Çfarë është MS Primare Progresive?

Përmbajtje

• Llojet e tjera të MS
• Cila është prognoza për PPMS?
• PPMS vs SPMS
• PPMS vs RRMS
• Cilat janë simptomat e PPMS?
• Çfarë e shkakton PPMS?
• Si diagnostikohet PPMS?
• Si trajtohet PPMS?
• Cilat ndryshime të stilit të jetës ndihmojnë me PPMS?
• Modifikuesit e PPMS
• Mbështetje
• Pikëpamje
• Udhëtim

Skleroza multiple (MS) është një çrregullim kronik autoimun që prek nervat optik, palcën kurrizore dhe trurin.

Njerëzit të cilët diagnostikohen me MS shpesh kanë përvoja shumë të ndryshme. Kjo është veçanërisht e vërtetë për ata që janë diagnostikuar me sklerozë multiple progresive primare (PPMS), një nga llojet më të rralla të MS.

PPMS është një lloj unik i MS. Nuk përfshin aq shumë inflamacion sa format e MS që rikthehen.

Simptomat kryesore të PPMS shkaktohen nga dëmtimi nervor. Këto simptoma ndodhin sepse nervat nuk janë në gjendje të dërgojnë dhe marrin mesazhe me njëri-tjetrin siç duhet.

Nëse keni PPMS, ka më shumë raste të aftësisë së kufizuar në këmbë se simptomat e tjera, kur krahasohen me njerëzit që kanë lloje të tjera të MS.

PPMS nuk është shumë e zakonshme. Prek rreth 10 deri në 15 përqind të atyre që janë diagnostikuar me MS. PPMS përparon që nga koha kur vëreni simptomat tuaja të para (primare).

Disa lloje të MS kanë periudha të rikthimeve akute dhe faljeve. Por simptomat e PPMS bëhen më të dukshme ngadalë, por në mënyrë të qëndrueshme me kalimin e kohës. Personat me PPMS mund të kenë edhe recidivë.

PPMS gjithashtu bën që funksioni neurologjik të bjerë shumë më shpejt sesa në llojet e tjerë të MS. Por ashpërsia e PPMS dhe sa shpejt zhvillohet varet nga secili rast.

Disa njerëz mund të kenë vazhduar PPMS që bëhet më e rëndë. Të tjerët mund të kenë periudha të qëndrueshme pa ndezje të simptomave, apo edhe periudha të përmirësimeve të vogla.

Njerëzit të cilët dikur ishin diagnostikuar me MS me progresive të rikthimit (PRMS) tani konsiderohen progresive primare.

Llojet e tjera të MS

Llojet e tjera të MS janë:

• sindromi i izoluar klinikisht (CIS)
• MS rikthyese-remitente (RRMS)
• MS progresive sekondare (SPMS)

Këto lloje, të quajtura edhe kurse, përcaktohen nga mënyra se si ato ndikojnë në trupin tuaj.

Secili lloj ka trajtime të ndryshme me shumë terapi që mbivendosen. Ashpërsia e simptomave dhe vështrimeve të tyre afatgjata gjithashtu do të ndryshojnë.

CIS është një lloj MS i sapo përcaktuar. CIS ndodh kur keni një periudhë të vetme të simptomave neurologjike që zgjat të paktën 24 orë.

Cila është prognoza për PPMS?

Prognoza e PPM është e ndryshme për të gjithë dhe e paparashikueshme.

Simptomat mund të bëhen më të dukshme me kalimin e kohës, veçanërisht kur plakeni dhe filloni të humbni disa funksione në organe si fshikëza e urinës, zorrët dhe organet gjenitale për shkak të moshës dhe PPMS.

PPMS vs SPMS

Këtu janë ndryshimet kryesore midis PPMS dhe SPMS:

• SPMS shpesh fillon si një diagnozë e RRMS që përfundimisht bëhet më e rëndë me kalimin e kohës pa ndonjë falje ose përmirësim të simptomave.
• SPMS është gjithmonë faza e dytë e një diagnoze MS, ndërsa RRMS është një diagnozë fillestare më vete.

PPMS vs RRMS

Këtu janë ndryshimet kryesore midis PPMS dhe RRMS:

• RRMS është lloji më i zakonshëm i MS (rreth 85 përqind e diagnozave), ndërsa PPMS është një nga më të rrallat.
• RRMS është dy deri në tre herë më e zakonshme tek gratë sesa tek burrat.
• Episodet e simptomave të reja janë më të zakonshme në RRMS sesa në PPMS.
• Gjatë një faljeje në RRMS, mund të mos vëreni fare simptoma, ose mund të keni vetëm disa simptoma që nuk janë aq të forta.
• Në mënyrë tipike, më shumë lezione të trurit shfaqen në MRI të trurit me RRMS sesa me PPMS nëse nuk trajtohet.
• RRMS tenton të diagnostikohet shumë më herët në jetë sesa PPMS, rreth viteve 20 dhe 30, në krahasim me vitet 40 dhe 50 me PPMS.

Cilat janë simptomat e PPMS?

PPMS ndikon në të gjithë ndryshe.

Simptomat e hershme të zakonshme të PPMS përfshijnë dobësi në këmbët tuaja dhe probleme me ecjen. Këto simptoma zakonisht bëhen më të dukshme gjatë një periudhe 2 vjeçare.

Simptoma të tjera tipike të gjendjes përfshijnë:

• ngurtësi në këmbë
• probleme me ekuilibrin
• dhimbje
• dobësi dhe lodhje
• telashe me shikimin
• mosfunksionimi i fshikëzës ose i zorrëve
• depresioni
• lodhje
• mpirje dhe / ose ndjesi shpimi gjilpërash në pjesë të ndryshme të trupit

Çfarë e shkakton PPMS?

Shkaku i saktë i PPMS, dhe MS në përgjithësi, nuk dihet.

Teoria më e zakonshme është se MS fillon kur sistemi juaj imunitar fillon të sulmojë sistemin tuaj nervor qendror. Kjo rezulton në një humbje të mielinës, mbulesës mbrojtëse rreth nervave në sistemin tuaj nervor qendror.

Ndërsa mjekët nuk besojnë se PPMS mund të trashëgohet, ai mund të ketë një përbërës gjenetik. Disa besojnë se mund të shkaktohet nga një virus ose nga një toksinë në mjedis që kur kombinohet me një predispozitë gjenetike mund të rrisë rrezikun e shfaqjes së MS.

Si diagnostikohet PPMS?

Punoni ngushtë me mjekun tuaj për të ndihmuar në diagnostikimin se cilin nga katër llojet e MS mund të keni.

Secili lloj i MS ka një pamje të ndryshme dhe nevoja të ndryshme për trajtim. Nuk ka ndonjë provë specifike që siguron një diagnozë të PPMS.

Mjekët shpesh kanë vështirësi në diagnostikimin e PPMS në krahasim me llojet e tjera të MS dhe kushtet e tjera progresive.

Kjo sepse një çështje neurologjike duhet të ketë përparuar për 1 ose 2 vjet në mënyrë që dikush të marrë një diagnozë të vendosur PPMS.

Kushtet e tjera me simptoma të ngjashme me PPMS përfshijnë:

• një gjendje e trashëguar që shkakton këmbë të ngurta dhe të dobëta
• një mungesë e vitaminës B-12 që shkakton simptoma të ngjashme
• Sëmundja Lyme
• infeksione virale, të tilla si virusi i leukemisë së qelizave T njerëzore tip 1 (HTLV-1)
• format e artritit, të tilla si artriti kurrizor
• një tumor pranë palcës kurrizore

Për të diagnostikuar PPMS, mjeku juaj mund të:

• vlerësoni simptomat tuaja
• rishikoni historinë tuaj neurologjike
• zhvilloni një ekzaminim fizik duke u përqëndruar në muskujt dhe nervat tuaja
• kryeni një skanim MRI të trurit dhe palcës kurrizore
• kryeni një birë mesit për të kontrolluar shenjat e MS në lëngun kurrizor
• të kryejë teste të evokuara të potencialeve (EP) për të identifikuar llojin specifik të MS; Testet EP stimulojnë rrugët nervore shqisore për të përcaktuar aktivitetin elektrik të trurit

Si trajtohet PPMS?

Ocrelizumab (Ocrevus) është ilaçi i vetëm i aprovuar nga Administrata e Ushqimit dhe Barnave (FDA) për të trajtuar PPMS. Ndihmon në kufizimin e degjenerimit nervor.

Disa ilaçe trajtojnë simptoma specifike të PPMS, të tilla si:

• ngushtësi muskulore
• dhimbje
• lodhje
• probleme të fshikëzës dhe zorrëve.

Ka shumë terapi modifikuese të sëmundjes (DMT) dhe steroid të aprovuara nga FDA për format rikthyese të MS.

Këto DMT nuk trajtojnë në mënyrë specifike PPMS.

Disa trajtime të reja janë duke u zhvilluar për PPMS për të ndihmuar në uljen e inflamacionit që sulmon në mënyrë specifike nervat tuaja.

Disa nga këto gjithashtu ndihmojnë në adresimin e proceseve të dëmtimit dhe riparimit që ndikojnë në nervat tuaja. Këto trajtime mund të jenë në gjendje të ndihmojnë në rivendosjen e mielinës rreth nervave tuaj të dëmtuar nga PPMS.

Një trajtim, ibudilast, është përdorur në Japoni për mbi 20 vjet për të trajtuar astmën dhe mund të ketë disa aftësi për të trajtuar inflamacionin në PPMS.

Një tjetër trajtim i quajtur masitinib është përdorur për alergji duke synuar qelizat direkte të përfshira në reaksione alergjike dhe tregon premtim si një trajtim edhe për PPMS.

Importantshtë e rëndësishme të theksohet se këto dy trajtime janë ende shumë herët në zhvillim dhe kërkim.

Cilat ndryshime të stilit të jetës ndihmojnë me PPMS?

Njerëzit me PPMS mund të lehtësojnë simptomat me ushtrime fizike dhe shtrirje në:

• qëndroni sa më të lëvizshëm
• kufizoni sa peshë shtoni
• rrisin nivelet e energjisë

Këtu janë disa veprime të tjera që mund të bëni për të menaxhuar simptomat tuaja të PPMS dhe për të ruajtur cilësinë e jetës suaj:

• Hani një dietë të shëndetshme dhe ushqyese.
• Qëndroni në një orar të rregullt të gjumit.
• Shkoni te terapia fizike ose profesionale, e cila mund t'ju mësojë strategji për rritjen e lëvizshmërisë dhe menaxhimin e simptomave.

Modifikuesit e PPMS

Katër modifikues përdoren për të karakterizuar PPMS me kalimin e kohës:

• Aktive me progresion: PPMS me përkeqësim të simptomave dhe recidivave ose me aktivitet të ri MRI; do të ndodhë edhe aftësia e kufizuar në rritje
• Aktive pa progresion: PPMS me recidivë ose aktivitet MRI, por pa aftësi të kufizuara në rritje
• Jo aktiv me progresion: PPMS pa përsëritje ose aktivitet MRI, por me aftësi të kufizuara në rritje
• Jo aktiv pa përparim: PPMS pa recidivë, aktivitet MRI, ose paaftësi në rritje

Një karakteristikë kryesore e PPMS është mungesa e faljeve.

Edhe nëse një person me PPMS sheh simptomat e tyre të ngecura - që do të thotë se ata nuk përjetojnë përkeqësim të aktivitetit të sëmundjes ose rritje të aftësisë së kufizuar - simptomat e tyre nuk përmirësohen në të vërtetë. Me këtë formë të MS, njerëzit nuk rimarrin funksionet që mund të kenë humbur.

Mbështetje

Nëse jetoni me PPMS, është e rëndësishme të gjeni burime mbështetjeje. Ka mundësi për të kërkuar mbështetje mbi baza individuale ose në komunitetin e gjerë të MS.

Të jetosh me një sëmundje kronike mund të sjellë një dëm emocional. Nëse jeni duke përjetuar ndjenja të vazhdueshme trishtimi, zemërimi, hidhërimi ose emocione të tjera të vështira, njoftoni mjekun tuaj. Ata mund t'ju drejtojnë te një profesionist i shëndetit mendor i cili mund të ndihmojë.

Ju gjithashtu mund të kërkoni një profesionist të shëndetit mendor vetë. Për shembull, Shoqata Amerikane e Psikologjisë ofron një mjet kërkimi për të gjetur psikologë në të gjithë Shtetet e Bashkuara. MentalHealth.gov gjithashtu ofron një linjë ndihme për referimin e trajtimit.

Ju mund ta gjeni të dobishme të flisni me njerëz të tjerë që jetojnë me MS. Merrni parasysh të shikoni në grupe mbështetëse, qoftë në internet ose personalisht.

Shoqata Kombëtare e Sklerozës së Shumëfishtë ofron një shërbim për t'ju ndihmuar të gjeni grupe lokale mbështetëse në zonën tuaj. Ata gjithashtu kanë një program të lidhjeve peer-to-peer të drejtuar nga vullnetarë të trajnuar që jetojnë me MS.

Pikëpamje

Kontrolloni rregullisht me mjekun tuaj nëse keni PPMS, edhe nëse nuk keni pasur ndonjë simptomë për një kohë dhe veçanërisht kur keni ndërprerje më të dukshme në jetën tuaj nga një episod i simptomave.

Possibleshtë e mundur të keni një cilësi të lartë të jetës me PPMS për sa kohë që punoni me mjekun tuaj për të gjetur trajtimet më të mira, si dhe mënyrën e jetesës dhe ndryshimet dietike që funksionojnë për ju.

Udhëtim

Nuk ka shërim për PPMS, por trajtimi bën një ndryshim. Megjithëse gjendja është progresive, njerëzit mund të përjetojnë periudha kohore kur simptomat nuk përkeqësohen në mënyrë aktive.

Nëse jetoni me PPMS, mjeku juaj do t'ju rekomandojë një plan trajtimi bazuar në simptomat dhe shëndetin tuaj të përgjithshëm.

Zhvillimi i zakoneve të shëndetshme të jetesës dhe qëndrimi i lidhur me burimet e mbështetjes gjithashtu mund t'ju ndihmojnë të ruani cilësinë e jetës dhe mirëqenien e përgjithshme.