të blinduara.

Ndërsa përqendrohemi në një ditë në një kohë, ne ushqehemi nga një dashuri më e fortë se çdo gjë tjetër - dhe xhin dhe djathë për rastin tim!

Charlie është nënë e binjakëve, Oliver dhe Harry. Harry lindi me një gjendje të rrallë kraniofaciale të quajtur sindromë Goldenharare dhe është gjithashtu autik, kështu që jeta është po aq sfiduese sa e shpërblen ndonjëherë. Charlie është një mësuese me kohë të pjesshme, autor i blogerit "Jeta jonë e ndryshuar", dhe themeluese e bamirësisë More Than a Face, e cila po përpiqet të sensibilizojë për shpërfytyrimin e fytyrës. Kur nuk po punon, ajo kënaqet duke kaluar kohë me miqtë e saj të familjes, duke ngrënë djathë dhe duke pirë xhin!