Çfarë ka të re me trajtimet PPMS? Një udhëzues për burimet

Përmbajtje

• Hulumtimi i ilaçeve nga NINDS
• Droga terapeutike
• Modifikimet e gjenit
• Rekomandimet e rehabilitimit
• Terapia fizike dhe kërkimi në stërvitje
• Risitë në terapinë e punës
• Provat klinike për PPMS
• E ardhmja e trajtimit të PPMS

Risitë në trajtimin e sklerozës multiple

Skleroza multiple progresive primare (PPMS) nuk ka shërim, por ekzistojnë shumë mundësi për menaxhimin e gjendjes. Trajtimi përqendrohet në lehtësimin e simptomave ndërsa ul mundësinë e paaftësisë së përhershme.

Mjeku juaj duhet të jetë burimi juaj i parë për trajtimin e PPMS. Ata mund t'ju ofrojnë këshilla për menaxhim ndërsa monitorojnë përparimin e sëmundjes.

Sidoqoftë, akoma mund të jeni të interesuar të eksploroni burime shtesë për trajtimin e PPMS. Mësoni rreth mundësive këtu.

Hulumtimi i ilaçeve nga NINDS

Instituti Kombëtar i Çrregullimeve Neurologjike dhe Stroke (NINDS) kryen kërkime të vazhdueshme në të gjitha llojet e sklerozës multiple (MS).

NINDS është një degë e Instituteve Kombëtare të Shëndetit (NIH), dhe mbështetet nga fondet qeveritare. NINDS aktualisht po heton barnat që mund të modifikojnë mielinën dhe gjenet që potencialisht mund të parandalojnë shfaqjen e PPMS.

Droga terapeutike

Në vitin 2017, ocrelizumab (Ocrevus) u aprovua nga Administrata e Ushqimit dhe Barnave (FDA) për trajtimin e PPMS-së dhe MS-së që rikthehet (remiton). Ky medikament me injeksion është ilaçi i parë dhe i vetëm PPMS në treg.

Sipas NINDS, ilaçet e tjera në zhvillim gjithashtu tregojnë premtime. Këto ilaçe terapeutike do të funksiononin duke parandaluar që qelizat e mielinës të inflamohen dhe të kthehen në lezione. Ata ose mund të mbrojnë qelizat e mielinës ose të ndihmojnë në riparimin e tyre pas një sulmi inflamator.

Cladribina e barit oral (Mavenclad) është një shembull i tillë.

Droga të tjera që po hetohen mund të promovojnë potencialisht zhvillimin e oligodendrociteve. Oligodendrocitet janë qeliza specifike të trurit që do të ndihmonin në krijimin e qelizave të reja të mielinës.

Modifikimet e gjenit

Shkaku i saktë i PPMS - dhe MS në përgjithësi - është i panjohur. Një përbërës gjenetik mendohet se kontribuon në zhvillimin e sëmundjes. Studiuesit vazhdojnë të studiojnë rolin e gjeneve në PPMS.

NINDS u referohet gjeneve që mund të rrisin rrezikun e MS si "gjene të ndjeshmërisë". Organizata po kërkon barna që mund të modifikojnë këto gjene para se të zhvillohet MS.

Rekomandimet e rehabilitimit

Shoqata Kombëtare e Sklerozës së Shumëfishtë është një tjetër organizatë që ofron azhurnime mbi risitë në trajtim.

Ndryshe nga NINDS, Shoqëria është një organizatë jofitimprurëse. Misioni i tyre është të përhapin vetëdijen për MS ndërsa gjithashtu mbledhin fonde për të mbështetur kërkimin mjekësor.

Si pjesë e misionit të saj për të mbështetur avokimin e pacientëve, Shoqëria azhurnon shpesh burimet në faqen e saj të internetit. Për shkak se opsionet e ilaçeve janë të kufizuara, ju mund të gjeni të dobishme burimet e shoqërisë për rehabilitimin. Këtu ata përshkruajnë:

• Terapi fizike
• terapi okupacionale
• rehabilitimi njohës
• terapi profesionale (për punë)
• patologjia e të folurit-gjuhës

Terapitë fizike dhe profesionale janë format më të zakonshme të rehabilitimit në PPMS. Më poshtë janë disa nga risitë aktuale që përfshijnë këto dy terapi.

Terapia fizike dhe kërkimi në stërvitje

Terapia fizike (PT) përdoret si një formë rehabilitimi në PPMS. Qëllimet e PT mund të ndryshojnë bazuar në ashpërsinë e simptomave tuaja. Kryesisht është mësuar të:

• ndihmoni njerëzit me PPMS të kryejnë detyrat e përditshme
• inkurajojnë pavarësinë
• përmirësoni sigurinë - për shembull, mësimin e teknikave të balancimit që mund të zvogëlojnë rrezikun e rënies
• zvogëlojnë shanset e paaftësisë
• ofrojnë mbështetje emocionale
• përcaktoni nevojën për pajisje ndihmëse në shtëpi
• të përmirësojë cilësinë e përgjithshme të jetës

Mjeku juaj ka të ngjarë të rekomandojë terapi fizike shpejt pas diagnozës suaj fillestare. Të jesh proaktiv në lidhje me këtë mundësi trajtimi është e rëndësishme - mos prisni derisa simptomat tuaja të përparojnë.

Ushtrimi është një pjesë e rëndësishme e PT. Ndihmon në përmirësimin e lëvizshmërisë, forcës dhe diapazonit të lëvizjes, në mënyrë që të ruani pavarësinë.

Studiuesit gjithashtu po vazhdojnë të shikojnë përfitimet e ushtrimeve aerobike në të gjitha format e MS. Sipas Shoqatës Kombëtare të Sklerozës së Shumëfishtë, ushtrimi nuk rekomandohej gjerësisht deri në mes të viteve 1990. Kjo është kur teoria se ushtrimi nuk ishte i mirë për MS u rrëzua përfundimisht.

Terapisti juaj fizik mund të rekomandojë ushtrime aerobike që mund të kryeni - në mënyrë të sigurt - në mes të takimeve për të përmirësuar simptomat tuaja dhe për të ndërtuar forcën tuaj.

Risitë në terapinë e punës

Terapia e punës gjithnjë e më shumë po njihet si një aset në trajtimin e PPMS. Mund të jetë i dobishëm për kujdesin për veten dhe në punë, dhe gjithashtu mund të ndihmojë me:

• Aktivitetet e kohës së lirë
• rekreacion
• shoqërimi
• vullnetarizmi
• menaxhimi i shtëpisë

OT shpesh perceptohet si e njëjtë me PT. Megjithëse këto terapi plotësojnë njëra-tjetrën, secila prej tyre është përgjegjëse për aspekte të ndryshme të trajtimit të PPMS-së.

PT mund të mbështesë forcën dhe lëvizshmërinë tuaj të përgjithshme, dhe OT mund të ndihmojë me aktivitete që ndikojnë në pavarësinë tuaj, të tilla si larja dhe veshja vetë. Rekomandohet që njerëzit me PPMS të kërkojnë vlerësime PT dhe OT dhe trajtim pasues.

Provat klinike për PPMS

Ju gjithashtu mund të lexoni në lidhje me trajtimet aktuale dhe ato në zhvillim e PPMS në ClinicalTrials.gov. Kjo është një degë tjetër e NIH. Misioni i tyre është të ofrojnë një "bazë të dhënash të studimeve klinike të financuara privatisht dhe publikisht të kryera në të gjithë botën".

Vendosni "PPMS" në fushën "Gjendja ose sëmundja". Do të gjeni studime të shumta aktive dhe të përfunduara që përfshijnë ilaçe dhe faktorë të tjerë që mund të ndikojnë në sëmundje.

Për më tepër, ju mund ta konsideroni vetë pjesëmarrjen në një provë klinike. Ky është një angazhim serioz. Në mënyrë që të siguroni sigurinë tuaj, duhet së pari të diskutoni provat klinike me mjekun tuaj.

E ardhmja e trajtimit të PPMS

Nuk ka shërim për PPMS, dhe opsionet e ilaçeve janë të kufizuara. Ende po bëhen kërkime për të eksploruar barna të tjerë përveç ocrelizumab që mund të ndihmojnë në kontrollimin e simptomave progresive.

Përveç kontrollimit rregullisht me mjekun tuaj, përdorni këto burime për t'u mbajtur të informuar për azhurnimet më të fundit brenda hulumtimit të PPMS. Shumë punë po bëhet për të kuptuar më mirë PPMS dhe për të trajtuar njerëzit në mënyrë më efektive.