Njeriu pas sfidës ALS po mbytet në faturat mjekësore

Përmbajtje

• Rishikim për

Ish -lojtari i bejsbollit i Kolegjit Boston, Pete Frates, u diagnostikua me ALS (sklerozë anësore amiotrofike), e njohur gjithashtu si sëmundja e Lou Gehrig, në vitin 2012. Dy vjet më vonë, ai erdhi me idenë për të mbledhur para për sëmundjen duke krijuar sfidën ALS që më vonë u bë një fenomen i mediave sociale.

Megjithatë sot, ndërsa Frates qëndron në mbështetjen e jetës në shtëpi, familja e tij po e ka gjithnjë e më të vështirë të përballojë 85,000 dollarë ose 95,000 dollarë në muaj të nevojshëm për ta mbajtur atë në jetë. "Çdo familje do të prishej për shkak të kësaj," tha babai i Frates, John, për degën e CNN WBZ. "Pas 2 vitesh e gjysmë të këtij lloji të shpenzimeve, është bërë absolutisht e paqëndrueshme për ne. Ne nuk mund ta përballojmë atë."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ftype%3D3&width=500

Koncepti i sfidës ALS ishte i thjeshtë: një person hedh një kovë me ujë të ftohtë mbi kokë dhe e poston të gjithë në rrjetet sociale. Më pas, ata sfidojnë miqtë dhe familjen që të bëjnë të njëjtën gjë ose të dhurojnë para për Shoqatën ALS. (I lidhur: 7 të famshmit tanë të preferuar që morën sfidën e kovës me akull ALS)

Gjatë tetë javëve, ideja gjeniale e Frates mblodhi mbi 115 milionë dollarë falë 17 milionë njerëzve që morën pjesë. Vitin e kaluar, Shoqata ALS njoftoi se donacionet i ndihmuan ata të identifikonin një gjen përgjegjës për sëmundjen që shkakton që njerëzit të humbasin kontrollin e lëvizjes së muskujve, duke ua hequr përfundimisht aftësinë për të ngrënë, folur, ecur dhe, në fund të fundit, të marrin frymë.

Jo vetëm kaq, por në fillim të këtij muaji FDA njoftoi se një ilaç i ri së shpejti do të jetë në dispozicion për të trajtuar ALS-opsioni i parë i ri i trajtimit i disponueshëm në më shumë se dy dekada. Fatkeqësisht, është e vështirë të thuhet nëse ky zbulim do të ndihmojë Frates në kohë. Një tjetër bashkëthemelues i sfidës, 46-vjeçari Anthony Senerchia, ndërroi jetë në fund të nëntorit 2017 pas një beteje 14-vjeçare me sëmundjen.

Edhe pse kushton 3,000 dollarë në ditë për ta mbajtur atë gjallë, gruaja e Frates Julie refuzon të transferojë burrin e saj në një strukturë, edhe pse do të ishte më e lirë për familjen. "Ne thjesht duam ta mbajmë atë në shtëpi me familjen e tij," tha ajo për WBZ, duke u shprehur se kalimi i kohës me vajzën e tij 2-vjeçare është një nga gjërat e pakta që e mban Frates të luftojë për jetën e tij.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3D3&width=500

Tani, familja e Frates po i drejtohet publikut edhe një herë duke krijuar një fond të ri përmes Shoqatës ALS për të ndihmuar familjet si Pete të përballojnë të mbajnë të dashurit e tyre në shtëpi. E quajtur Iniciativa e Kujdesit Shëndetësor në Shtëpi, qëllimi i tij është të arrijë 1 milion dollarë dhe një mbledhje fondesh do të mbahet më 5 qershor. Drejtohuni tek Shoqata ALS për më shumë informacion.

Rishikim për