5 Arsyet Përse # nështje të PadukshmeVendësimi për njerëzit me RA

Përmbajtje

• Duke dalë nga hijet
• Ndërtimi i komunitetit me të tjerët që jetojnë me RA
• Marrja e lidhjeve me ata me sëmundje të tjera të padukshme
• Sigurimi i një mënyre për të kronikuar përvojën e sëmundjes
• Ndërgjegjësimi për ata që janë jashtë bashkësisë së sëmundjeve kronike
• Gërmim

Në përvojën time, një nga gjërat më të fshehta në lidhje me artritin reumatoid (RA) është se është një sëmundje e padukshme. Kjo do të thotë që edhe pse ju keni RA dhe trupi juaj mund të jetë në gjendje të vazhdueshme të luftimit me veten, njerëzit mund të mos dinë për betejën tuaj vetëm duke parë ju.

Kjo është e vështirë sepse edhe nëse ndiheni të tmerrshëm, mund të dukeni mirë në të njëjtën kohë. Nga ana tjetër, njerëzit mund të largojnë dhimbjen tuaj dhe vështirësitë tuaja, thjesht sepse ju nuk "dukeni" të sëmurë.

Disa etiketa në median sociale - #invisibleillness dhe #invisibleillnessawareness - po ndihmojnë në rritjen e vetëdijes për këtë çështje.

Këtu janë disa arsye pse ato kanë rëndësi për mua dhe njerëzit e tjerë me RA:

Duke dalë nga hijet

Këto etiketa lejojnë njerëzit që janë duke jetuar me një gjendje kronike, si unë, të ndajnë hapur për sëmundjet tona dhe të ndihmojnë t'u tregojnë të tjerëve se vetëm sepse ne nuk dukemi të sëmurë, nuk do të thotë se nuk po përpiqemi. Ajo që nuk mund të shihni mund t'ju dëmtojë. Dhe ajo që njerëzit e tjerë nuk mund të shohin mund të thotë që ju duhet të luftoni vazhdimisht për legjitimitet: Duhet të dëshmoni se jeni i sëmurë nga brenda sepse dukeni mirë nga jashtë.

Ndërtimi i komunitetit me të tjerët që jetojnë me RA

Këto etiketa lejojnë njerëzit me RA të ndërtojnë komunitet dhe të bashkohen me të tjerët që kanë RA të lidhen me përvojat e zakonshme. Ndonjëherë është e vështirë të vësh fjalët çfarë po kalojmë, dhe të shohësh përvojat e të tjerëve mund të na ndihmojë të përshkruajmë realitetin tonë të të jetuarit me RA.

Marrja e lidhjeve me ata me sëmundje të tjera të padukshme

Për shkak se këto etiketa nuk janë unike për komunitetin RA dhe prekin shumë sëmundje që janë të padukshme, përdorimi i këtyre etiketave mund t'i ndihmojë ata në komunitetin RA të krijojnë lidhje me ata që jetojnë me kushte të tjera kronike. Për shembull, etiketat përdoren gjithashtu nga njerëzit që jetojnë me diabet dhe sëmundjen e Crohn.

Me kalimin e viteve, kam mësuar se pavarësisht se kam sëmundje të ndryshme, përvoja e sëmundjes kronike dhe përvoja e të jetuarit me sëmundje të padukshme është e ngjashme, pa marrë parasysh sëmundjen.

Sigurimi i një mënyre për të kronikuar përvojën e sëmundjes

Që nga diagnoza ime, unë jetoj me RA për të paktën 11 vjet. Gjatë asaj kohe, këto etiketa kanë dhënë mundësinë jo vetëm për të ndarë, por edhe për të kronikuar përvojat që kam pasur.

Shtë e vështirë të mbash gjurmët e të gjitha procedurave që kam kaluar, të gjitha trajtimet që kam kaluar dhe të gjitha rezultatet gjatë rrugës. Por duke siguruar një forum të hapur, këto etiketa mund të ofrojnë gjithashtu një mënyrë të dobishme për të parë mbrapa atë që kam kaluar me kalimin e kohës.

Ndërgjegjësimi për ata që janë jashtë bashkësisë së sëmundjeve kronike

Këto etiketa u japin atyre që janë jashtë bashkësisë së sëmundjeve kronike një dritare se si janë vërtet jeta jonë. Për shembull, ata që janë në profesionin e mjekësisë dhe industria farmaceutike mund të ndjekin këto etiketa për të marrë një ide mbi atë që do të donte të jetonte me një sëmundje si RA. Ndërsa njerëzit në këta sektorë ndihmojnë në trajtimin e sëmundjes, ata shpesh nuk e kuptojnë se çfarë do të dëshironi të jetoni me sëmundjen ose si trajtimet ndikojnë në jetën tonë.

Gërmim

Shtë e zakonshme të dëgjosh njerëzit të flasin për mënyrën sesi media sociale ka marrë jetën tonë - shpesh në një mënyrë negative. Por media sociale ka bërë një ndryshim të madh tek ata prej nesh që jetojnë me sëmundje kronike, dhe veçanërisht të padukshme. Trulyshtë vërtet e mahnitshme aftësia që media media ka për të lidhur njerëzit dhe burimet që ajo ofron.

Nëse jetoni me RA ose ndonjë sëmundje tjetër të padukshme, mund t'i gjeni të dobishëm këto etiketa. Dhe nëse nuk i keni përdorur akoma, kontrolloni dhe provojuni.

Leslie Rott u diagnostikua me lupus dhe artrit reumatoid në vitin 2008 në moshën 22 vjeç, gjatë vitit të parë të shkollës pasuniversitare. Pasi u diagnostikua, Leslie vazhdoi të fitojë një doktoratë në Sociologji nga Universiteti i Miçiganit dhe një diplomë master në avokim shëndetësor nga Sarah Lawrence College. Ajo autori blogun Duke u afruar me veten time, ku ajo ndan përvojat e saj për të përballuar dhe jetuar me sëmundje të shumta kronike, sinqerisht dhe me humor. Ajo është një avokat profesionist i pacientëve që jeton në Michigan.