Pyete ekspertin: Si të avokoni për veten tuaj me endometriozë

Përmbajtje

• 1. Pse është e rëndësishme të avokoni për veten tuaj nëse jetoni me endometriozë?
• 2. Cilat janë disa raste specifike që mund t'ju duhen për të mbrojtur veten? A mund të jepni shembuj?
• 3. Cilat janë disa aftësi kyçe ose strategji të dobishme për vetëmbrojtje dhe si mund t'i zhvilloj ato?
• 4. Çfarë roli luan hulumtimi i kushteve në vet-avokim? Cilat janë disa nga burimet tuaja të preferuara për kërkimin e endometriozës?
• 5. Kur bëhet fjalë për të jetuar me endometriozë dhe vetëmbrojtje, kur jeni përballur me sfidat më të mëdha?
• 6. A ndihmon të kesh një sistem të fortë mbështetjeje në vetëmbrojtje? Si mund të marr hapa për të rritur sistemin tim të mbështetjes?
• 7. A ju është dashur të avokoni ndonjëherë në situata që përfshijnë familjen tuaj, miqtë ose të dashurit e tjerë dhe vendimet që keni dashur të merrni në lidhje me menaxhimin e gjendjes tuaj?
• 8. Nëse përpiqem të bëj avokim të vetëm por ndihem sikur nuk po arrij askund, çfarë duhet të bëj? Cilat janë hapat e mi të ardhshëm?

1. Pse është e rëndësishme të avokoni për veten tuaj nëse jetoni me endometriozë?

Advokimi për veten tuaj nëse jetoni me endometriozë nuk është me të vërtetë opsional - jeta juaj varet nga kjo. Sipas EndoWhat, një organizatë avokuese e njerëzve që jetojnë me endometriozë dhe ofruesve të kujdesit shëndetësor, sëmundja prek rreth 176 milion gra në të gjithë botën, megjithatë mund të duhen 10 vjet për të marrë një diagnozë zyrtare.

Pse eshte ajo? Për shkak se sëmundja është shumë e nën-hulumtuar dhe, për mendimin tim, shumë mjekë nuk kanë azhurnuar njohuritë e tyre në lidhje me të. Instituti Kombëtar i Shëndetit (NIH) investon më shumë sesa në kërkimin mjekësor për një sërë kushtesh - por në vitin 2018, endometrioza mori vetëm 7 milion dollarë.

Personalisht m'u deshën katër vjet për të bërë një diagnozë dhe unë konsiderohem si një nga ato me fat. Një kërkim i thjeshtë në Google për endometriozën ka të ngjarë të sjellë një mori artikujsh me informacione të vjetruara ose të pasakta.

Shumë institucione as nuk e marrin saktë përkufizimin aktual të sëmundjes. Për të qenë të qartë, endometrioza ndodh kur indet e ngjashme me rreshtimin e mitrës shfaqen në zona të trupit jashtë mitrës. Nuk është saktësisht i njëjti ind, i cili është gabimi që kam vërejtur se bëjnë kaq shumë institucione. Pra, si mund të besojmë se ndonjë prej informacioneve që këto institucione na japin është i saktë?

Përgjigja e shkurtër është: ne nuk duhet. Ne duhet të arsimohemi. Sipas mendimit tim, e gjithë jeta jonë varet nga ajo.

2. Cilat janë disa raste specifike që mund t'ju duhen për të mbrojtur veten? A mund të jepni shembuj?

Thjesht marrja e një diagnoze kërkon vetëmbrojtje. Shumica e grave pushohen nga puna sepse dhimbja e periudhës konsiderohet normale. Kështu që, ata kanë mbetur të besojnë se po reagojnë shumë ose se gjithçka është në kokën e tyre.

Dhimbja dobësuese nuk është kurrë normale. Nëse mjeku juaj - ose ndonjë ofrues i kujdesit shëndetësor - përpiqet t'ju bindë se është normale, duhet të pyesni veten nëse ata janë personi më i mirë për të siguruar kujdesin tuaj.

3. Cilat janë disa aftësi kyçe ose strategji të dobishme për vetëmbrojtje dhe si mund t'i zhvilloj ato?

Së pari, mësoni t'i besoni vetes. Së dyti, dije që ti e njeh trupin tënd më mirë se çdokush tjetër.

Një aftësi tjetër kryesore është të mësosh të përdorësh zërin tënd për të shprehur shqetësimet e tua dhe për të bërë pyetje kur gjërat nuk duket të shtohen ose janë të paqarta. Nëse nxeheni ose ndjeheni të frikësuar nga mjekët, bëni një listë të pyetjeve që dëshironi të bëni paraprakisht. Kjo ju ndihmon të shmangni ndjekjen anash ose të harroni asgjë.

Mbani shënime gjatë takimeve tuaja nëse nuk mendoni se do të mbani mend të gjithë informacionin. Sillni dikë me vete në takimin tuaj në mënyrë që të keni një grup tjetër veshësh në dhomë.

4. Çfarë roli luan hulumtimi i kushteve në vet-avokim? Cilat janë disa nga burimet tuaja të preferuara për kërkimin e endometriozës?

Kërkimi është i rëndësishëm, por burimi nga vjen kërkimi juaj është edhe më i rëndësishëm. Ka shumë dezinformata që qarkullojnë rreth endometriozës. Mund të duket mbingarkuese të kuptosh se çfarë është e saktë dhe çfarë nuk është. Edhe si infermiere me përvojë të gjerë kërkimore, e kisha tepër të vështirë të dija se në cilat burime mund të besoja.

Burimet e mia të preferuara dhe më të besuara për endometriozën janë:

• Nancy's Nook në Facebook
• Qendra për Kujdesin e Endometriozës
• EndoCfare?

5. Kur bëhet fjalë për të jetuar me endometriozë dhe vetëmbrojtje, kur jeni përballur me sfidat më të mëdha?

Një nga sfidat e mia më të mëdha erdhi me përpjekjen për të marrë një diagnozë. Unë kam atë që konsiderohet si një lloj i rrallë i endometriozës, ku ajo gjendet në diafragmën time, e cila është muskuli që ju ndihmon të merrni frymë. E kisha shumë të vështirë të bindja mjekët e mi se gulçimi ciklik dhe dhimbja e gjoksit që do të provoja kishin të bënin me periudhën time. Vazhdimisht më thoshin "është e mundur, por jashtëzakonisht e rrallë".

6. A ndihmon të kesh një sistem të fortë mbështetjeje në vetëmbrojtje? Si mund të marr hapa për të rritur sistemin tim të mbështetjes?

Të kesh një sistem të fortë mbështetjeje është kështu që e rëndësishme në avokimin për veten tuaj. Nëse njerëzit që ju njohin më mirë minimizojnë dhimbjen tuaj, të paturit e besimit për të ndarë përvojat tuaja me mjekët tuaj bëhet vërtet e vështirë.

Helpfulshtë e dobishme të siguroheni që njerëzit në jetën tuaj të kuptojnë vërtet se çfarë po kaloni. Kjo fillon me të qenit 100 përqind transparent dhe i sinqertë me ta. Kjo gjithashtu nënkupton ndarjen e burimeve me ta që mund t'i ndihmojnë ata të kuptojnë sëmundjen.

EndoWhat ka një dokumentar të pabesueshëm për të ndihmuar në këtë. Unë u dërgova një kopje të gjithë miqve dhe familjes sime sepse përpjekja për të shpjeguar në mënyrë adekuate shkatërrimin që shkakton kjo sëmundje mund të jetë shumë e vështirë të thuhet me fjalë.

7. A ju është dashur të avokoni ndonjëherë në situata që përfshijnë familjen tuaj, miqtë ose të dashurit e tjerë dhe vendimet që keni dashur të merrni në lidhje me menaxhimin e gjendjes tuaj?

Mund të duket e habitshme, por jo. Kur më duhej të udhëtoja nga Kalifornia në Atlanta për operacion për të trajtuar endometriozën, familja dhe miqtë e mi i besuan vendimit tim se kjo ishte opsioni më i mirë për mua.

Nga ana tjetër, shpesh ndihesha sikur duhej të justifikoja se sa dhimbje kisha. Shpesh kam dëgjuar, "Unë e dija kështu dhe kush kishte endometriozë dhe ata janë mirë". Endometrioza nuk është një sëmundje e vetme.

8. Nëse përpiqem të bëj avokim të vetëm por ndihem sikur nuk po arrij askund, çfarë duhet të bëj? Cilat janë hapat e mi të ardhshëm?

Kur bëhet fjalë për mjekët tuaj, nëse ndiheni sikur nuk po dëgjoheni ose po ju ofrohen trajtime ose zgjidhje të dobishme, merrni një mendim të dytë.

Nëse plani juaj aktual i trajtimit nuk po funksionon, ndani këtë me mjekun tuaj sa më shpejt që ta kuptoni këtë. Nëse ata nuk janë të gatshëm të dëgjojnë shqetësimet tuaja, ky është një flamur i kuq që duhet të konsideroni të gjeni një mjek të ri.

Importantshtë e rëndësishme që të ndiheni gjithmonë si një partner në kujdesin tuaj, por mund të jeni një partner i barabartë vetëm nëse bëni detyrat e shtëpisë dhe jeni mirë të informuar. Mund të ketë një nivel të pathënë të besimit midis jush dhe mjekut tuaj, por mos lejoni që besimi t'ju bëjë një pjesëmarrës pasiv në kujdesin tuaj. Kjo eshte Jeta jote. Askush nuk do të luftojë për të aq fort sa dëshiron ti.

Anëtarësohuni në komunitetet dhe rrjetet e grave të tjera me endometriozë. Meqenëse ka një numër shumë të kufizuar të specialistëve të vërtetë të endometriozës, shkëmbimi i përvojave dhe burimeve është themeli i gjetjes së kujdesit të mirë.

Jenneh Bockari, 32 vjeç, aktualisht jeton në Los Angeles. Ajo ka qenë një infermiere për 10 vjet duke punuar në specialitete të ndryshme. Ajo aktualisht është në semestrin e saj të fundit të shkollës pasuniversitare, duke ndjekur Masterin e saj në Edukimin Infermieror. Duke gjetur "botën e endometriozës" të vështirë për t'u naviguar, Jenneh shkoi në Instagram për të ndarë përvojën e saj dhe për të gjetur burime. Udhëtimi i saj personal mund të gjendet @ jetabove_endo. Duke parë mungesën e informacionit në dispozicion, pasioni i Jenneh për avokim dhe arsim e çoi atë të gjejë Koalicioni i Endometriozës me Natalie Archer. Misioni i The Endo Co. është të rrisë ndërgjegjësimin, të promovojë arsimim të besueshëm dhe të rrisë fondet kërkimore për endometriozën.