Leuçemia ime u shërua, por unë ende kam simptoma kronike

Përmbajtje

• Si arrita ketu
• Gjetja e etiketës së duhur
• Me çfarë jam përballur që kur jam shëruar
• 1. Neuropatia periferike
• 2. Çështjet e dhëmbëve
• 3. Kanceri i gjuhës
• 4. Sëmundja e shartimit kundrejt bujtësit
• 5. Efektet anësore të prednisonit
• Si e përballoj
• 1. flas lart
• 2. Ushtroj pothuajse çdo ditë
• 3. Unë kthej

Leukemia mieloide akute (AML) u shërua zyrtarisht tre vjet më parë. Kështu që, kur onkologu im kohët e fundit më tha se kisha një sëmundje kronike, nuk është e nevojshme të them se isha i befasuar.

Unë pata një reagim të ngjashëm kur mora një email që më ftonte të bashkohesha në një grup chat "për ata që jetonin me leucemi akute mieloide" dhe mësova se ishte "për pacientët" të cilët ishin brenda dhe jashtë trajtimit.

Si arrita ketu

Leukemia më kapi kur isha një 48-vjeçare ndryshe e shëndetshme. Një nënë e divorcuar e tre fëmijëve të moshës shkollore që jetonin në Massachusetts perëndimore, unë isha reporter i një gazete, si dhe një vrapues i zjarrtë dhe lojtar tenisi.

Kur drejtova garën rrugore të Saint Patrick në Holyoke, Massachusetts në 2003, u ndjeva e lodhur jashtëzakonisht shumë. Por gjithsesi e mbarova. Unë shkova te mjeku im disa ditë më vonë, dhe testet e gjakut dhe biopsia e palcës së kockave treguan se kisha AML.

Kam marrë trajtim për kancerin e gjakut agresiv katër herë midis 2003 dhe 2009. Kam marrë tre raunde kimioterapie në Dana-Farber / Brigham dhe Qendrën e Kancerit të Grave në Boston. Dhe pas kësaj erdhi një transplantim i qelizave burimore. Ekzistojnë dy lloje kryesore të transplantimeve, dhe unë i kam të dyja: autologe (ku qelizat burimore vijnë nga ju) dhe alogjene (ku qelizat burimore vijnë nga një dhurues).

Pas dy recidivave dhe një dështimi të shartimit, mjeku im ofroi një transplant të pazakontë të katërt me kimioterapi më të fortë dhe një dhurues të ri. Kam marrë qeliza të shëndetshme staminale më 31 janar 2009. Pas një viti izolimi - për të kufizuar ekspozimin tim ndaj mikrobeve, gjë që bëra pas çdo transplantimi - fillova një fazë të re në jetën time… duke jetuar me simptoma kronike.

Gjetja e etiketës së duhur

Ndërsa pasojat do të zgjasin për pjesën tjetër të jetës sime, unë nuk e konsideroj veten të jem "i sëmurë" ose "të jetoj me AML", sepse nuk e kam më.

Disa të mbijetuar janë etiketuar si "që jetojnë me sëmundje kronike", dhe të tjerët kanë sugjeruar "të jetojnë me simptoma kronike". Kjo etiketë tingëllon si një përshtatje më e mirë për mua, por sido që të jetë formulimi, të mbijetuarit si unë mund të ndjehen sikur kanë të bëjnë gjithmonë me diçka.

Me çfarë jam përballur që kur jam shëruar

1. Neuropatia periferike

Kimioterapia shkaktoi dëmtime nervore në këmbët e mia, duke rezultuar në mpirje ose një dhimbje të mprehtë, të mprehtë, në varësi të ditës. Gjithashtu ndikoi në ekuilibrin tim. Nuk ka gjasa të zhduket.

2. Çështjet e dhëmbëve

Për shkak të tharjes së gojës gjatë kimioterapisë dhe periudhave të gjata kur kisha një sistem të dobët imunitar, bakteret më futeshin në dhëmbë. Kjo bëri që ata të dobësohen dhe të prishen. Një dhimbje dhëmbi ishte aq e keqe sa ç'mund të bëja ishte të shtrihesha në divan dhe të qaja. Pas një kanali rrënjësor të dështuar, unë e mora dhëmbin. Ishte një nga 12 që humba.

3. Kanceri i gjuhës

Për fat të mirë, një kirurg dentar e zbuloi atë kur ishte i vogël gjatë një prej nxjerrjeve të dhëmbëve. Kam një mjek të ri - një onkolog të kokës dhe qafës - i cili hoqi një lugë të vogël nga ana e majtë e gjuhës time. Ishte në një vend të ndjeshëm dhe shërues të ngadaltë dhe jashtëzakonisht i dhimbshëm për rreth tre javë.

4. Sëmundja e shartimit kundrejt bujtësit

GVHD ndodh kur qelizat e dhuruesit gabimisht sulmojnë organet e pacientit. Ata mund të sulmojnë lëkurën, sistemin tretës, mëlçinë, mushkëritë, indet lidhëse dhe sytë. Në rastin tim, ai ndikoi në zorrë, mëlçi dhe lëkurë.

GVHD e zorrës ishte një faktor në kolitin kolagjen, një inflamacion të zorrës së trashë. Kjo nënkuptonte më shumë se tre javë diarre të mjerueshme. çoi në enzima të larta të mëlçisë që kanë potencialin të dëmtojnë këtë organ jetësor. GVHD e lëkurës i bëri duart e mia të fryhen dhe bëri që lëkura ime të ngurtësohej, duke kufizuar fleksibilitetin. Pak vende ofrojnë trajtimin që zbut ngadalë lëkurën tuaj:, ose ECP.

Unë ngas makinën ose marr një udhëtim 90 milje deri në Qendrën e Dhuruesve të Gjakut në Familjen Kraft në Dana-Farber në Boston. Unë qëndroj i qetë për tre orë ndërsa një gjilpërë e madhe nxjerr gjak nga krahu im. Një makinë ndan qelizat e bardha që nuk sillen mirë. Ata pastaj trajtohen me një agjent fotosintezues, ekspozohen ndaj dritës UV dhe kthehen me ADN-në e tyre të ndryshuar për t'i qetësuar.

Shkoj çdo javë të dytë, nga dy herë në javë kur kjo filloi në maj 2015. Infermierët ndihmojnë të kalojë koha, por ndonjëherë nuk mund të mos qaj kur gjilpëra godet një nerv.

5. Efektet anësore të prednisonit

Ky steroide shkatërron GVHD duke zvogëluar inflamacionin. Por gjithashtu ka efekte anësore. Doza prej 40 mg që duhej të merrja çdo ditë tetë vjet më parë bëri që fytyra ime të fryhej dhe gjithashtu të dobësonte muskujt. Këmbët e mia ishin aq gome saqë lëkundesha kur ecja. Një ditë ndërsa shëtisja qenin tim, unë u rrëzova prapa, duke fituar një nga shumë udhëtimet në dhomën e urgjencës.

Terapia fizike dhe një dozë në rënie ngadalë - tani vetëm 1 mg në ditë - më kanë ndihmuar të forcohem. Por prednisoni dobëson sistemin imunitar dhe është një faktor në shumë kancer të qelizave skuamoze të lëkurës që kam marrë. I kam hequr nga balli, kanali i lotëve, faqja, kyçi i dorës, hunda, dora, viçi dhe më shumë. Ndonjëherë ndihet se ashtu si dikush është shëruar, një tjetër vend i paqartë ose i ngritur sinjalizon një tjetër.

Si e përballoj

1. flas lart

Unë shprehem përmes blogut tim. Kur kam shqetësime në lidhje me trajtimet e mia ose si po ndihem, unë flas me terapistin tim, mjekun dhe praktikuesin e infermierisë. Bëj veprime të përshtatshme, si rregullimi i ilaçeve, ose përdor teknika të tjera kur ndihem i shqetësuar ose i dëshpëruar.

2. Ushtroj pothuajse çdo ditë

Unë e dua tenisin. Komuniteti i tenisit ka qenë jashtëzakonisht mbështetës dhe unë kam bërë miq gjatë gjithë jetës. Gjithashtu më mëson disiplinën e përqendrimit në një gjë në të njëjtën kohë, në vend që të jem i tërhequr nga shqetësimi.

Vrapimi më ndihmon të vendos qëllime dhe endorfina që lëshon më ndihmon të më mbash të qetë dhe të përqendruar. Yoga, ndërkohë, ka përmirësuar ekuilibrin dhe fleksibilitetin tim.

3. Unë kthej

Unë bëhem vullnetar në një program të shkrim-leximit për të rritur ku studentët mund të marrin ndihmë me anglishten, matematikën dhe shumë tema të tjera. Në tre vitet që e kam bërë, kam bërë miq të rinj dhe kam ndjerë kënaqësinë e përdorimit të aftësive të mia për të ndihmuar të tjerët. Më pëlqen gjithashtu vullnetarizmi në programin One-to-One të Dana-Farber, ku të mbijetuarit si unë i mbështesin ata që janë në fazat e hershme të trajtimit.

Megjithëse shumica e njerëzve nuk janë të vetëdijshëm për këtë, të qenit "shëruar" nga një sëmundje si leucemia nuk do të thotë që jeta juaj të kthehet në atë që ishte më parë. Siç mund ta shihni, jeta ime post-leuçemia është mbushur me komplikime dhe efekte anësore të papritura nga ilaçet e mia dhe rrugët e trajtimit. Por, përkundër faktit se këto janë pjesë të vazhdueshme të jetës sime, unë kam gjetur mënyra për të marrë nën kontroll shëndetin, mirëqenien dhe gjendjen time shpirtërore.

Ronni Gordon është një i mbijetuar i leuçemisë akute mieloide dhe autori i Vrapimi për jetën time, e cila u emërua një nga bloget tona kryesore të leuçemisë.