Gjetja e Mbështetjes me Limfomat e Qelizave të Mantelit: Burimet që mund të ndihmojnë

Përmbajtje

• Qasja në burimet që ju nevojiten
• Specialistët e limfomës
• Uebfaqe dhe linja telefonike për pacientët
• Programet e ndihmës financiare
• Shërbime këshillimi dhe grupe mbështetëse
• Kujdesi paliativ dhe planifikimi i jetës
• Gërmim

Qasja në burimet që ju nevojiten

Ka shumë burime në dispozicion për njerëzit që kanë limfoma të qelizave të mantelit (MCL). Mësoni më shumë rreth gjendjes mund t'ju ndihmojë të kuptoni opsionet tuaja të trajtimit dhe të merrni vendime të informuara në lidhje me kujdesin tuaj. Arritur për mbështetje emocionale dhe sociale mund të ju ndihmojë të menaxhuar gjendjen më të lehtë.

Lexoni më tej për të mësuar më shumë rreth disa burimeve të disponueshme për ju.

Specialistët e limfomës

Nëse jeni diagnostikuar me MCL, është e rëndësishme të bëni një takim me një specialist i cili mund t'ju ndihmojë të kuptoni opsionet tuaja të trajtimit dhe të merrni kujdesin që ju nevojitet. MCL është relativisht e rrallë, kështu që disa mjekë mund të mos jenë të njohur me opsionet më të reja të trajtimit. Në rastin ideal, është më mirë të takoheni me një specialist të limfomës.

Konsideroni të pyesni mjekun tuaj të kujdesit parësor ose qendrën e kujdesit për kancerin nëse mund t'ju drejtojnë tek një specialist i limfomës.

Shoqata Amerikane e Onkologjisë Klinike operon një bazë të dhënash në internet që mund të përdorni për të gjetur specialistë të limfomës në të gjithë Shtetet e Bashkuara. Shoqata Amerikane e Hematologjisë gjithashtu ka një bazë të dhënash të kërkueshme, e cila përfshin hematologë me ekspertizë në limfoma.

Nëse nuk ka specialistë të limfomës në zonën tuaj, do t'ju duhet të udhëtoni për të vizituar një. Nëse nuk është një opsion, mjeku juaj lokal mund të jetë në gjendje të konsultohet me një specialist me postë elektronike, telefon ose video konferenca.

Uebfaqe dhe linja telefonike për pacientët

Ka shumë burime në dispozicion për t'ju ndihmuar të mësoni në lidhje me opsionet e trajtimit dhe strategjitë për të qëndruar mirë me MCL. Por ndonjëherë, mund të jetë sfiduese të dihet se cilat burime janë të besueshme dhe të sakta.

Për informacion të besueshëm:

• Pyetni mjekun ose qendrën e kujdesit për kancerin për më shumë informacione rreth MCL.
• Shfletoni seksionin MCL të faqes së internetit të Fondacionit për Kërkimin e Limfomës ose kontaktoni linjën e ndihmës në 800-500-9976 ose [email protected].
• Kontaktoni një specialist të informacionit përmes Shoqërisë Leukemia & Limfoma duke thirrur 800-955-4572, me e-mail [email protected], ose duke përdorur shërbimin në internet të organizatës.

Programet e ndihmës financiare

Kostoja e trajtimit ndryshon gjerësisht, në varësi të planit tuaj të trajtimit, ku ju merrni trajtim, dhe çdo sigurim shëndetësor që mund të keni.

Për të menaxhuar kostot e kujdesit tuaj, mund të ndihmojë:

• Pyesni mjekun ose qendrën e kujdesit për kancerin nëse ata pranojnë sigurimin tuaj shëndetësor. Nëse nuk keni sigurim ose nuk mund të përballoni trajtim, pyesni ata nëse mund të përshkruajnë një trajtim më të përballueshëm ose t'ju lidhin me shërbimet e ndihmës financiare.
• Kontaktoni me siguruesin tuaj shëndetësor për të mësuar nëse emërimet, testet dhe trajtimet tuaja mjekësore janë të mbuluara. Ata mund t'ju ndihmojnë të mësoni se sa do t'ju duhet të paguani primet mujore, zbritjet vjetore, dhe tarifat e sigurimit të monedhave ose të kopjimit.
• Kontaktoni me prodhuesin e ilaçeve që merrni për të mësuar nëse ato ofrojnë programe të zbritjes së pacientit ose programe subvencionesh. Ju mund të keni të drejtë për një zbritje.
• Konsideroni të aplikoni në një provë klinike për të marrë trajtime eksperimentale falas. Mjeku juaj mund të ju ndihmojë të mësoni në lidhje me përfitimet e mundshme dhe rreziqet e pjesëmarrjes në një gjykim.

Mund të gjeni më shumë informacion dhe burime të mbështetjes financiare përmes organizatave të mëposhtme:

• Shoqëria Amerikane e Kancerit
• Shoqëria Amerikane e Onkologjisë Klinike
• Kujdesi për kancerin
• Koalicioni i Ndihmës Financiare për Kancerin
• Shoqëria e Leukemisë dhe Limfoma
• Fondacioni i Kërkimit të Limfomës

Shërbime këshillimi dhe grupe mbështetëse

Menaxhimi i MCL mund të jetë stresues. Nëse e shihni veten duke luftuar me ndjenja të shpeshta stresi, ankthi, zemërimi, trishtimi ose pashpreseje, bisedoni me mjekun tuaj. Ata mund t'ju drejtojnë tek një specialist i shëndetit mendor për mbështetje.

Disa organizata pacientësh gjithashtu ofrojnë shërbime këshillimi. Për shembull, telefononi 800-813-4673 ose me email [email protected] për të folur me një këshilltar të trajnuar përmes Hopeline të Kancerit.

Mund të gjeni gjithashtu ngushëlluese të lidheni me njerëz të tjerë që janë përballur me përvoja të ngjashme. Për shembull, mund të ndihmojë:

• Pyesni mjekun ose qendrën e kujdesit për kancerin nëse ekzistojnë grupe mbështetëse lokale për njerëzit që jetojnë me limfoma.
• Përdorni bazën e të dhënave në internet të Shoqatës së Kancerit të Amerikës për të gjetur programe lokale mbështetëse.
• Vizitoni Uebfaqen e Leukemisë dhe Limfomës së Shoqërisë për t'u regjistruar në një bisedë në internet, gjeni një grup lokal mbështetës ose qasni një mbështetje nga një për një.
• Bashkohuni në Rrjetin e Mbështetjes së Limfomës për t'u lidhur me një bashkëmoshatar në internet ose me telefon.
• Regjistrohu për një grup mbështetje online përmes Kancerit të Kancerit.

Kujdesi paliativ dhe planifikimi i jetës

Trajtimet e reja kanë ndihmuar në zgjatjen e jetës për shumë njerëz me MCL. Por përfundimisht, sëmundja ka tendencë të përparojë ose të kthehet. Shoqëria Leukemia & Limfoma raporton se mbijetesa mesatare e përgjithshme për njerëzit e diagnostikuar me MCL është pesë deri në shtatë vjet.

Shumë njerëz zgjedhin të planifikojnë përpara për kujdes paliativ, vendime të jetës së fundme dhe çështje të pasurive. Shtë e rëndësishme të mbani mend se planifikimi përpara nuk do të thotë që po hiqni dorë nga trajtimi. Përkundrazi, është një nga shumë mënyra për të siguruar që ju të keni një rol aktiv në vendimmarrje për të gjitha aspektet e kujdesit dhe jetës suaj.

Ju mund të zgjidhni:

• Pyesni mjekun ose qendrën e kujdesit për kancerin për më shumë informacione rreth planifikimit dhe shërbimeve të kujdesit për jetën e fundit.
• Vizitoni faqen e internetit të CaringInfo të Organizatës Kombëtare të Mikpritjes dhe Kujdesit Paliativ për të mësuar rreth programeve të strehimit dhe shërbimeve të tjera të kujdesit paliativ.
• Takohen me një avokat ose një profesionist tjetër juridik për të krijuar një direktivë të kujdesit shëndetësor të përparuar. Ky dokument do t'i komunikojë dëshirat tuaja të trajtimit mjekut tuaj nëse arrini një pikë kur nuk mund të avokoni më shumë për veten tuaj.
• Takohen me një profesionist ligjor për të vendosur një vullnet ose besim. Këto mjete të planifikimit të pasurive përcaktojnë se çfarë do të ndodhë me pronën tuaj.
• Bisedoni me familjen tuaj për dëshirat tuaja për fundvitin dhe dëshirën e jetës, duke përfshirë çdo preferencë që keni për mënyrën e menaxhimit të trupit tuaj. Disa njerëz gjithashtu zgjedhin të shkruajnë letra për të dashurit dhe të marrin kohë për çdo bisedë të rëndësishme që kanë dashur të kenë.

Gërmim

Nëse jeni diagnostikuar me MCL, mund të përdorni burime për të ndihmuar në plotësimin e nevojave tuaja për ndihmë. Bisedoni me mjekun ose qendrën e kujdesit për kancerin, ose lidheni me një organizatë të besueshme të kancerit, për të gjetur burime që mund t'ju ndihmojnë.