Gjërat më të çuditshme që kam menduar rreth psoriazës para se të zbuloja faktet

Përmbajtje

• Mendova se ishte thjesht një gjë e lëkurës
• Mendova se do të zhdukej
• Mendova se ekzistonte vetëm një lloj psoriasis
• Mendova se kishte një recetë për të gjithë
• Lundrimi

Edhe pse gjyshja ime kishte psoriazë, unë u rrita me një kuptim shumë të kufizuar të asaj që ishte në të vërtetë. Nuk mund ta kujtoj që ajo kishte një flakërim kur isha fëmijë. Në fakt, ajo një herë tha se pas një udhëtimi në Alaskë në të 50-at, psoriaza e saj nuk u ndez më kurrë.

Duke ditur se çfarë di tani për psoriazën, është një mister i pabesueshëm. Dhe një ditë shpresoj të vizitoj Alaskën për ta zbuluar për veten time!

Diagnoza ime personale erdhi në pranverën e vitit 1998 kur isha vetëm pesëmbëdhjetë vjeç. Atëherë, interneti do të thoshte thirrja e AOL dhe mesazheve të çastit me miqtë e mi si "JBuBBLeS13". Nuk ishte ende një vend për të takuar njerëz të tjerë që jetojnë me psoriazë. Dhe definitivisht nuk më lejohej të takoja njerëz të panjohur në internet.

Unë gjithashtu nuk po përdorja internetin për të bërë kërkime të pavarura dhe për të mësuar në lidhje me gjendjen time. Informacioni im mbi psoriazën ishte i kufizuar në vizitat e shkurtra të mjekut dhe pamfletet në dhomat e pritjes. Mungesa e njohurive të mia më la me disa ide interesante rreth psoriazës dhe "si funksionoi".

Mendova se ishte thjesht një gjë e lëkurës

Në fillim, nuk e mendoja psoriazën si diçka tjetër përveç lëkurës së kuqe dhe kruajtëse që më dha njolla në të gjithë trupin. Opsionet e ilaçeve që më ofruan trajtuan vetëm pamjen e jashtme, kështu që ishin disa vjet para se të dëgjoja madje termin "sëmundje autoimune" në lidhje me psoriasis.

Të kuptuarit se psoriaza filloi nga brenda ndryshoi mënyrën se si unë iu afrova trajtimit tim dhe mendova për sëmundjen.

Tani jam i apasionuar pas trajtimit të psoriazës përmes një qasjeje holistike që sulmon gjendjen nga të gjitha këndet: nga brenda dhe nga jashtë, dhe me përfitimin e shtuar të mbështetjes emocionale. Nuk është vetëm një gjë kozmetike. Ka diçka që po ndodh brenda trupit tuaj dhe pjesët e kuqe janë vetëm një nga simptomat e psoriasis.

Mendova se do të zhdukej

Ndoshta për shkak të pamjes së saj, mendova se psoriaza ishte si dhen e dhenve. Do të isha e pakëndshme për disa javë, do të vishja pantallona dhe mëngë të gjata dhe më pas ilaçet do të fillonin dhe do të mbaroja. Përgjithmonë.

Termi shpërthim nuk do të thoshte ende asgjë, kështu që u desh pak kohë për të pranuar që një shpërthim i psoriazës mund të rritej për një periudhë të zgjatur kohe dhe se do të vazhdonte të ndodhte për vite me radhë.

Edhe pse mbaj gjurmët e nxitësve të mia të flakërimeve dhe synoj të largohem prej tyre, dhe gjithashtu bëj çmos për të shmangur stresin, ndonjëherë shpërthimet ndodhin akoma. Një flakërim mund të shkaktohet nga gjëra jashtë kontrollit tim, si hormonet e mia që ndryshojnë pas lindjes së vajzave të mia. Gjithashtu mund të marr flakë nëse sëmurem nga gripi.

Mendova se ekzistonte vetëm një lloj psoriasis

Kishin kaluar disa vjet para se të mësoja se kishte më shumë se një lloj psoriasis.

E kuptova kur ndoqa një ngjarje të Fondacionit Kombëtar të Psoriazës dhe dikush më pyeti se çfarë lloji kisha. Në fillim, unë isha i çuditshëm se një i huaj po kërkonte për grupin tim të gjakut. Reagimi im fillestar duhet të jetë treguar në fytyrën time, sepse ajo shpjegoi shumë ëmbëlsisht se ekzistojnë pesë lloje të ndryshme të psoriazës dhe se nuk është e njëjtë për të gjithë. Rezulton, unë kam pllakë dhe guttate.

Mendova se kishte një recetë për të gjithë

Para diagnozës time, unë isha mësuar me opsione mjaft të thjeshta për ilaçe - zakonisht gjenden në një formë të lëngshme ose pilule. Mund të duket naive, por unë kam qenë mjaft i shëndetshëm deri në atë moment. Në atë kohë, udhëtimet e mia tipike te mjeku ishin të kufizuara në kontrolle vjetore dhe sëmundje të përditshme të fëmijërisë. Marrja e të shtënave ishte e rezervuar për imunizime.

Që nga diagnoza ime, unë e kam trajtuar psoriazën time me kremra, xhel, shkumë, locione, spërkatje, dritë UV dhe të shtëna biologjike. Këto janë vetëm llojet, por unë gjithashtu kam provuar marka të shumta brenda secilit lloj. Kam mësuar se jo gjithçka funksionon për të gjithë dhe kjo sëmundje është e ndryshme për secilin prej nesh. Mund të duhen muaj dhe madje edhe vite për të gjetur një plan trajtimi që funksionon për ju. Edhe nëse funksionon për ju, mund të funksionojë vetëm për një periudhë kohe dhe atëherë do t'ju duhet të gjeni një trajtim alternativ.

Lundrimi

Bërja e kohës për të studiuar gjendjen dhe për të marrë fakte në lidhje me psoriasis ka bërë një ndryshim të madh për mua. Clearedshtë pastruar supozimi im i hershëm dhe më ka ndihmuar të kuptoj se çfarë po ndodh në trupin tim. Edhe pse kam jetuar me psoriazë për mbi 20 vjet, është e pabesueshme se sa kam mësuar dhe jam akoma duke mësuar për këtë sëmundje.

Joni Kazantzis është krijuesja dhe blogerja për justagirlwithspots.com, një blog i shpërblyer me psoriazë kushtuar krijimit të vetëdijes, edukimit për sëmundjen dhe ndarjes së historive personale të udhëtimit të saj 19+ vjeçar me psoriazën. Misioni i saj është të krijojë një ndjenjë të komunitetit dhe të ndajë informacion që mund t'i ndihmojë lexuesit e saj të përballen me sfidat e përditshme të të jetuarit me psoriazë. Ajo beson se me sa më shumë informacion të jetë e mundur, njerëzit me psoriazë mund të fuqizohen të jetojnë jetën e tyre më të mirë dhe të bëjnë zgjedhjet e duhura të trajtimit për jetën e tyre.