Tregime të Vërteta: Të jetosh me kolit ulceroz

Koliti ulceroz (UC) prek rreth 900,000 njerëz në Shtetet e Bashkuara. Në çdo vit të vetëm, rreth 20 përqind e këtyre njerëzve kanë aktivitet të moderuar të sëmundjes dhe 1 deri në 2 përqind kanë aktivitet të rëndë të sëmundjes, sipas Crohn dhe Colitis Foundation të Amerikës.

Shtë një sëmundje e paparashikueshme. Simptomat priren të vijnë e të shkojnë, dhe nganjëherë ato përparojnë me kalimin e kohës. Disa pacientë shkojnë me vite pa simptoma, ndërsa të tjerët përjetojnë shpërthime të shpeshta. Simptomat ndryshojnë, varësisht nga shkalla e inflamacionit. Për shkak të kësaj, është e rëndësishme që njerëzit me UC të mbajnë gjurmët se si ndikon tek ata në mënyrë të vazhdueshme.

Këtu janë historitë e përvojave të katër njerëzve me UC.

Kur jeni diagnostikuar?

[Rreth shtatë] vjet më parë.

Si i menaxhoni simptomat tuaja?

Trajtimi im i parë ishte me supozitorë, të cilët më dukej jashtëzakonisht i pakëndshëm, i vështirë për tu vendosur dhe i vështirë për tu mbajtur. Për vitin e ardhshëm e gjysmë, apo më shumë, unë u trajtova me raunde prednisone dhe mesalamine (Asacol). Kjo ishte e tmerrshme. Kam pasur ulje dhe ngritje të tmerrshme me prednizonin, dhe sa herë që filloja të ndjehesha më mirë do të ndihesha përsëri i sëmurë. Më në fund kalova te mjekët tek Dr. Picha Moolsintong në St. Louis, i cili në të vërtetë më dëgjoi dhe trajtoi rastin tim dhe jo vetëm sëmundjen time. Unë jam ende në azathioprine dhe escitalopram (Lexapro), të cilat kanë punuar shumë mirë.

Cilat trajtime të tjera kanë funksionuar për ju?

Unë gjithashtu provova një sërë trajtimesh homeopatike, duke përfshirë një dietë pa gluten, pa niseshte. Asnjë nga ato nuk funksionoi për mua përveç meditimit dhe yogës. UC mund të jetë i lidhur me stresin, i lidhur me dietën, ose të dyja, dhe çështja ime është shumë e lidhur me stresin.Sidoqoftë, mbajtja e një diete të shëndetshme është gjithashtu e rëndësishme. Nëse ha ushqim të përpunuar, makarona, viçi ose mish derri, paguaj për të.

Importantshtë e rëndësishme me çdo sëmundje autoimune të ushtroni rregullisht, por unë do të argumentoja se është edhe më shumë për sëmundjet e tretjes. Nëse nuk e mbaj metabolizmin tim të lartë dhe ritmin e zemrës time e kam të vështirë ta mbledh energjinë për të bërë diçka.

Çfarë këshille do t'u jepnit personave të tjerë me UC?

Mundohuni të mos jeni në siklet ose të stresuar nga simptomat tuaja. Kur u sëmura për herë të parë, u përpoqa të fshehja të gjitha simptomat e mia nga miqtë dhe familja ime, gjë që thjesht shkaktoi më shumë konfuzion, ankth dhe dhimbje. Gjithashtu, mos e humb shpresën. Ka kaq shumë trajtime. Gjetja e bilancit tuaj individual të opsioneve të trajtimit është thelbësore, dhe durimi dhe mjekët e mirë do t'ju çojnë atje.

Sa kohë më parë jeni diagnostikuar?

Fillimisht u diagnostikova me UC në moshën 18 vjeç. Pastaj u diagnostikova me sëmundjen e Crohn rreth pesë vjet më parë.

Sa e vështirë ka qenë të jetosh me UC?

Ndikimi kryesor ka qenë shoqëror. Kur isha më i ri, kisha shumë turp për sëmundjen. Unë jam shumë shoqëror, por në atë kohë, dhe madje edhe sot e kësaj dite, do të shmangja turmat e mëdha ose situatat shoqërore për shkak të UC-së time. Tani që jam rritur dhe kam bërë operacion, unë ende duhet të jem i kujdesshëm në lidhje me pikat e mbushura me njerëz. Unë zgjedh të mos bëj gjëra në grupe disa herë thjesht për shkak të efekteve anësore të operacionit. Gjithashtu, kur kisha UC, doza e prednisonit do të ndikonte tek unë fizikisht dhe mendërisht.

Ndonjë rekomandim për ushqim, ilaçe ose mënyrë jetese?

Qëndro aktiv! Ishte e vetmja gjë që do të kontrollonte në gjysmë të rrugës flakërimet e mia. Përtej kësaj, zgjedhja e dietës është gjëja tjetër më e rëndësishme për mua. Qëndroni larg ushqimeve të skuqura dhe djathit të tepërt.

Tani përpiqem të qëndroj afër një diete Paleo, e cila duket se më ndihmon. Sidomos për pacientët më të rinj, unë do të thoja mos u turpëroni, ju prapë mund të bëni një jetë aktive. Unë kam drejtuar triathlons dhe tani jam një CrossFitter aktiv. Nuk është fundi i botës.

Çfarë trajtimesh keni pasur?

Unë isha në prednisone për vite me radhë para se të bëja operacionin anastomosis ileoanal, ose J-qese. Tani jam në certolizumab pegol (Cimzia), i cili mban nën kontroll Crohn-in tim.

Sa kohë më parë jeni diagnostikuar?

Unë u diagnostikova me UC në 1998, menjëherë pas lindjes së binjakëve të mi, fëmijëve të mi të tretë dhe të katërt. Unë kalova nga një mënyrë jetese jashtëzakonisht aktive në të qenit praktikisht e paaftë të dilja nga shtëpia ime.

Çfarë ilaçesh keni marrë?

Mjeku im i GI më vuri menjëherë në ilaçe, të cilat ishin joefektive, kështu që ai më në fund përshkroi prednisone, e cila vetëm maskonte simptomat. Mjeku tjetër më zbriti nga prednisoni, por më vuri në 6-MP (mercaptopurine). Efektet anësore ishin të tmerrshme, veçanërisht efekti në numrin e qelizave të bardha të gjakut. Ai gjithashtu më dha një prognozë të tmerrshme dhe në tatëpjetë për pjesën tjetër të jetës sime. Isha shumë i dëshpëruar dhe i shqetësuar se nuk do të isha në gjendje të rritja katër fëmijët e mi.

Çfarë ju ndihmoi?

Unë bëra shumë hulumtime dhe me ndihmën e ndryshova dietën time dhe përfundimisht munda të heq veten nga të gjitha medikamentet. Tani jam pa gluten dhe ha një dietë kryesisht me bazë bimore, megjithëse ha disa shpendë organikë dhe peshq të egër. Unë kam qenë pa simptoma dhe pa ilaçe për disa vjet. Përveç ndryshimeve në dietë, pushimi dhe ushtrimet adekuate janë të rëndësishme, si dhe mbajtja nën kontroll e stresit. U ktheva në shkollë për të mësuar të ushqyerit në mënyrë që të ndihmoja të tjerët.

Kur jeni diagnostikuar?

Unë u diagnostikova rreth 18 vjet më parë, dhe nganjëherë ka qenë shumë sfiduese. Vështirësia vjen kur koliti është aktiv dhe ndërhyn në jetën e përditshme. Edhe detyrat më të thjeshta bëhen prodhim. Të sigurohem se ka një banjo të disponueshme është gjithmonë në ballë të mendjes time.

Si veproni me UC-në tuaj?

Unë jam në një dozë mirëmbajtje të ilaçeve, por nuk jam imune ndaj shpërthimeve të herëpashershme. Unë thjesht kam mësuar të "merrem". Unë ndjek një plan shumë të rreptë të ushqimit, i cili më ka ndihmuar jashtëzakonisht shumë. Sidoqoftë, unë ha gjëra që shumë njerëz me UC thonë se nuk mund të hanë, të tilla si arra dhe ullinj. Unë përpiqem të eleminoj stresin sa më shumë që të jetë e mundur dhe të fle mjaftueshëm çdo ditë, gjë që është e pamundur ndonjëherë në botën tonë të çmendur të shekullit 21!

A keni këshilla për njerëzit e tjerë me UC?

Këshilla ime më e madhe është kjo: Numëroni bekimet tuaja! Pavarësisht se sa të zymta duken ose ndjehen gjërat në disa raste, unë gjithmonë mund të gjej diçka për të cilën të jem mirënjohëse. Kjo i mban të shëndetshëm mendjen dhe trupin tim.